Mötet med Elliots familj

När Olle fick sin diagnos fick jag tips om en blogg av flera personer, oberoende av varandra, som heter Sagan om Elliot.

Det här är Elliot.

Elliot föddes den 30 november 2010 men blev en liten, fantastisk, underbar ängel precis som vår Olle den 30 januari 2011. Elliot fick på dagen precis två månader här på jorden tillsammans med sin pappa Jakob, sin mamma Emma och sin storebror Oliver.

Under tiden Olle levde vågade jag inte besöka Elliots blogg eftersom jag ville hålla från mig alla tankar som påverkade mitt hopp om Olles överlevnad. Det kanske låter konstigt i era öron att jag hade så stort hopp om Olle när allt blev som det blev men jag är väldigt glad att jag hade hoppet kvar ända in i det sista. Olle hann aldrig visa några direkta tecken till försämring och även om jag hade gjort vad som helst för att få uppleva om bara så en dag till med honom så är jag tacksam för att han slapp lida och att upplevelsen av sjukdomen för Olle och för oss blev kort.

Det var först när Olle lämnat oss som jag vågade mig in på Elliots blogg. Både jag och min man läste sida upp och sida ned och konstaterade att Elliot och Olles öde överensstämde kusligt väl med varandra. Vi grät när vi läste och vi ryggade nästan tillbaka när vi tittade in i Elliots djupa blå ögon på bilderna. Precis samma trofasta ögon och kloka blick som Olle hade.

Elliots mamma Emma har kommit att bli en väldigt viktig person i mitt liv. Jag skrev en kommentar på Elliots blogg och vädjade till henne att ta kontakt med mig om hon ville och orkade. Jag fick svar dagen efter och efter det har det blivit många, långa mail mellan oss.

Det är sorgligt men ändå väldigt skönt att kunna dela vår erfarenhet med en annan familj som gått/går igenom samma sak. Igenkännelsen är stor och känslorna välbekanta. Jag kände direkt att Emmas personlighet och min speglar varandras. Våra kroppar bär på sårbara, känslofyllda och innerliga själar men också på otvivelaktig vilja, mod och kämparglöd.

Jag har så många gånger oroat mig för hur Olle har det där i himlen, ljusets land och själarnas återförening. Även om farmor finns där och lagar köttbullar åt honom och även om han får följa med Stefans morfar i traktorn så behöver han ju andra barn att leka med också.

Under tiden Olle levde fick jag ofta en återkommande tanke, som en film som spelades upp framför mig, hur Olle åkte på en trehjuling längs ett rött staket. På sig har Olle samma jacka som Lasse hade som liten. Miljön och bebyggelsen liknar den som finns på vår gata och det är vår i luften och dofterna. Olle cyklar fort fort. Benen går som trumpinnar på honom och han är på väg till huset som ligger bortom det röda staketet. Där bor någon eller några. Jag vet inte vilka men det är gamla människor som älskar honom och som tar hand om honom. Matoset känns långt ut på gatan och den nostalgiska känslan, jag kan få när jag ser en Astrid-Lindgren film och minns min barndoms bekymmersfria tillvaro, strålar ut från huset. Jag ser inga andra människor i filmen men jag känner deras närvaro. Det är fullt av människor ute och leker på gatan. Både barn och vuxna. Jag tänker mig att ett av de barnen är Elliot. Jag väljer att tro på att Olle och Elliot har hittat varandra och att de nu blivit bästa kompisar. Änglakompisar.

Här på jorden har deras mammor funnit varandra, änglamammorna, och för precis en vecka sedan träffades vi för första gången. Vi hade aldrig tidigare ens talat med varandra i telefon och både jag och Stefan var lite nervösa för hur det skulle kännas och om vi skulle bli mer ledsna efteråt. Det visade sig att oron varit obefogad. Vi möttes av en varm välkomnande familj i deras gamla, fina och gula villa. När Emma öppnade dörren satt Colin, Olivers och Elliots lillebror, på Emmas höft och tittade på oss med stora blå ögon. Colin föddes 20 mars i år och är alltså ungefär så gammal som Olle skulle varit.

Emma frågar om det känns jobbigt att träffa bebisar och i synnerhet de som är lika gamla som Olle. Jag svarar att det hittills inte gjort det. För mig har bebisar och barn liksom blivit det yttersta beviset på livets mening och jag känner att jag bara vill ta dem i min famn och skydda dem alla från livets orättvisa, svårigheter och bekymmer.

Jag har med mig ett lapptäcke till Colin som jag har sytt. I en av tygrutorna finns två änglar. Jag berättar för Emma att jag tänker mig att de symboliserar Olle och Elliot och att gåvan på så vis är till Elliot också. Oliver får en bok av oss istället och av Elliots familj får Lasse boken "Vad som än händer" av Debi Gliori. Samma bok fick Oliver när Elliot gått bort och kan varmt rekommenderas till alla barn som fått möta livets baksida.

Lapptäcket jag sytt till Colin.

Rutan med de två änglarna som symboliserar Olle och Elliot.

Jakob visar oss runt medan Emma ammar och Lasse parkerar sig genast tillsammans med Oliver och Stefan i Olivers rum. Jakob visar mig bilderna på Oliver, Elliot och Colin som små och jag konstaterar snabbt att de alla tre är mycket lika varandra. Ett otränat öga kan inte se vem som är vem.

Oliver, alias Darth Vader, är sex år gammal och en härlig liten kille. Lasse och Oliver tycks trivas bra tillsammans och slår sig såmåningom ned i soffan för att titta på Toystory medan vi föräldrar sätter oss vid köksbordet och börjar prata.

Och där satt vi och pratade och grät om vartannat i timmar. Det kändes så befriande och skönt att inte vara ensam om sin upplevelse samtidigt som det blir overkligt att de fina människorna mitt emot oss tvingats gå igenom samma sak. Vi pratade om allt. Våra barn, arbeten, sjukdomen, kärleken, tacksamheten, döden och sorgen. Jag tar med mig otroligt mycket från vårt besök och någonting som jag fastnade för speciellt var när Jakob berättade om Colin och sa så här:

"Colin har hjälpt oss fylla Elliots tomrum och kräver sin tid och vårt fokus men han kan inte bota oss. Sorgen efter Elliot finns alltid kvar."

Och så är det förstås. Det barn som jag så gärna önskar, det barn som jag nu kämpar för skall ha alla möjligheter att kunna komma till världen, det barnet kommer aldrig att kunna ersätta Olle. Om vi välsignas med ett syskon till Lasse och Olle så kommer det barnet finnas till för sin egen skull. Självklart kommer vi att jämföra alla våra barn med varandra, så som alla föräldrar gör, men det barn som kommer har sin egen vilja och kommer att kräva sin egen uppmärksamhet och vår kärlek och omsorg.

Emma är och har varit ett stort stöd i processen att önska sig syskon. Hon vet precis hur det känns när varenda molekyl i kroppen skriker efter att få ta hand om ett litet knyte. Hur rollen som vi precis hann smaka på försvann. Rollen som den blöjbytande, ammande, inte-sova-på-natten, gulligullande, sjungangade, vyssjande och tröstande mamman. Tack och lov för allt i värden var vi redan mammor till Oliver respektive Lasse men dessa båda pojkar hade redan hunnit komma till kan-själv-fasen och behovet av självständighet och frigörelse från mamma och pappa. Emma visste i likhet med mig att hon måste våga pröva lyckan att skaffa syskon och berättar gång på gång hur tacksam hon är för att de hade sådan tur att just Colin kom till världen.

Jag är säker på att Elliot ler i himlen där han är. Att han är glad för att han fått en lillebror. Ofta tycker jag det är konstigt när jag tittar på bilder på Oliver och Colin för jag kan inte låta bli att undra var Elliot är. Det är som om han är så påtagligt närvarande att jag funderar på om han bara råkat krypa ut ur bilden. Samma sak hände när vi klev in genom dörren hos hans familj. Jag har aldrig träffat Elliot men ändå var det så konstigt att han inte var där. Även om jag inte kunde se honom så var han ju där ändå på något sätt. Ungefär som om han låg och sov i ett annat rum.

Jag tror att det jag, trots allt, kände och känner är hans närvaro. Han syns inte men han finns ändå. Hans kärlek strålar ut genom hans båda bägge bröder, både på bild och i verkligheten, och han ryms i hans föräldrars omtanke, värme och tacksamhet.

När Olle lämnade oss var det många som skrev till mig att det sägs att barnen väljer sina föräldrar och de hem som de vill komma till. Om det är så, är det inte alls svårt att förstå varför Elliot valde sina.

Stort tack Emma, Jakob, Oliver och Colin för att ni finns här på jorden tillsammans med oss.
Stort tack Elliot för att du finns i himlen tillsammans med Olle.

Jakob, Emma och Colin.

Colin i pappas knä.

Oliver, alias Darth Vader och Lasse, alias spindelmannen.

Möten och människor

Den här veckan har vi träffat flera av våra vänner. Vänner som vi inte träffar så ofta men som alla, i hela processen, visat sitt deltagande och sitt stöd.

Det sägs att i när tragedier händer så prövas vännen. Att vi har många vänner, det visste vi redan förut. Men att vi hade så många vänner som är så modiga och kärleksfulla det visste vi inte. Jag är otroligt glad för alla mina och våra vänner. Ni ä många som på olika sätt; genom ord, genom text eller genom kramar, visat ert deltagande och som fortfarande vill att vi skall finnas i er vänskapskrets. Tack för att ni bjuder in oss och att ni fortfarande vill träffa oss.

Familjen Malmqvist/Gulenius drog med Stefan och Lasse till äventyrsbadet
 Efteråt käkade vi mat på vår veranda. En av de första sittningarna där i år.



På grillfest hos Mikaela och Calle i Västerby.
Solen värmde, maten smakade gott. Tack alla för en fin kväll. 
Härligt att också äntligen få träffa familjen Mörks senaste medlem. 

Lasse på bästa bushumör igår kväll.
Bjöd på sin väl repeterade version av "Mänboj" och "Liko Pokulä"

Resten av mitt liv kommer bli helt annorlunda mot vad jag någonsin kunnat tro och jag är inte samma människa som förut. En del av er kanske inte kommer känna igen mig längre. Så måste det få vara. Jag kommer aldrig kunna bli som vanligt igen. Som vanligt existerar inte längre.

Jag är inne i en process utan slut. En process av personlig förändring. En förändring som kräver mycket energi och många gånger är det både plågsam och outhärdlig men även utforskande och spännande.

Den öppna, glada, skrattande och sociala Evelina finns kvar någonstans inom mig. Men energin kommer endast ut i små portioner. Portioner som jag inte i förväg kan adressera. Ibland mår jag bra och då kan jag vara glad. Ibland är jag inåtvänd, tyst, rädd och blyg. De känslorna är relativt obekanta för mig själv och således även för er.

Jag vill fortsätta umgås med alla er som ”bjuder upp till dans” men det kommer nog också vara så att att jag ibland säger nej för att jag inte orkar med. Jag vill ju kunna vara den glada Evelina som kan ge och ta in energi när jag träffar mina vänner.

Stora folksamlingar och oförberedda möten skrämmer mig ännu så länge för mycket. Då är jag helt oskyddad. Kan inte gömma mig, inte parera, inte fly. Det är så underligt. Jag inser ju att det inte är bra att låsa in sig och undvika alla fester, affärer och annat skoj. Jag vet egentligen inte vad jag fruktar men jag känner mig liksom märkt. Som om någon satt på mig ett stort plakat med texten ”Se upp, här kommer hon med den svarta sorgen”. Så är det naturligtvis inte. Det är ingen som stirrar och alla som jag möter vill ju i så fall väl.

Det är verkligen en balansgång det här med människor och möten. Jag förstår att det inte är lätt för någon att veta vad man skall säga eller hur man skall bete sig. För fastän jag inte vill bli bemött som ”det svarta fåret” vill jag heller inte att människor låtsas som ingenting har hänt. Att låtsas som om Olle aldrig funnits. Det känns mycket, mycket värre. Då känner jag mig sviken och framförallt känns det som att Olle blir sviken.

Så vad vill jag då?
Jag hoppas inte att jag skrämmer iväg någon genom att "ge direktiv" hur människor skall vara. Det är inte alls min mening. De allra flesta jag mött och möter gör alldeles rätt men jag märker ibland att det är svårt för er att veta. En del av er är till och med modiga nog att berätta hur svårt det är och därför tänkte jag att det kan vara skönt för många av er om jag förklarar hur jag känner.  

Och det är nog så att om ni träffar mig i all hast någonstans, då vill jag nog bli sedd som vem som helst. Inget svart får och inga plakat helt enkelt. Däremot om ni träffar mig och umgås ett längre tag, då önskar jag att jag kan få vara så naturlig som möjligt. Glad om jag är glad och ledsen om jag är ledsen. Och det allra viktigaste, att Olle får vara en naturlig del av mig. Att tiga om honom, eller låtsas som om han inte funnits gör väldigt ont inuti mig. Det är inte så att jag ständigt vill prata om Olle, men jag vill kunna säga, och att alla andra kan säga, hans namn och prata om honom som vi gör om Lasse eller om andra barn.

Jag förstår att det är svårt för många att veta vad ni skall säga och ibland behövs inga ord. En kram kan säga så mycket mer många gånger. Och är det alltför svårt eller plågsamt att hitta orden, berätta det eller fråga bara ”hur är det?”. Jag svarar nästan alltid ”efter omständigheterna OK”, men det räcker, för då vet jag att ni bryr er även om ni inte hittar orden.

Många kramar
Er vän Evelina

Tacksamhet.

Vill återigen skicka ett inlägg som handlar om tacksamhet.

Först om tacksamheten till alla er som lämnar så fantastiska kommentarer här på bloggen. Om ni visste vad glad jag blir varje gång telefonen plingar till och vittnar om att en ny kommentar har lämnats. Egentligen skulle jag vilja tacka er alla personligen men ni är så många. Det blir ett kollektivt svar till er alla. Det är helt ofattbart att så många människor, många helt okända för mig, går in och läser och beundrar och berörs av mina ord. Jag blir glad, berörd och smickrad. Ni fyller mig med styrka, mod, självkänsla och självförtroende. Sluta inte skriva till mig, det betyder så fantastiskt mycket. Jag har alltid varit en bekräftelsesökare och att få bekräftelse för den jag ÄR, är helt underbart. Egoboost!

Ni är så många som skrivit och nedan har jag samlat några av alla fantastiska kommentarer vi fått.

"Vad kloka ni verkar vara! Tänk vad lilla Olle lärt er. Vad han lärt er familj och anhöriga. Och tänk vad han, genom din blogg och dina vackra ord, också lär oss andra. Som ringarna sprider sig på vattnet så når han ut till så många. Tänk att en sån liten pojke kan vara så stor!"


"Ibland vill jag stoppa ner familjen Stark i en liten låda och bära under armen, och liksom ta hand om så inget mer ont kan komma åt er. Ni är en underbar familj och underbara föräldrar."


" Olle kommer alltid att vara med er, överallt! Jag tycker att ni, hela Familjen har gjort rätt för ert efternamn, Olle va en riktig kämpe & ni, Evelina Stefan & Lasse är så otroligt starka"


"Helt otroligt! Så många känslor! Ni har fått mig att se på livet med andra ögon. Ni har fått mig att våga börja leva. "


"Jag beundrar dig så fruktansvärt! Du skriver så fint och mina tårar slutar inte rinna."


"Lilla Olle har lämnat stora spår i många människor och han har haft 2 fantastiska föräldrar o en underbar storebror under den korta tid han kom och förgyllde världen med sin närvaro"


"Å jag imponeras av din rakhet och ärlighet i bloggen, du sätter ord på tankar och känslor som andra oxå säkert tänker men inte vågar uttrycka. Det kallar jag styrka. Ni verkar vara en fantastisk familj med mycket kärlek, trygghet och styrka. Lilla Olle kommer få det bra i himmelen med sådana förutsättningar."


"Jag tror många kommer kramas mer som följt Olle. Tänk vilken kärlek han då hann sprida och tänk hur många hjärtan han berört med sina vackra ögon och styrka. Det krävs en stor liten människa för det. Och det krävdes en stark mamma och hennes gränslösa kärlek och mod för att låta hans saga spridas med vårvinden till alla oss. Tack för att ni skänkt mig chansen att ta vara på livet."


"Nu kan jag förstå lite mer, det som säjs att det är barnen som väljer sina föräldrar. För vem skulle ha gett Olle ett finare å bättre liv än ni?!"


"Den vackra Olle har lämnat sin familj. Han har dock inte lämnat helt, han finns där uppe, kikar på er och ber er att leva vidare. Fortsätt leva, så som ni gjorde med Olle i er närhet. Fortsätt att fånga de magiska stunderna i vardagen. Fortsätt att älska och fortsätt att vara underbara familjen stark."


"Sänder en kram till en otroligt varm och kärleksfull familj. Olle fick den bästa familjen och det bästa livet ett barn någonsin kan tänkas."


"Olle fick den bästa familjen,han fick så mycket kärlek att det strålade om honom. Hans leende ska jag alltid minnas. Om det tändes en stjärna varje gång vi tänker på dig, Olle då skulle natten vara ljusare än dagen"


"Tror att bilderna säger mer än tusen ord på lilla Olle, har aldrig sett en sån liten bäbis le så mycket på kort, och jag har sett många bäbisar. Ni gav honom verkligen det som ni lovade, och det syns i hans ögon. Kanske fick han det lyckligaste livet någon har har haft."


"It's not how deep the sea, it's not how wide the sky, it's how sweet the time from hello to goodbye."

"Var inte arg lilla mamma 

... jag var tvungen att gå. 

Den dagen hände det och då 

orkade inte mitt hjärta slå. 

Älskade pappa 

mitt liv blev så kort, 

Ta hand om varandra 

när jag flyger bort. 

Jag vet att ni gråter 

och det finns ingen tröst. 

Men lyssna till era hjärtan 

och ni kommer att höra min röst. 

Jag finns inte bland er 

men jag finns ändå. 

Jag hör era röster 

och jag älskar er så."

Stor tacksamhet känner jag för modiga Jenny som
helt spontant kom hit med en blomma trots att hon
bara läst om mig på bloggen. Jättefint gjort av dig.

........................................................................................................................

Jag vill också rikta ett stort tack till våra familjer, våra släktingar, våra vänner, våra grannar, våra arbetskamrater, dagispersonal och föräldrar på dagis som mailat, sms:at, ringt, besökt oss, pratat med oss och/eller skickat blommor. Vi känner att ni finns för oss och delar vår sorg.

Många är ni som erbjudit er hjälp och många är ni som vill träffa oss och fortsätta stå oss nära. Vi kan bara säga att vi från vår sida känner djup tacksamhet och vi vill fortsätta ha er i vår närhet. Nu i denna svåra stund men lika mycket i den lycka och glädje framtiden har att erbjuda.

Jag vet att många av er kommer på begravningen och att en del känner osäkerhet om vi vill att ni kommer på minnesstunden och fikat efteråt. Vill därför bara säga att vi gläds om ni vill komma på minnesstunden också. Då får vi chansen att prata en stund och jag kan redan nu säga att minnesstunden kommer avslutas på ett mycket vackert sätt. Speciellt vackert för alla barn. Alla som vill kommer få möjlighet att skriva en hälsning till Olle på en heliumballong. Dessa ballonger kommer vi sedan gemensamt släppa till Olle när minnesstunden är slut.

...........................................................................................................................

Slutligen vill jag skriva ett stycke om tacksamheten till livet. Det är lätt att i denna stund fastna i tankar om orättvisa, avundsjuka, bitterhet och elände. Jag skulle ljuga om jag sa att jag aldrig känner så för det gör jag och alla andra inom familjen ofta.

Någonstans har jag dock bestämt mig för att Olle var alldeles för fin för att jag skall fastna i de tankarna för länge. Istället för att tycka att livet är grymt så vill jag tänka att livet är underbart.

Jag vill känna tacksamhet för allt livet gett mig:

Förutom alla vänner och familj som jag redan nämnt är jag tacksam för att jag har ett fantastiskt hus som jag älskar. Det är både gammalt och nytt. Det har sina skavanker och problem, i likhet med mig själv. Det skänker värme, trygghet och ger mig inspiration. Mitt hem är min borg.

Jag har en underbar man som jag älskar över allt annat på jorden. En man som bara blir snyggare med åren och är allt det jag inte är. Han är min bromskloss när jag lägger an gasen i botten. Han är den som tänker och ser risker när jag bara blundar och ser möjligheter. Han är den som är noggrann när jag slarvar. Han lyssnar när jag pratar. Han tar ansvar när jag är tankspridd. Han förverkligar mina drömmar och han älskar mig mest när jag förtjänar det minst.

Jag har en underbar son som jag älskar kvar här på jorden. En son som jag oroar mig för skall ta skada av allt det här som händer, men som gång på gång överaskar mig med lillgamla uttryck och fantastisk klokhet. "Det kan bli så ibland" säger han när han inte hittar förklaringar. Det är mina ord som han tagit fasta på. Och visst är det så att livets prövningar inte alltid kan förklaras. "Det bara blir så". Lasse finns här mitt ibland oss och vi kommer göra allt för att hans liv skall fortsätta vara underbart.

Älsklingar

Glädjen är stor

Jag har en lika underbar son som jag älskar i himlen. Jag kommer alltid att vara mamma till minst två barn, men en är en ängel. Hans liv på jorden var inte långt men jag är så stolt över hans liv och hans livsgärning. Han har berört så många människor. Han har förändrat många människor och fått dem att tänka annorlunda. Jag älskar honom var han än är och bär honom med mig honom var jag än går. Jag är tacksam för att han kom till mig och att han gjorde mig till den jag är idag.

En av bilderna vi tog i Gävle. Underbar!

Alla människors lika värde

Veckan som gått har varit väldigt jobbig på grund av flera händelser. Nedan kommer en text som jag skrivit för min egen bearbetnings skull. Det är kanske jobbig läsning men jag vill dela med mig av den ändå för jag tror det är många av er därute som undrat över en speciell situation jag tar upp här...

Det är onsdag förra veckan.

Jag sitter mellan Stefan och Karin i soffan hemma. Jag gråter och är nervös. Imorgon skall vi till läkaren igen på återbesök. Jag är livrädd för att åka dit. Rädd för vad han skall säga. Han har redan tagit så mycket av mig. Kan han ta ännu mer? Kan ha ta ifrån mig hoppet?

Det är torsdag förra veckan.

Vi kommer in till barnkliniken och börjar med att väga och mäta Olle. Han har gått upp 310 gram sedan senaste vägningen för tre veckor sedan. Jag börjar gråta direkt. Tycker det är alldeles för lite.

Vi går in till läkaren, samma förbannade rum vi satt i när världen rasade samman. Orden ekar fortfarande mellan väggarna och i mitt huvud. Jag döljer inte att jag är ledsen utan sitter och håller en bit tårdränkt papper i mina darrande händer.

Vi sitter i det där rummet och pratar med läkaren och kuratorn under säkert en timme. Jag är ledsen och arg. Arg på vården som så gärna vill berätta för mig exakt när Olle skall bli sämre och behöva det ena hjälpmedlet efter det andra. Jag vill också hjälpa Olle men jag vill inte veta nu vad som kanske händer om flera månader. Alla föreställningar och tankar om framtiden äter upp mitt hopp och hindrar mig från att vara lycklig här och nu. 

Jag vet att det inte är hans fel men jag är arg på läkaren för att han tagit ifrån mig mitt liv. Jag berättar om bloggen. Han frågar om vi knutit några kontakter och jag berättar om de fantastiska människor som ger mig hopp. Jag säger rakt ut att jag inte vill säga till honom på vilket sätt de ger hopp. Varför inte då undrar läkaren? Orden stockar sig i halsen, gråten är i vägen. Tillslut får jag fram, att jag inget vill berätta för honom, för att jag är rädd att han skall ta ifrån mig hoppet också. Det är det enda jag har kvar.

När vi kommer hem gråter vi tillsammans i köket. Tvivlet har tagit makten över mig och åter kommer tankar, de hemska tankarna. Jag tänker på Lasse och hur fruktansvärt rädd jag är för att jag en dag i framtiden skall behöva förklara för honom att lillebror aldrig kommer tillbaka.

Det är lördag förra veckan.

Karin och Erik kommer förbi på kvällen. Värkarna har satt igång. Alla är förväntansfulla. Kan det vara dags nu. Jag berättar för Karin att jag varit ledsen tidigare på dagen. Rädd för att hon inte skall orka vara hos mig något mer efter att hon fått barn. Jag unnar henne och Erik alla lycka i världen och vill att de skall få en lycklig tid med sitt lilla knyte. Jag är rädd att hon inte skall orka med mig och min sorg. Att hon skall ta avstånd för att själv kunna vara lycklig. Hon berättar att hon haft ett långt samtal med en vän om hur hon känner. Hon känner en rädsla för att jag inte skall känna lycka över deras barn. Att jag skall jämföra med Olle och vara ledsen för skillnaden. Båda två är lika rädda. Vi älskar varandra och vi lovar att det inte skall bli så.

Det är söndag förra veckan.

Eftersom Karin och Erik inte svarar förstår vi att de är inne på förlossningen. Vi väntar hela dagen och jag är orolig att jag aldrig hör någonting från dem. Vi står på Maxis parkering, klockan är sex på kvällen. Då plingar det till i Stefans mobil och äntligen nås vi av beskedet att en prinsessa fötts. Jag har blivit moster. Jag ringer Erik och gratulerar, orden bubblar ur mig. Karin, som har hög feber, orkar inte prata just då.

Jag går in och handlar och då händer det som inte får hända. Tårarna bränner bakom ögonlocken. Klumpen i magen bara växer och växer. Panikkänslor hotar mig. Varför? Jag kan inte förstå varför? Jag letar efter svar i mitt inre. Jag kommer ut till Stefan i bilen och börjar gråta. Säger att jag är ledsen. Inte för att Karin och Erik fått barn utan för något annat. Jag ältar förklaringar i huvudet och med honom. Tankarna snurrar. Är det för att jag är rädd för att förlora Karin? Är det för att jag är rädd att jag skall börja känna tvivel?  Är det för att jag är rädd att alla människor skall känna glädje med Karin och Erik medan de bara tycker synd om oss? Jag får panik. Jag känner mig hemsk. Jag får inte känna de här känslorna. De är inte tillåtna. Det är egoistiskt, fult och skamligt.

Mamma och pappa tittar förbi och jag håller masken för en stund. Jag är ju glad också. Karin och Erik förtjänar alla lycka i världen. De är våra bästa vänner. Men ändå. Deras lyckligaste tid i livet väntar och vi går igenom vårt livs värsta kris. Sida vid sida, hur skall det gå? Jag känner en sådan skuld att de också tvingas uppleva det som händer med oss. Jag gör ett tafatt försök att förklara för mamma och pappa men lyckas bara till hälften.

Stefan försöker bege sig ut och springa. Han hinner inte ut. Jag sitter i soffan och storgråter och samma panik som jag hade dagarna efter beskedet har kommit tillbaka. Jag kan inte beskriva känslorna med ord. De är som äckelkänslor som svischar förbi och lämnar kvar ångest. Jag förstår inte vad det är som orsakar äckelkänslorna. De bara kommer. Stefan försöker lägga Lasse så vi kan prata. Han somnar inte förrän flera timmar senare. Äckelkänslorna försvinner inte och ångesten blir starkare och starkare.

Tillslut får vi prata och jag försöker förklara för Stefan, men jag hittar inte orden. Jag försöker förklara att jag inte vet varför jag har äckelkänslorna, de bara är där. Då säger min älskade man ”jag vet varför”. Han förklarar att mitt undermedvetna kopplar allt som har med förlossning, bb och nyfödda bebisar tillbaka till den hemska upplevelse vi gått igenom. De är den undermedvetna kopplingen som skapar äckelkänslorna. Samma äckelkänslor jag hade då. Jag blir enormt lättad när jag förstår att han har rätt. Jag kan sluta leta förklaringar varför jag känner som jag gör. De finns inga förklaringar. 

Det är måndag.

Vi firar pappersbröllop i Gävle. Erik sms:ar och frågar om vi vill titta förbi på bb innan vi åker hem. Det vill vi. Jag har inte längre panik och ångest utan är nyfiken på att träffa den nyblivna lilla familjen. Vi väntar i besöksgaten utanför bb och ut kommer dem. Det första som slår mig är att de är som vanligt. Karin är Karin och Erik är Erik. Vad som inte är som vanligt är att det ligger en liten prinsessa och sover i bb-bingen de rullar framför sig. Hon är ljuvlig. Lik Erik tycker vi. Mycket hår har hon och på sig har hon Lasses gamla sparkdräkt. Olle framstår plötsligt som en jätte i jämförelse. Hon sover hela tiden vi är där och hennes lilla kropp och rörelser är alldeles som de ska. Stefan får hålla henne en stund och vi pratar om förlossningen. Jag konstaterar att min syster är en riktig superwoman. Lasse är trött och vill åka hem. Jag inbillar mig att han kanske känner en gnutta vemod att hans ”Ejik och Kani” har fått ett eget litet knyte att ta hand om och därför har mindre tid för honom. Stefan går med Lasse och hämtar bilen och jag får hålla i prinsessan för en stund. Jag känner med ens att hennes kropp är annorlunda mot Olles. Hon är frisk. Jag känner dock ingen sorg för att Olle inte föddes så. Olle är Olle, så som han är.

Innan jag går kramar jag Karin och vi brister båda ut i gråt. Jag säger att jag älskar henne så mycket och hon säger att hon älskar mig. Hon lånar ett utryck av Lasse och säger ”vi fickar (fixar) det här”. Hon säger att hon förstår mig ännu mer nu och jag säger att jag är så lycklig för deras skull. Att de förtjänar lyckan och att de skall känna den fullt ut.

…………………………………………………………………………………………………………………………………………

Dagarna sedan i måndags har inte varit lätta de heller. Jag, Lasse och Olle har varit förkylda. Olles förkylning yttrade sig som rossel i samband med måltiderna och jag förstod inte först att han var förkyld. Jag tänkte direkt att ”åh nej nu kommer det vara så här, han blir sämre”. Allt mitt hopp försvann och jag grät i köket och sa ”han kommer aldrig att klara sig.” Vi ringde in till barnkliniken och fick rådet att avvakta.

Dagen efter lät det ännu värre. Mamma och pappa kom förbi på kvällen och jag brast genast ut i gråt och berättade att jag tappat allt mitt hopp. De gjorde vad det kunde för att trösta men det mesta av samtalet kom då att handla om huruvida Olle var sjuk eller inte.

Vi ringde in till barnkliniken igen och fick komma in på kontroll. Mamma och Pappa tog hand om Lasse. Olle syresatte sig bra och lungorna lät fint. Rosslet satt endast i övre luftvägarna och berodde trodde troligtvis på förkylning. Olle var också lite röd i ena örat så innan vi åkte hem fick han alvedon.  Samma natt fick jag feber och gick runt här hemma hängig och trött i kombination med sorg och förtvivlan.

Karin och Erik kom hem med Majken, som är prinsessans namn, och vi kunde inte åka dit eftersom vi var sjuka. Jag längtade så efter att träffa dem alla tre och jag var i stort behov av stödet från min syster. Samtidigt ville jag inte ringa och utsätta henne för min förtvivlan när hon precis kommit hem och väntade så många lyckliga besök.

.…………………………………………………………………………………………………………………………………………

I fredags kände jag mig frisk igen och ville hälsa på den nyblivna familjen. De var dock redan uppbokade. På sms försökte vi bestämma en tid för lördagen istället. Även då hade Karin och Erik planer under delar av dagen vilket självklart är alldeles naturligt. I kroppen väcktes dock känslor av utanförskap. Jag kände att det var viktigt för mig att vi skulle träffa den nyblivna familjen själva utan närvaro av andra. Detta för att jag känner mig rädd för att anhöriga som möter de båda familjerna samtidigt, på något sätt, skall behandla oss olika.

Det är så många som sagt att de inte vet vad de skall säga och hur de skall vara när de träffar oss. Jag förstår att det känns så men likförbannat så gör det mig så ledsen. Det är som om vi står utanför alla andra. Som att vi inte hör till. Att vi är märkta och stämplade på något vis.  Jag förstår att det är mina hjärnspöken som säger mycket av det här och att det nödvändigtvis inte behöver betyda sanningen.

Jag gick in på datorn och Karins blogg och fick se bilder från Majkens alla besök. Människorna på bilderna ser så glada och stolta ut. De är många som skrivit fina kommentarer. Majken är perfekt står det bland annat. Det är hon verkligen det lilla knytet. Alldeles perfekt är hon. Många och stora tårar börjar trilla ned från mina kinder. Jag blir så rädd och förtvivlat ledsen när den lilla djävulen på min axel viskar att människorna runt om oss kanske inte är lika stolta och glada för Olle. Att de kanske inte tycker att han är perfekt.

I flera timmar gråter jag oavbrutet. Stefan försöker att trösta men har Olle i famnen och Lasse som härjar runt. Stefan har under hela veckan varit den som fått trösta och jag blir så ledsen över det också. Han har sin egen sorg att bära och behöver också stöd. Lasse är snart så van vid mina tårar och att mamma är ledsen att han inte lägger märke till dem. Jag vet inte vem jag skall ringa till. Karin är den som jag behöver nu men hon är upptagen. Mamma och pappa finns alltid men jag vill inte heller belasta dem med mig själv. De har också rätt att vara glada och lyckliga för att ha blivit mormor och morfar. Det känns som att ingen längre orkar lyssna på mina ord och mitt ältande. Att deras önskan är att jag skall vara glad och bli som vanligt. Jag försöker men jag kan inte.

Plötsligt ringer Karin. Deras besökare har åkt hem. Jag berättar hur det känns och gråter på telefon. Hon förstår och hon är så bra. Hon säger att hon inte vill att jag skall hålla tillbaka min sorg för hennes lycka. Hon vill hellre umgås med en trasig Evelina, än ingen Evelina alls. Att försöka dölja något för henne är ändå en omöjlighet. Hon känner mig allt för väl och vi tänker så lika.  Hon berättar att alla är lika stolta över Olle som över Majken och om de inte är det så kan de ”dra åt helvete”. Hon berättar att besökarna pratat om oss och om Olle och att hon förklarat för dem att det här är vårt liv nu. Att vi fortfarande är samma människor och att Olle är Olle och ingenting annat.

Och så är det. Olle är Olle och ingenting annat. Redan när vi låg inne på neonatalen när alla läkare försökte ta reda på vad som var fel sa jag ”kan han inte bara få vara så här”. Dagen innan vi åkte in för att möta vårt besked sa jag till mamma och pappa ”det är inget fel på Olle”.  I mina ögon hade han inget fel, han var bara helt rätt. Jag ville inte åka in och få en dom, en stämpel, ett märke, en diagnos.

Både jag och Stefan har ofta sagt till Lasse ”vi är ledsna för att Olle är sjuk” och varje gång har jag hört hur fel det låter. Olle är inte sjuk. Det är forskningsvärlden som har bestämt att om man föds som Olle då kategoriseras man och sätts i ett fack. Man får en diagnos. Jag blir så arg, så jävla arg. Olle är inte sjuk, han tillhör inte nått jävla fack. Han är en person, en människa. Han är ju bara sig själv. Olle är som Olle är.

Kanske är ni några som är rädda att vi är avundsjuka på alla som får friska barn. Det är nog lätt att tro det, men det är vi inte. Att vara avundsjuk för det är som att önska att Olle inte skulle vara Olle. Jag vill inte ha någon annan än honom. Han är perfekt precis så som han är. Det vi är avundsjuka på är att vi inte får det som alla andra får i samband med ett nyfött barn. Vi saknar de glädjefyllda besöken, känslan av den totala lyckan och vi saknar den förväntansfulla framtiden.

Den förväntansfulla framtiden. Den saknar jag nog mest av allt. Man skall leva i nuet och ingen kan ta någonting för givet sägs det. Men föräldrar som får friska barn kan i alla fall föreställa sig hur det skall bli när deras barn börjar skolan eller när deras barn blir 15 år och skäms för sina föräldrar. Vi törs inte ens förvänta oss att Olle skall växa i de plagg han fått i storlek 74.

Jag hatar att vi fått en dödsdom. När vi satt i det där förbannade rummet så fick vi båda intrycket att det inte fanns någon person som levt längre än 3 år om man föds som Olle. Och oddsen är säkerligen inte heller höga men jag tycker vi kunde ha fått veta att det går att leva. Att det finns de som idag lever som vuxna. Jag vågar inte heller fråga honom varför han inte sa något om det. Jag är alldeles för rädd för svaret. Att han skall säga att han sett något på Olles kropp som gör att han vet. I så fall vill jag inte veta.

För att orka med måste jag hitta hoppet igen och våga tro. När jag känner hoppet, känner jag mig stark, ibland oövervinnerlig. Då känner jag att jag får vara del av något fantastiskt och att Olles liv likaväl som mitt eget liv kommer bli underbara. Jag älskar Olle och måste därför våga älska livet igen. Jag skall skrämma iväg de där hjärnspökena som får mig att tro att människorna runt om mig inte är stolta över Olle och jag skall skaka av mig den lilla djävulen som får mig att tro att dem samma inte tycker att Olle är perfekt.

Några som verkligen tycker att Olle är perfekt är Karin, Erik och Majken. Mitt under samtalet i fredags med Karin kunde jag inte låta bli att fråga om vi fick komma och hälsa på med en gång. Så vid niotiden i fredags slängde vi in grejerna i bilen och åkte iväg.  Vi hade med oss en present som vi visste skulle glädja Erik väldigt mycket. Nämligen en miniatyr BMW för Majken att åka på när hon blir större. Och glada blev vi allihop. Kanske allra mest bara över att träffas. Så underbart härligt att känna stoltheten hos den nyblivna pappan och den innerliga kärleken hos den nyblivna mamman.

Vi lade Majken och Olle bredvid varandra i soffan. Olle tittade på Majken med sina stora ögon och Majken sprattlade med sina armar och ben både till höger och vänster. Under en stund rörde de varandras händer och ingen i världen skulle kunna säga att den ene är mer perfekt än den andra.

Två perfekta små liv

Hej, Hej världen.

Här låg de i våra magar...

... och nu är de äntligen här. Jag älskar dig syrran.

Tro, Hopp och Kärlek

Det här inlägget är till er alla läsare. Jag blir helt överväldigad när jag ser hur många ni är som dagligen går in och läser bloggen. Och många är ni som skickar kommentarer. Kommentarer som värmer, inspirerar, stöttar och skänker hopp. Det samma gäller även alla er som skickat mail. Stort, stort tack!!!

Jag vet att det är många i min direkta närhet som följer bloggen och det känns väldigt bra att ni alla vill stötta oss och fortsätta vara en del i vårt liv. Dock vet jag att många av er känner er osäkra inför hur ni skall bemöta oss. Ni är rädda för att säga fel och göra fel. Jag har tyvärr inga enkla svar heller och det här med första mötet är svårt. Jag vet inte själv hur jag skulle bemött er om situationen hade varit den omvända.

Jag tror dock att det bästa är att vara så naturlig som möjligt och låta bli att låtsas som ingenting. Alla känslor är tillåtna och det finns inga ord som är rätt eller fel. De första möten vi redan klarat av har gått bra. Att gratulera oss till Olle tycker jag är en bra början. Ni vågar säga grattis. Han är ju vår efterlängtade lille gosse oavsett. Jag vill gärna att vi pratar om det som hänt oss under vårt möte men det behöver inte uppta all tid. Det är absolut inte fel att prata om annat. Vi är intresserade av att veta vad som händer i era liv lika mycket som tidigare. Något som kan vara värt att nämna är dock att vi kanske inte orkar träffas så långa stunder, de första mötena, då det kräver en del energi att ladda inför och ladda om efteråt.

Under den period som varit har mycket tid gått åt att träffa olika personer inom sjukvården och till att informera familj, släkt, vänner, dagis, grannar, jobb och försäkringskassa. Allt sådant tar väldigt mycket energi och gör oss ledsna då vi påminns om hur hemsk den här situationen är. Den närmsta familjen finns för oss och det är naturligt att vi helst vill umgås med dem. Med dem behöver vi inte börja om från början, utan vi kan bara vara vi så som vi känner just då. Men den där glasbubblan vi varit i tror jag har spruckit. Dock får vi ta små babysteps i taget. Olles babysteps.

Jag är väldigt glad att jag startade bloggen och att jag fortsatte blogga när allt detta hände. Bloggen hjälper mig fantastiskt mycket. Bloggen ger mig möjlighet till bearbetning och terapi. Via den kan jag älta det svåra och minska den där klumpen i magen. Bloggen blir också som en dagbok över hela familjens liv. Det som dock är allra bäst med bloggandet är att jag fått kontakt med flera personer och/eller med anhöriga till personer som lever med SMA.

Ni vet vilka ni är och ni betyder oerhört mycket för mig redan. Jag vill ha fortsatt kontakt med er alla men jag kommer ta det i min egen takt. Jag och min man har än så länge valt att inte googla någonting på vad SMA innebär. Vi har enbart tagit in det som vår läkare berättat, kanske på både gott och ont. Vi är rädda för att få veta för mycket om vad vi kommer gå till mötes och har inställningen att vi skall växa in i vår roll utefter hur SMA yttrar sig hos vår Olle.

Jag blir dock fantastiskt glad när ni berättar att det finns barn och till och med vuxna som lever med SMA, typ I. Barn som älskar livet och vuxna som har ett fantastiskt liv. De orden räcker för mig just nu. Vilket hopp! Jag hoppar av glädje! Många är ni också som vittnar om att ”läkare har haft fel förr”.

Min farfar Lasse brukar ofta berätta historien om sig själv. Om hur han efter en svår förlossning förlöstes med fötterna först och var mycket liten och svag. Om hur läkaren skickade hem honom och hans mamma utan hopp med orden ”nu har jag gjort allt för er lille gosse”. Om hur hon sex år senare kommer tillbaka med gossen till samma läkare och säger till honom ”det här var gossen du skickade hem, han överlevde”.  Den där lille gossen är 92 år gammal idag och när han återigen berättade den här historien på långfredagen i år fick jag tårar i ögonen. Jag önskade så innerligt att jag fick vara den där mamman som om sex år får säga till vår läkare att han hade fel. Då trodde jag att det var en omöjlighet, men idag finns det hopp.

Jag vill inte vara en mamma som om sex år kanske måste säga; jag trodde inte på dig. Nej, jag vill vara en mamma som vågar tro och en som vågar hoppas. Så Olle, min lilla Olle för mig är du en kämpe, en riktig fighter och jag tror på dig. Jag vågar tro på dig.

Din mamma, den där duktiga flickan, skall använda sin enorma drivkraft till att hjälpa dig allt vad hon förmår. Hon skall hitta sitt jävlaranamma och envishet och med detta bana vägen. Hon skall använda sin fantasi och kreativitet och börja skapa, skapa det bästa för just dig. En mamma som lever med tro, med hopp och med kärlek.



Texten ovan skrev jag natten till idag och idag när vi lyssnade på melodikrysset gick jag runt med en nöjd Olle i min famn. En mycket passande låt för ämnet spelades upp. Bryan Adams Everything I do. Jag kände igen mig i vartenda ord. Den får avsluta det här inlägget.

Look into my eyes, you will see
What you mean to me
Search your heart, search your soul
And when you find me there
You'll search no more

Don't tell me, it's not worth tryin' for
You can't tell me, it's not worth dyin' for
You know it's true
Everything I do, I do it for you

Look into your heart, you will find
There's nothin' there to hide
Take me as I am, take my life
I would give it all, I would sacrifice

Don't tell me it's not worth fightin' for
I can't help it, there's nothin' I want more
You know it's true
Everything I do, I do it for you, oh yeah

There's no love, like your love
And no other could give more love
There's nowhere, unless you're there
All the time, all the way yeah

Look into your heart baby
Oh yeah

Oh, you can't tell me it's not worth tryin' for
I can't help it, there's nothin' I want more

Yeah I would fight for you
I'd lie for you
Walk the wire for you
Yeah I'd die for you

You know it's true
Everything I do, ohh, I do it for you

Everything I do darling
We will see it through
We will see it through, yeah
Yeah, just look into your heart
You can't tell me you'll die for love
Oh yeah, I'll be there
I'm goin' all the way, all the way

Mötet med Fia

Vi hade bestämt med möte med Fia och hennes Mats. Jag, Stefan och Olle skulle ses hos dem klockan fem under gårdagen tillsammans med min syster Karin och hennes Erik. På morgonen gick jag in på Fias blogg och läste hennes senaste inlägg som handlade om min familj. Hon skrev:
"Jag vet inte om det finns någon grymmare sjukdom än SMA men jag är säker på att den är en utav de värsta sjukdomarna man kan råka ut för som familj. "

Jag brast i gråt och blev livrädd. Livrädd att hon visste så mycket mer än jag och att hon därför menade att sjukdomen är grym för den som har den. Att Olle skall behöva lida. Jag har ju lovat honom att hans liv skall vara helt igenom lyckligt. Lite längre ned hade hon dock skrivit om hopp. Jag tänkte; varför ska jag ha ett hopp om sjukdomen är så jobbig att ha.

Vi åkte på utflykt med Karin och Erik och jag berättade gråtande om hur jag tolkat texten. Karin läste samma sak och var på ett ögonblick säker på att jag tolkat allting fel. Hon ringde till Fia som bekräftade att det inte alls var så hon menat. Det var ett utryck för att visa att hon känner så Starkt för oss som familj och att det som hänt oss drabbar en hel familj. 

Jag inser att jag bräcklig just nu. Att små, små ord kan få hela min värd att rasa samman. Men Fia, om den rasade samman där på morgonen så hjälpte mitt besök hos dig att pussla ihop den igen...

Vi kommer fram till Fia och Mats. Mats öppnar. Erik har köpt påskliljor som jag överlämnar paketerade i ett fult pappersomslag. Stefan räcker fram en påse bullar som svärmor bakat.

Det första jag ser när jag kommer in hos Fia och Mats är orden hope i vita träbokstäver på den gula vardagsrumsväggen. I soffan sitter Fia och väntar. Jag klär av Olle och går in efter Karin och ger Fia en kram. Vi slår oss ned bredvid Fia i den svarta soffgruppen. Olle är vaken och jag börjar med att amma. Mats tar fram fruktsallad, kaffe och te.

Sedan sitter vi i den där soffgruppen flera timmar. Vi pratar om allt möjligt. Fia har skrivit på Facebook till mig, att jag kommer säga "va" en massa gånger för att det kan vara svårt att förstå vad hon säger, men jag tycker det går bra. Jag känner att om det är någon som förstår mig så är det Fia. Efter en stund kommer vi in på de mer allvarliga ämnena och jag ställer frågor. Tuffa frågor. Mats och Fia svarar och jag känner mig stärkt av deras ärlighet. Tårarna rinner ibland. Jag blir ledsen när jag ser att Fia blir ledsen. Jag vill för allt i världen inte orsaka henne någon smärta. Fia är en god berättare och får både mig och min syster att asgarva under vårt samtal. Skratt och gråt i samma rum.

Olle är vaken under hela vårt besök hos Fia och Mats. Han är varm och svettas. Ibland gnäller han lite men verkar överlag vara nöjd med livet. Appropå livet. På spishällen hos Fia och Mats står tre svarta bokstäver och bildar ordet LEV. Det budskapet tar jag med mig från besöket hos Fia. Fia lever och Mats lever. Det lever i det vi kallar för vardag. Älskade vardag! Jag blir så glad när jag ser att deras liv inte är mer annorlunda än ditt och mitt. Fias sjukdom tar ingen plats. Det är det Fia som gör. Tack för att jag fick träffa er båda, jag ser framemot att ses snart igen!

När vi åker hem småpratar jag med Stefan. Jag undrar varför sådana här prövningar skall drabba de bästa och finaste familjerna. För Fia, det är vi tamejfan; finast och bäst. När vi rullar in bilen på gården känner jag mig sådär vanlig, alldeles vanlig, underbart vanlig.