Beskedet - Mina ord

Hej alla, jag har förstått att det är många som skickat oss hälsningar på facebook, på bloggen, till mobilerna och hem till oss via blombud. Tack för dem. Stefan har läst dem och berättar för mig att det är många vackra ord. Jag kan inte säga när jag själv kommer att orka läsa dem men det känns i hela kroppen att ni är många som finns där ute för oss. Vi känner att ni alla berörs av detta. Jag har stängt av mobilen och vill bara finnas i min glasbubbla tillsammans med min familj just nu. Alla ni som finns i min omvärld hoppas jag finns kvar där när jag kommer ut ur glasbubblan. Det går inte att säga när det blir, det går inte heller att säga hur och i vilken omfattning vi kommer kunna ha och vilja ha kontakt.

Det här inlägget kommer vara oerhört smärtsamt att både skriva och för er att läsa. Jag kan inte svara varför jag känner ett behov att skriva ned dessa ord. Jag vill egentligen aldrig återvända hit i tankarna någon mer gång och jag vet inte heller om dessa ord behövs för att ni andra skall förstå eller för att det någon gång kan hjälpa någon annan. Trots detta så kommer jag nu att skriva och låta mina minnesbilder nå ut till er. Jag har full förståelse för om ni inte vill läsa, men texten finns här för er som vill. I slutet av detta stycke finns en del som är skriven i fetstil. Detta stycke visar ändå att det utifrån detta växer en kraft. Jag vill att ni skall veta att i en kris som vi är i nu så är vi inte bara ledsna. Det finns ljusglimtar och det finns mycket som är vackert. Det är lika viktigt att ni får ta del av detta som allt det andra.

Det är tisdag morgon. På måndagskvällen innan har jag skrivit ned ett två sidor långt dokument om de framsteg vi upplevt att Olle gjort sedan senaste läkarkontrollen. Dokumentet innehåller också flera framtidsfunderingar. I två veckor har jag gråtit någon gång varje dag och oroats över vad som kommer hända. Jag har pratat med familjen och vi har alla känt ett hopp om att det här skall gå bra. Han kanske inte är som andra, men framstegen han gjort tyder på att det finns mycket att bygga på. Någonstans i bakhuvudet finns en gnagande oro att det skall vara fel på styrningen av musklerna. Jag tänker mig att det måste vara mycket värre än om musklerna är svaga. Jag frågar mig, ”Kan man träna styrningen av muskler”. En av funderingarna på papperet är därför; kan det vara så att framstegen är förgäves. Tankar om det allra värsta fanns inte med på papperet men vid ett tillfälle hade tanken rusat genom mitt huvud. Det var på söndagskvällen, tror jag. Jag säger till Stefan, tänk om han inte överlever. Stefan säger till mig att nu har min fantasi skenat iväg alldeles. Jag inser att han har rätt. Men så var det inte.

Vi kommer in på barn och ungdomsmedicin och anmäler oss i receptionen. Vi får sitta ner och vänta. Olle har sovit hela bilresan och sover ännu. Vi vet om att vi skall börja med att väga och mäta Olle. En sköterska kommer efter en stund och visar in oss i ett rum. Olle har gått upp 260 g och vuxit nästan 1,5 cm på en vecka. Vi klär på Olle igen och går ut i väntrummet. Olle blir hungrig och jag ammar honom. 20 minuter för sent kommer läkaren, Göran, och ropar upp oss. Han tittar på mig och säger Olle Stark.

Vi kommer in i ett rum. I rummet finns en säng, ett bord med en soffa och två stolar. Ett skrivbord med dator och en skrivbordsstol. Jag sätter mig först på sängen men flyttar sedan till en stol. Stefan sätter sig i soffan bakom oss. Vi tar fram lappen med vad vi skrivit ned. Göran tycker det är utförligt att vi skrivit ned allting och ber oss gå igenom det som står. Jag fortsätter amma Olle eftersom han gnäller, under tiden berättar jag om framstegen. Jag är väldigt nervös. Inte för det besked vi sedan fick, det hade jag aldrig kunnat föreställa mig, men i alla fall. Göran gör en undersökning av Olle när han ligger i mitt knä. Sedan kommer vi fram till framtidsfunderingarna på papperet. Första punkten är, om provsvaren från det kompletterande blodprovet kommit. Det kan vi ta sedan säger Göran. Stefan förstår i och med detta omedelbart att de har ställt en diagnos. Jag förstår inte det utan berättar vidare om framtidsfunderingarna på papperet. Efter ett tag så kommer vi fram till det oundvikliga. Göran säger, jag skall se hur många provsvar jag fått och öppnar ett dokument på datorn. Göran vet redan om vad som står där. Han berättar att provet har analyserats genetiskt och att det visar att Olle har en sjukdom som heter Spinal muskulär atrofi typ 1. Han säger att den är allvarlig. Stefan förstår direkt och bryter ihop totalt. Jag hamnar omedelbart i riktig chock och frågar om han skall dö, ja svarar Göran. Jag minns inte sedan exakt vad jag frågade men jag vet att jag får panikkänslor och kan inte gråta. Göran ber mig sätta sig hos Stefan i soffan. Jag tror jag försöker hålla i honom men jag vet inte om jag gör det. Jag håller i alla fall Olle i famnen. Jag frågar när han skall dö. Han svarar att han än så länge kan suga bra vilket visar att det inte är värsta scenariot, men det handlar ändå inte om mer än två tre år. Göran berättar att musklerna inte kan utvecklas och att det man dör av är att man inte kan andas. Mentalt finns inga fel och han har känsel. Man dör av en infektion eller lunginflammation. Han kommer inte att ha ont och i slutet när han får ångest för att inte kunna andas kommer han få ångestdämpande medicin.

Jag tror att vi sitter där ett bra tag och pratar. Jag säger direkt att jag vill att Olle skall dö nu. Jag vill inte ha några fler minnen, jag vill inte att han skall få veta att han skall dö. Göran säger att min reaktion är naturlig och att det inte är säkert att jag kommer känna så längre fram. Olle kommer sannolikt inte förstå att han skall dö, han kommer vara så liten. Stefan vill att Olle skall få leva så länge som möjligt men jag återupprepar gång på gång att jag vill att han skall dö nu.

Stefan frågar om statistik och sannolikheter för hur detta kunde hända. Göran berättar att vi båda bär på anlaget som i genomsnitt 1 av 40 i Sverige bär på. Olle har fått anlagen från båda oss och därför är han sjuk. Jag frågar om sannolikheten om vi någon gång vill ha fler barn. Göran berättar att risken är 25% att våra barn drabbas av det här. Det går att göra moderkaksprov i vecka 12 i graviditeten och testa om fostret är sjukt och i så fall göra abort. Jag vill inte veta något mer om statistiken, jag ber honom sluta prata om detta. Oavsett vilken sannolikhet som finns så har det ändå hänt oss.

Göran frågar om vi vill stanna kvar på sjukhuset, men jag vill hem till min familj. Jag säger att tiden på 33:an var hemsk, jag vill inte vara på ett sjukhus. Göran tror också att det bästa för oss är att få vara tillsammans med familjen. Göran säger att vi kommer att sjukskrivas båda två och att sjukhuset och han kommer göra allt för att Olles liv skall bli så bra som möjligt. Vi bestämmer oss för att träffas nästa dag igen. Vi får ta med våra familjemedlemmar om vi vill, de kommer alltid vara välkomna att delta. Vi klär på Olle och går ut.

När vi kommer ut ringer jag till mamma. Paniken kommer och jag säger att vi fått ett fruktansvärt besked att Olle kommer leva max 3 år. Jag hyperventilerar och säger att hon måste komma. Hon står i klassrummet och har lektion och säger att hon kommer så fort hon kan. Jag ringer Karin och säger att nått fruktansvärt hänt och att hon skall åka hem till oss. Jag ringer Barbro (svärmor) och säger samma sak som till mamma. De sätter sig i bilen både hon och Roger och kommer direkt. Mamma ringer igen. Hon skall ringa dagis och be att Lasse får vara kvar. Hon skall ringa pappa när hon åker och hämta honom. Hon skall också ringa till David och Bella. När vi kommer hem står Karin på gården och väntar. Hon har redan gråtit, jag har hittills inte fått fram en tår, men när jag ser henne gråta brister det. Jag springer fram till henne och vi kramas och gråter tillsammans. Jag skriker ut min gråt. Vi går in och sen minns jag inte exakt vad som hände. Familjemedlemmarna kommer och jag berättar för var och en om det hemska orden Göran sa. Jag kommer inte ens ihåg vad sjukdomen hette, bara något med spinal. Alla gråter när de kommer och då och då resten av dagen. Jag förstår att jag är i chock. Jag kan inte minnas detaljer från dessa timmar. Tomas, Stefans bror, ringer Stefan och jag hör hur han gråter högt från vardagsrummet. Jag vet att vi åker till Karin på eftermiddagen, som till råga på allt fyller år. Någon hämtar Lasse på dagis, jag kommer inte ihåg vem, men Lasse följer också med till Karin. Jag sitter i Karins soffa hela kvällen. Jag fryser fast jag svettas. Jag har väldigt svårt att ta mig an Olle. Jag ammar när jag måste men jag kan inte riktigt titta på honom. Jag upprepar då och då att jag vill att han skall dö nu. Jag är livrädd för att han skall bli äldre och förstå det här hemska. Stefan kommer och går och gråter ibland. Jag gråter också ibland och alla andra med. Jag vill att någon sitter hos mig ständigt och håller om mig. Släkten utanför får veta. Jag och Stefan berättar för Lasse att lillebror är sjuk och att vi kommer vara ledsna för det. Lasse säger att lillebror är frisk. Jag gråter för Lasses skull, att han skall behöva uppleva det här.

Vi åker tillbaka hem till oss och mamma och Bella stannar över natten. Mamma sover med Lasse och Bella sover bredvid mig och håller i mig när jag måste amma på natten. Jag ber Stefan ligga närmast Olle, där jag vanligtvis ligger. Jag kan inte. Natten går. Jag sover mellan amningar och drömmer lyckligtvis ganska drömlöst. I någon dröm är mormor med, vi åker bil, och jag drömmer att jag måste ta en dag i taget. När jag vaknar förstår jag för första gången i livet vad det innebär. På morgonen går jag upp för att duscha. Jag möter Karin som varit på mödravårdscentralen och lämnat prov. Jag ser att hon gråtit. Hon har berättat för barnmorskan om vad som hänt (vi har samma barnmorska). Jag börjar gråta igen. Familjemedlemmarna kommer upp. Det dukas fram frukost. Jag får i mig en macka. Jag ammar Olle någon gång, men jag kommer inte ihåg det. Alla har bestämt sig för att följa med till Falun och träffa läkaren. Där skall vi vara 10.30. Alla kommer hem till oss innan. Lasse får välja om han vill följa med till sjukhuset eller till dagis. Först vill han följa med till sjukhuset och vi packar med lite leksaker. I bilen, precis innan vi skall åka, ångrar han sig och mamma går med honom till dagis.

Bella åker med oss i bilen till Falun. Hon håller mig i handen hela vägen. Vi kommer fram. Jag har fortfarande svårt att ta hand om Olle. Han sover i bilstolen och någon bär honom. Mina ben bär mig knappt men jag följer efter någon av de andra in. Stefan går in och pratar med Göran om att vi är många som kommer. Göran inser att han måste byta lokal då vi är så många. Vi väntar utanför avdelningen tills det är ordnat. Jag sitter i en soffa och jag tror inte att någon säger någonting. Göran kommer med en kurator. Han och hon hälsar på alla. Jag tar honom i handen men kan inte se honom i ögonen. Vi följer efter går genom långa korridorer. Jag hör att mamma pratar med kuratorn om Olles fina stickade overall som använts av alla barn i familjen sedan Bella föddes.

Vi kommer in i rummet. Därinne finns en beige divansoffa längst in. Jag drar mig mot den. Jag fryser och ser en lila filt ligga på soffan. Jag sätter mig på divanen och tar filten runt mina ben. Jag behåller jackan på. Karin sätter sig bredvid mig. Erik och David sätter sig i soffan, övriga i svarta stolar som står i en ring runt ett runt bord. Jag har bestämt mig för att sitta tyst och lyssna och inte ställa några frågor. Göran börjar prata. Han berättar vad sjukdomen heter och förklarar vad felet är. Han säger att det här är definitivt en av de sjukdomar som inte borde få finnas. Han berättar att han skrivit ett särskilt intyg till försäkringskassan som innebär att både jag och Stefan kommer kunna, om vi vill, vara sjukskrivna hela sjukdomstiden. Han berättar att han tror Olle kommer leva mellan 1,5-3 år. Att sjukdomsbilden kan liknas vid det som händer vid ALS även om det inte alls är samma sjukdom. Signalerna som går via nerver i ryggraden är inte tillräckliga eller saknas (jag vet inte riktigt) vilket innebär att musklerna inte kan tränas och byggas upp. Det leder till att musklerna slutar att fungera successivt.

Han berättar om statistiken. 1 av 40 bär anlaget. Jag och Stefan råkade göra det båda två. Anlagen är ressisiva vilket innebär att man måste få anlaget från båda sina föräldrar för att bli sjuk. För bärarföräldrarnas barn betyder det att sannolikheten är ¼. För er som kan sannolikhet och statistik innebär detta i teorin:

1/40 * 1/40 = 1/1600

1/1600 * ¼ = 1/6400 (dvs 1 barn på 6400)

För mig säger inte statistiken någonting. Det har hänt oss oavsett hur ovanligt det är. Samtidigt är det som min syster Bella säger. Om inte Olle fått sin genetiska uppsättning hade det inte varit Olle.

Göran berättar lite om vad som kommer att hända närmast. Det finns inga rätt och fel och han kommer kunna hjälpa Olle på det sätt vi själva väljer (jag och Stefan). Det kommer en tid när han inte kommer kunna få i sig tillräckligt med mat via munnen och amning, runt 6 månader trodde läkaren. Då finns det en möjlighet att sätta in en sond i magen eller via näsan. Alternativet blir svält, men vi har rätt att välja det också. Just i den stunden när jag sitter där tycker jag att det är rimligt alternativ för jag har fortfarande svårt att ta honom till mig och jag vill att han skall dö lycklig och ovetandes.

Kuratorn pratar lite när jag ställer frågor om krishjälp och panikångest. Både jag och Stefan vet vad detta är då det funnits stunder i livet då vi båda drabbats av detta. Vi vet hur det är att hyperventilera och andas i en påse. Hon och Göran pratar omväxlande om olika alternativ. Göran är den som lyckas prata på bästa sättet. Han berättar att vi skall få hjälp av habteam i Borlänge. I det teamet finns psykologer som kan användas som ett alternativ för krishjälp. Medicinering går att använda, även ihop med amning i små doser berättar han. Han säger dock att det bästa är om kroppen tillåts ha de reaktioner som kommer. Om det blir alltför jobbigt finns psykakuten att ringa till. Göran berättar om att det finns team för palliativ vård att nyttja också. Det teamet kan ställa upp dygnet runt.

Vi sitter i det där rummet en lång stund. Efteråt har familjen berättat att Göran under vårt samtal varit påtagligt berörd, trots att han så många gånger suttit i liknande situationer. Många av oss gråter då och då. Jag inser att jag är den som pratar mest, även om jag bestämt mig för att vara tyst. Jag ställer mina frågor sakligt och korrekt. Chocken är kvar även om jag ibland kan bryta ihop och gråta också. Besöket avslutas med att vi bokar in en tid efterföljande måndag. Då skall vi åka in så att Olle får vaccin mot RS-virus. Det skall han få en gång i månaden om vi väljer detta.

När vi åker hem, är det samma känsla som när vi åkte dit. På vägen ut till bilen är det som att jag måste tänka att jag skall flytta benen steg för steg. Bella åker med oss på vägen hem också. Jag frågar Stefan hur han känner, om han fortfarande vill att han skall leva så länge som möjligt. Han säger att han förstår mig lite mer nu och att han också kan känna att det kanske bästa är om Olle drabbas av ett RS-virus och dör tidigt.

När vi kommer hem igen. Samlas vi alla i köket. Vi sitter där och pratar. Alla tycker Göran var väldigt bra som läkare och alla känner att det var bra att vi fick samlas där och lyssna tillsammans allihop. Mamma åker köper mat från blå lågan. Dagen går, vi pratar och gråter. Jag vet att jag vid nått tillfälle sitter och gråter samtidigt som jag slår näven i bordet. På eftermiddagen åker mamma och pappa hem en stund. De skall komma tillbaka igen på kvällen. Under tiden pratar vi med Barbro och Roger. Vi sitter runt köksbordet och jag börjar tänka på begravningen. Jag tänker att tänk om vi vill flytta från Borlänge någon gång, då vill jag inte lämna Olle ensam kvar. Helt plötsligt går det upp för mig hur mycket jag älskar honom. Jag springer fram till honom, tar upp honom, går in till ett annat rum och säger förlåt för att mamma tänkt att hon vill att han skall dö nu. Jag säger att jag älskar honom och skall finnas där för honom jämt. Jag säger att han aldrig skall behöva vara rädd. Jag säger att jag skall se till att han är lycklig hela livet. Barbro kommer in och kramar om mig och jag blir helt förtvivlad när jag tänker på att jag kommer behöva lämna honom ensam en dag. Barbro säger till mig att han inte kommer vara ensam. Jag känner en liten tröst i att min farmor finns där på andra sidan och kommer ta hand om honom.

Jag förstår att jag tagit mitt första steg på vägen. Det känns väldigt bra att jag kunde ta honom till mig igen och att jag kunde känna att jag gråter för att jag älskar honom och inte för att jag är rädd för vad som skall hända. När mamma och pappa kommer tillbaka berättar jag om det som hänt.

Tiden och dagarna efter detta blir lättare. Vi gråter fortfarande mycket då och då allesammans. Familjemedlemmarna kommer och går i huset men det finns alltid någon hos oss, även på natten. Jag sover till och med tillsammans med någon av mina systrar bredvid mig på ena sidan och Stefan på den andra. Jag är rädd för att vara vaken själv på natten i samband med amningarna så mina älskade systrar sover och vaknar med mig. Bredvid Stefan står spjälsängen med Olle. Ibland får han även sova i den stora sängen mellan mig och min syster på natten.

Från och med nu kommer jag inte skriva ner i detalj vad vi gör men jag vill lyfta fram de fina stunder och tankar vi haft under dessa dagar.

Många tankar har rusat och rusar genom våra huvuden dessa dagar. Vi är mitt i en kris just nu och känner en stor sorg. Samtidigt har vi Olle kvar. Han lever här och nu mitt ibland oss.  Vi pratar mycket om olika livsöden som finns runt omkring oss. Om människor i vår närhet som drabbats av olika sjukdomar eller anhöriga som gått bort. Att vi fram tills nu varit förskonade men att sjukdom och död är en del av livet. Många gånger känner vi en tröst i att se att det går att komma igenom sorg och kris.

Vi pratar väldigt lite om varför och hur detta kunde hända oss. Det finns ingen bitterhet i vår kris. När Lasse var liten utreddes han för vattenskalle. Under de två veckor vi väntade på besked, som inte visade på vattenskalle, så fann vi en enda rimlig slutsats.  Vi skulle älska honom oavsett. Vi tog med oss den erfarenheten och valde att skaffa ett till barn, som vi nu älskar oavsett.

Något som också känns märkligt men också bra, som om det var meningen är att min syster Karin under de senaste åren lärt känna Sofia som har ALS. Även om jag inte ännu träffat Sofia har Karin berättat mycket om henne, om hennes fantastiska familj och inställning till livet. Sofia har också en blogg (se länk på min blogg) som berört mig oerhört. Det känns väldigt skönt att Sofia och hennes familj finns. Deras erfarenhet och inställning till livet är något vi kan ha nytta av och se upp till.

Olle är nedsänd hit för att lära oss så mycket. Han tittar på oss med sina kloka ögon, som om han förstår allting. Stefan säger att det känns härligt att vi alla kommer så nära varandra. Att vi öppnar upp våra hjärtan och kan känna, tänka och visa våra känslor totalt öppet. Vi växer genom att ibland vara den som gråter och ibland vara den som tröstar. I vårt hus kommer alltid alla känslor att vara tillåtna. Vi skall inte hålla inne med vad vi känner utan gråta när gråten kommer och prata när orden kommer.

Vi har på riktigt förstått innebörden av att leva i nuet och ta en dag i taget. Det kommer stunder när vi blir förtvivlade och rädda för vad som skall komma i framtiden men vi vill lära känna båda våra barn fullt ut. Vi vill skapa lyckliga stunder som längre fram i livet blir till lyckliga minnen.

Vi får ett unikt tillfälle att umgås som familj. Jag och Stefan ligger och pratar ensamma med Olle hos oss och bestämmer oss för att vi skall fylla våra dagar med aktiviteter. På förmiddagarna när Lasse är på dagis skall vi göra saker för oss och Olle. På eftermiddagarna skall vi göra något ihop hela familjen. Vi inser att det inte är möjligt att ta vara på varenda minut utan vi skall också leva som en vanlig familj och sköta vardagsbestyren och låta Olle och Lasse vara med i detta. Vi skall tillåta oss själva att också ha egna aktiviteter och tid för varandra. Vi skall be om hjälp av våra nära och kära och tillsammans med dem klara av de måsten som eventuellt dyker upp.

Jag känner mig inspirerad att hitta andra former för lek och aktiviteter som vi aldrig annars hade upptäckt. Redan har vi lekt kurragömma och spelat memory tillsammans med både Olle och Lasse. Hela familjen och släkten har haft sångstund och sjungit tillsammans. Vi har haft babymassage och mormor har simmat med Olles armar och ben i luften, vilket Olle med leenden visat att han gillat. I mitt huvud finns redan mängder av andra idéer hur vi skall leka med Olle. Vi skall inte vänta med att ha med Olle i våra lekar utan han skall få delta redan nu.

Vi skall växa in i rollen att vårda Olle och försöka att inte vara rädda för de åtgärder som sjukdomen kräver. Vi skall vara Olles armar och ben och med fantasi och tekniska hjälpmedel göra allt spännande vi vill med Olle. Vi skall låta Olles hud, ögon, öron, mun och näsa få känna, se, höra, smaka och lukta på allt det som vår omgivning har att erbjuda.

Vi kommer ha en inbyggd skräck för infektioner och sjukdomar eftersom detta slutligen kommer att ta Olle ifrån oss men vi skall inte vara rädda för att leva. Vi skall försöka att leva fullt ut och ta de risker vi anser vara värdefulla för oss, våra barn och våra nära och kära.

Vi skall ge Olle det vackraste vi någonsin kan ge, något som ingen av oss andra kommer kunna få: Ett helt lyckligt liv utan bekymmer. Oavsett när han lämnar oss så skall hans liv ha varit lyckligt och meningsfullt för både honom och alla oss andra.