Tacksamhet.

Vill återigen skicka ett inlägg som handlar om tacksamhet.

Först om tacksamheten till alla er som lämnar så fantastiska kommentarer här på bloggen. Om ni visste vad glad jag blir varje gång telefonen plingar till och vittnar om att en ny kommentar har lämnats. Egentligen skulle jag vilja tacka er alla personligen men ni är så många. Det blir ett kollektivt svar till er alla. Det är helt ofattbart att så många människor, många helt okända för mig, går in och läser och beundrar och berörs av mina ord. Jag blir glad, berörd och smickrad. Ni fyller mig med styrka, mod, självkänsla och självförtroende. Sluta inte skriva till mig, det betyder så fantastiskt mycket. Jag har alltid varit en bekräftelsesökare och att få bekräftelse för den jag ÄR, är helt underbart. Egoboost!

Ni är så många som skrivit och nedan har jag samlat några av alla fantastiska kommentarer vi fått.

"Vad kloka ni verkar vara! Tänk vad lilla Olle lärt er. Vad han lärt er familj och anhöriga. Och tänk vad han, genom din blogg och dina vackra ord, också lär oss andra. Som ringarna sprider sig på vattnet så når han ut till så många. Tänk att en sån liten pojke kan vara så stor!"


"Ibland vill jag stoppa ner familjen Stark i en liten låda och bära under armen, och liksom ta hand om så inget mer ont kan komma åt er. Ni är en underbar familj och underbara föräldrar."


" Olle kommer alltid att vara med er, överallt! Jag tycker att ni, hela Familjen har gjort rätt för ert efternamn, Olle va en riktig kämpe & ni, Evelina Stefan & Lasse är så otroligt starka"


"Helt otroligt! Så många känslor! Ni har fått mig att se på livet med andra ögon. Ni har fått mig att våga börja leva. "


"Jag beundrar dig så fruktansvärt! Du skriver så fint och mina tårar slutar inte rinna."


"Lilla Olle har lämnat stora spår i många människor och han har haft 2 fantastiska föräldrar o en underbar storebror under den korta tid han kom och förgyllde världen med sin närvaro"


"Å jag imponeras av din rakhet och ärlighet i bloggen, du sätter ord på tankar och känslor som andra oxå säkert tänker men inte vågar uttrycka. Det kallar jag styrka. Ni verkar vara en fantastisk familj med mycket kärlek, trygghet och styrka. Lilla Olle kommer få det bra i himmelen med sådana förutsättningar."


"Jag tror många kommer kramas mer som följt Olle. Tänk vilken kärlek han då hann sprida och tänk hur många hjärtan han berört med sina vackra ögon och styrka. Det krävs en stor liten människa för det. Och det krävdes en stark mamma och hennes gränslösa kärlek och mod för att låta hans saga spridas med vårvinden till alla oss. Tack för att ni skänkt mig chansen att ta vara på livet."


"Nu kan jag förstå lite mer, det som säjs att det är barnen som väljer sina föräldrar. För vem skulle ha gett Olle ett finare å bättre liv än ni?!"


"Den vackra Olle har lämnat sin familj. Han har dock inte lämnat helt, han finns där uppe, kikar på er och ber er att leva vidare. Fortsätt leva, så som ni gjorde med Olle i er närhet. Fortsätt att fånga de magiska stunderna i vardagen. Fortsätt att älska och fortsätt att vara underbara familjen stark."


"Sänder en kram till en otroligt varm och kärleksfull familj. Olle fick den bästa familjen och det bästa livet ett barn någonsin kan tänkas."


"Olle fick den bästa familjen,han fick så mycket kärlek att det strålade om honom. Hans leende ska jag alltid minnas. Om det tändes en stjärna varje gång vi tänker på dig, Olle då skulle natten vara ljusare än dagen"


"Tror att bilderna säger mer än tusen ord på lilla Olle, har aldrig sett en sån liten bäbis le så mycket på kort, och jag har sett många bäbisar. Ni gav honom verkligen det som ni lovade, och det syns i hans ögon. Kanske fick han det lyckligaste livet någon har har haft."


"It's not how deep the sea, it's not how wide the sky, it's how sweet the time from hello to goodbye."

"Var inte arg lilla mamma 

... jag var tvungen att gå. 

Den dagen hände det och då 

orkade inte mitt hjärta slå. 

Älskade pappa 

mitt liv blev så kort, 

Ta hand om varandra 

när jag flyger bort. 

Jag vet att ni gråter 

och det finns ingen tröst. 

Men lyssna till era hjärtan 

och ni kommer att höra min röst. 

Jag finns inte bland er 

men jag finns ändå. 

Jag hör era röster 

och jag älskar er så."

Stor tacksamhet känner jag för modiga Jenny som
helt spontant kom hit med en blomma trots att hon
bara läst om mig på bloggen. Jättefint gjort av dig.

........................................................................................................................

Jag vill också rikta ett stort tack till våra familjer, våra släktingar, våra vänner, våra grannar, våra arbetskamrater, dagispersonal och föräldrar på dagis som mailat, sms:at, ringt, besökt oss, pratat med oss och/eller skickat blommor. Vi känner att ni finns för oss och delar vår sorg.

Många är ni som erbjudit er hjälp och många är ni som vill träffa oss och fortsätta stå oss nära. Vi kan bara säga att vi från vår sida känner djup tacksamhet och vi vill fortsätta ha er i vår närhet. Nu i denna svåra stund men lika mycket i den lycka och glädje framtiden har att erbjuda.

Jag vet att många av er kommer på begravningen och att en del känner osäkerhet om vi vill att ni kommer på minnesstunden och fikat efteråt. Vill därför bara säga att vi gläds om ni vill komma på minnesstunden också. Då får vi chansen att prata en stund och jag kan redan nu säga att minnesstunden kommer avslutas på ett mycket vackert sätt. Speciellt vackert för alla barn. Alla som vill kommer få möjlighet att skriva en hälsning till Olle på en heliumballong. Dessa ballonger kommer vi sedan gemensamt släppa till Olle när minnesstunden är slut.

...........................................................................................................................

Slutligen vill jag skriva ett stycke om tacksamheten till livet. Det är lätt att i denna stund fastna i tankar om orättvisa, avundsjuka, bitterhet och elände. Jag skulle ljuga om jag sa att jag aldrig känner så för det gör jag och alla andra inom familjen ofta.

Någonstans har jag dock bestämt mig för att Olle var alldeles för fin för att jag skall fastna i de tankarna för länge. Istället för att tycka att livet är grymt så vill jag tänka att livet är underbart.

Jag vill känna tacksamhet för allt livet gett mig:

Förutom alla vänner och familj som jag redan nämnt är jag tacksam för att jag har ett fantastiskt hus som jag älskar. Det är både gammalt och nytt. Det har sina skavanker och problem, i likhet med mig själv. Det skänker värme, trygghet och ger mig inspiration. Mitt hem är min borg.

Jag har en underbar man som jag älskar över allt annat på jorden. En man som bara blir snyggare med åren och är allt det jag inte är. Han är min bromskloss när jag lägger an gasen i botten. Han är den som tänker och ser risker när jag bara blundar och ser möjligheter. Han är den som är noggrann när jag slarvar. Han lyssnar när jag pratar. Han tar ansvar när jag är tankspridd. Han förverkligar mina drömmar och han älskar mig mest när jag förtjänar det minst.

Jag har en underbar son som jag älskar kvar här på jorden. En son som jag oroar mig för skall ta skada av allt det här som händer, men som gång på gång överaskar mig med lillgamla uttryck och fantastisk klokhet. "Det kan bli så ibland" säger han när han inte hittar förklaringar. Det är mina ord som han tagit fasta på. Och visst är det så att livets prövningar inte alltid kan förklaras. "Det bara blir så". Lasse finns här mitt ibland oss och vi kommer göra allt för att hans liv skall fortsätta vara underbart.

Älsklingar

Glädjen är stor

Jag har en lika underbar son som jag älskar i himlen. Jag kommer alltid att vara mamma till minst två barn, men en är en ängel. Hans liv på jorden var inte långt men jag är så stolt över hans liv och hans livsgärning. Han har berört så många människor. Han har förändrat många människor och fått dem att tänka annorlunda. Jag älskar honom var han än är och bär honom med mig honom var jag än går. Jag är tacksam för att han kom till mig och att han gjorde mig till den jag är idag.

En av bilderna vi tog i Gävle. Underbar!

Euphoria

Euphoria. Ordet på allas läppar. Eufori är långt ifrån vår verklighet just nu men det går att göra bra saker mitt i sorgen. Olle lärde oss att leva oavsett hur svårt livet ter sig. Han visade att sorgearbete inte innebär att gråta varje minut och att ständigt låsa in sig. Sorgearbete innebär att livet går vidare och många gånger är det bästa man kan göra att fylla dagarna med det man tycker om och att umgås med de människor som står en nära och visar att de deltar i sorgen.

Livet liknar det som man skulle kalla för normalt men det som skiljer är att det inte går att styra när gråten väller upp, när vemodet rullar in och när ångesten kommer. Olles läkare sa till oss när vi fick beskedet "det bästa är att låta kroppen ha sina naturliga reaktioner". Det försöker jag tänka på. Jag tillåter mig själv och oss fortsätta leva och vara en familj men jag försöker inte hindra sorgen och känslorna när de knackar på dörren. Allt som vill komma ut, skall få komma ut.

Ibland får jag dåligt samvete. Dåligt samvete för att jag mår lite bra. Dåligt samvete för att jag gör annat än bara sörjer. Det där förbannade dåliga samvetet. Jag hatar det. I hela mitt liv har jag haft dåligt samvete när jag inte gjort något vettigt på en stund utan istället legat i soffan hela dagen och tex tittat på vinterstudion. Nu har jag istället dåligt samvete för att jag gör någonting nyttigt och bra. Det känns nästintill brottsligt att göra sådant som jag mår bra av. Brottsligt för att all tid jag kan lägga på mig själv är på bekostnad av Olle. Om Olle hade funnits här hade jag inte haft den tiden.

Jag vet att det där dåliga samvetet är helt bortkastat. Vår terapeuft säger att det bästa vi kan göra är att göra sådant vi mår bra av. Sorgearbete är tungt och det går inte hela tiden att vara ledsen. Därför tänkte jag berätta lite och visa lite bilder av vad vi gjort.

Jag har njutit av det vackra vädret och gjort sådant jag gillar allra mest. Pyssla och dona. Jag har städat av båda verandorna och tagit fram utemöblerna. Jag har plockat fram kuddar och föremål för att skapa en mysig känsla. Jag åkte till Torsångs handelsträdgård och köpte blommor. Lasse hjälpte mig att plantera. Verandan på framsidan går som vanligt i gammeldags torparstil medan den på baksidan är inredd lite som en gammal sjöbod och marina färger. Mina ledsna ögon vilar skönt när de möts av de färdiga resultatet.

Verandan på baksidan. I marin stil.



Verandan på framsidan. I torparstil.

Inomhus har köksfönstret fått ny energi i form av fyra stycken mårbackapelargoner. Dess milda rosa färg är som balsam för mitt spruckna hjärta. Att arbeta med växter och jord sägs vara helande och det är jag beredd att hålla med om. Trädgårdsarbete är vanligtvis inte "my kind of cup of tea" men just i år tror jag det är precis vad jag behöver.

Mårbackapelargoner på rad i köksfönstret.



Körsbärsträdet vi fick i bröllopspresent blommar.

I torsdags kväll var vi på soaré på Lasses dagis. Mormor och morfar, farmor och farfar var också med. Barnen sjöng i björkbacken och efteråt hade vi picknick. Efteråt satt vi på min nydonade veranda óch njöt av den vackra kvällen.

Picknick på Lasses dagis.

Tre generationer Starka gubbar.

Helgen har också bjudit på besök till svärföräldrarna i Smedjebacken på lördagen. Vi tittade på melodifestivalen och tänk att Lasses favorit Loreen vann. Lasse älskar att titta på hennes nummer på datorn och av någon anledning kallar han sången för "Vejle".

Tack tvillingarna för Lasses fina Sverigedräkt.
Den hade han på sig, dagen till ära, då "vejle" vann.

Igår, på morsdag, var vi till mor och far i Säter. Mormor läste sagor för Lasse. Och inte vilka sagor som helst utan de som jag och mina syskon skrivit själva när vi var små. Så roligt att hon sparat alla dem. På kylskåpet satt en bild av Olle jag inte sett förut. Fina Olle, mamma saknar dig så mycket.

Änglasafari

Igår åkte vi till Falu lasarett för att bädda ned Olle i sin kista. Jag har våndats och våndats och inte vetat om jag skulle orka vara med. Först var jag övertygad om att jag inte skulle vara med. De minnesbilder jag hade i huvudet från sjukhuset var fortfarande svarta av ångest och kalla av tomhet. Men allt eftersom dagarna gått har känslan gnagt i mitt huvud. När vi lämnade Olle låg han på en bebisfilt vi hade haft med till sjukhuset och den skulle han fortsätta ligga på i kistan. Jag kände alltmer och mer att jag måste få vara med och vara den som lägger i filten i kistan. Jag såg framför mig att den skulle bli knölig och ful annars och inte alls skön att ligga på.

Ibland är det tur att mitt kontrollbehov finns för jag hade inte velat vara utan den stunden och minnena från igår.

Så igår åkte vi in. Stefan, mamma och pappa var också med. Lasse hade vi lämnat till farmor och farfar i Smedjebacken. När vi kom fram mötte vi begravningsentreprenören och hon släppte in oss. Hon sa att Olle var så fin och välbehållen. Jag minns inte riktigt men jag tror vi började gråta både jag och Stefan. Jag var fruktansvärt nervös och sa att jag först och främst ville vara den som bäddade i ordning i kistan. Om jag sedan skulle orka titta på Olle kunde jag inte säga då. Vi satte oss ned en liten stund utanför för att samla oss. Stefan, mamma och pappa och entreprenören gick in först och såg till att filten kom loss. Jag hörde inifrån att både Stefan och pappa grät. Efter en stund gick jag in och bäddade ner filten. Vi hade valt en lite större kista, 95 cm lång, och filten passade precis och jag såg till att den låg alldeles slät.

Jag gick ut igen och de andra lyfte ned Olle i kistan. Som täcke på honom lade de min och Stefans t -shirtar vi hade lämnat kvar förra gången. Jag gick tillbaka in och tittade först på lite håll. Det var inte alls otäckt som jag föreställt mig. Han såg ut som han sov och var alldeles underbar. Det gick till och med att "se andetagen" fastän de inte fanns där. Jag tyckte att han såg så fridfull ut och äntligen kunde jag på sätt och vis försonas med minnena från dygnen på sjukhuset. När vi lämnade honom tidigare tyckte jag det var så ofantligt mycket jobbigare. Han var vacker även då men jag kunde nog inte se det då. Då såg jag bara den gosse vi förlorat och jag minns att jag tyckte det var som svarta streck i kanten på hans slutna ögon.

Nu såg jag bara hur solen sken in i det vackra rummet och hur vår gosse låg där så fridfullt och slumrade. Den gosse vi alltid kommer bära med oss. Min Olle, vackra, fina underbara Olle. Vi lade ned snutten som Lasse lämnat och Olles napp och ett foto när han ler sitt största leende. Jag sjöng sången "Nu i ro" för honom en sista gång med darrande röst och tårfyllda ögon.

När kistan förslutits bar vi in den i vår egen bil. Det kändes värdigt att vi skulle köra honom hem till Borlänge själva. Mamma följde med i bilen och vi tog vägen förbi Torsång där han skall begravas. Solen sken och allt i omgivningen grönskade sådär bedårande vackert. Jag sa till Stefan att det var inte länge sedan vi åkte den här vägen med Olle på Älgsafari. Då svarade Stefan, "idag åker vi på Änglasafari". Så sagolikt vackert uttryck tycker jag.

Appropå änglar så hände något märkligt igår. När mamma hittade sina finskor som hon tänkt ha på sig under besöket hos Olle ramlade ett bokmärke med en ängel ut ur skon. Det var länge sedan mamma använde just de skorna och visst är det konstigt att något sådant märkligt kan hända just den dagen.

Ängel lånad från nätet.

Vi lämnade Olle i gravkapellet och gick förbi farmors grav och gav henne en kvist av sommarens första nyutslagna syrén. Innan vi lämnade kyrkogården sa jag till Farmor. Du tar väl hand om Olle nu. Sedan åkte vi tillbaka till Torsång och tittade på kyrkan, församlingshemmet och den kyrkogård som finns där. Trots det svåra vi gjort tidigare under dagen kände vi oss ändå lugna och trygga.

Kvällen avslutades sedan hemma hos Erik, Karin och Majken. Vi köpte pizza och satt ute i trädgården när plötsligt en storm gjorde intåg. Vi flydde in till hemmets lugna bo och jag låtsades som att det var Olle som stormat in. Stormen mojnade efter en stund och när kvällen kom låg vattnet åter som en spegel i älven utanför Karin och Erik.

Igår var också Annonsen med i tidningen. Klicka på länken så hittar ni dit.
Jag skulle vilja ta tillfället i akt och berätta att vi på kistan kommer hänga en krans av liljekonvaljer. Den närmaste familjen kommer hjälpas åt att plocka blommorna några dagar före. Våra handbuketter kommer också bestå av liljekonvaljer och vill ni får ni gärna göra egna handbuketter i liljekonvaljer att lämna vid avskedet.

När en nära vän till familjen fick höra att vi valt liljekonvaljen som blomma tittade hon i sina böcker om blommornas betydelser. Och så skickade hon följande rader till mig:

Jag måste få skriva till er vad liljekonvaljen har att säga. När jag läste så tänkte jag att det måste varit Olle som valde sina blommor till er! Ty så här säger liljekonvaljen: Framtiden bär på lyckan. Allt är bra. Jag är här och nu. Nu börjar en ny tid. Jag låter kärlek och glädje fylla mitt liv. En doft av frid och ett liv i samförstånd önskar jag dig säger Liljekonvaljen. Denna blomma är som plåster på såren. Dess skönhet och doft botar ett tungt sinne. Kalla kraften ifrån din sorg och dina bedrövelser och välj istället att känna hopp och tillit inför framtiden.

Bilden lånad från nätet. Foto Karina Brozini 

Sorgearbete

• Att läsa alla stöttande hälsningar och fina kommentarer för att ditt barn gått bort är helande men ack så sorgligt.
• Att ta emot blombud för att ditt barn gått bort är vackert men ack så sorgligt.
• Att sitta på en begravningsbyrå och planera för ditt barns begravning är helt onaturligt och alldeles fruktansvärt sorgligt.
• Att titta på ditt barns dödsannons som skall publiceras i tidningen är absurt och alldeles horribelt sorgligt.

Tack för alla blommor och varma hälsningar.

Dagarna går men sorgen består. Vi lever timme för timme och dag för dag. Ibland är sorgen oöverstiglig och ångestknuten omöjlig att knyta upp. Ibland orkar inte hjärnan vara ledsen något mer och då kan man plötsligt känna sig oövervinnerlig. Det här med sorg går aldrig att förklara och veta något om i förväg. Vi har levt med sorg ända sedan beskedet, så det i sig är inget nytt. "Vi vet hur man gör." Att man gråter när man gråter men däremellan är det ok att känna sig ok och göra något annat än att bara sitta still.

Jag förväntar mig hela tiden att jag skall ramla ned i det där stora svarta hålet och att jag aldrig skall ta mig upp igen. Och visst trillar jag ned där då och då men hålet är inget hål utan mer som en grop. Gråtgropar kallar jag dem.

Att leva med sorgen är inget nytt för oss men skillnaden är att tidigare fanns alltid Olle närvarande så att vi kunde lyfta upp honom, krama honom och lukta på honom. Känslan av att han inte finns här och tröstar oss längre är värst. Ibland lägger jag mig ned raklång på rygg och tar Alfonsfiguren på magen. Materialet han är sydd med är samma som de byxor Olle använde allra mest. När jag ligger där med Alfons på magen och klappar honom inbillar jag mig att det är Olle. Jag vill för alltid minnas hur det kändes.

Dagarna som vi klarat av har varit fyllda med besök av den närmaste familjen. Det har varit skönt att ha huset fullt av  folk dygnet runt. Nu har vi dock börjat vara mer och mer själva och det känns som att det också behövs för att hitta ron som krävs för att på riktigt kunna sörja.

Under helgen började jag tänka på hur jag vill att begravningen skall se ut. Jag satt i timmar och lyssnade på låtar och tänkte på vilka föremål vi skall ta med till kyrkan ,vilka blommor vi skall ha och hur vi skall gå klädda. I måndags träffade vi begravningsentreprenören. Mamma, pappa, Barbro och Bella var också med. Att sitta i ett sådant rum och planera för begravning av sitt barn är helt sjukt. Finns liksom inget bättre ord att förklara det med. Man bara sitter där och suckar och försöker fatta beslut. Det känns som om man vill skita i alltihop och fly därifrån.

Men efter att vi åkt därifrån så pratade jag med en vän och min syster och hör mig själv säga: "Om det ändå är något man måste göra, så är det lika bra att göra det så bra som möjligt". Och så är det ju med allt. Inte bara begravningen, som kommer bli fantastisk på sitt sätt, utan även med hela livet. Vi måste ju fortsätta leva här, även utan Olle, och då är det lika bra att försöka göra det så bra som möjligt. Det mottot skall jag försöka ta med mig och tänka på när jag försöker hitta tillbaka till de bra stunderna.

Dödsannonsen kommer i tidningen och på webben på fredag. Jag fotade utkastet så kan ni som vill ta del av informationen göra det redan nu. (Klicka på bilden så blir den större). Jag hade önskat att jag aldrig skulle behöva publicera nått sånt här. Jag tänker på alla gånger jag själv sett annonser för barn och känt sådant medlidande med de anhöriga.

Ballongerna är kanske vanligtvis en symbol för kalas men för oss symboliserar ballongerna den glädje vi känner för Olle. Att de är tre till antalet står för mig, Stefan och Lasse. Olle tyckte dessutom mycket om färger och vi lekte några gånger med ballonger med honom. Ballonger är dessutom något som kan släppas och stiga upp till himlen där Olle är nu.

Jag förstår att det inte finns en enda människa som egentligen vill gå på en barnbegravning men jag och Stefan vill att ni skall känna till att den är öppen för precis alla. Jag tror att begravningen kommer bli ett fint minne att; dela med oss, kunna tänka tillbaka på och prata om i framtiden. Eftersom Olle själv var ett litet barn så välkomnar vi, med glädje, även barnen. Vi tror att barnens närvaro kommer kunna vara ett stort stöd för Lasse.

Eftersom det inte finns någon forskning om SMA i Sverige har vi valt att öppna ett bankgiro som vi kallar för Olles Barnfond. De pengar vi får in kommer gå till fonder, projekt och/eller aktiviteter som hjälper eller glädjer barn. Jag kommer alltid berätta här på bloggen när vi gör uttag ur fonden. Det går också bra att ge bidrag till andra fonder som ni själva värnar om.


Slutligen vill jag avsluta med en bild på de två människor som håller mig över ytan. De som gör att jag måste tro på framtiden och att det går att bli lycklig igen. Vi kommer alla tre att alltid bära Olle med oss och vi kommer alltid att vara lite trasiga. Jag hoppas dock att tiden och livet kan laga och lappa.

Jag älskar er två och jag älskar Olle.

Hej älskade Olle

Hej älskade Olle. Ser du oss där du är? Vi saknar dig. Vi saknar dig så det gör ont. Vi älskar dig. Vi älskar dig så det gör ont. Mamma, pappa, Lasse och alla andra har, vad vi kallar för sorg. Sorg för att du inte är här längre och sorg för att du inte bor med oss längre.

Förut när du bodde hos oss, var jag ofta orolig för vad som skulle hända med dig och oss. Jag kunde vara ledsen, förtvivlad, rädd och ångestfylld. Men då när du bodde hos oss kunde jag alltid lyfta upp dig och krama dig. Jag kunde lukta på ditt lilla huvud. Jag kunde lägga dig intill mitt bröst. Jag kunde titta in i dina djupa ögon och känna värmen från din kropp. Jag kunde röra dina armar och ben och jag kunde besvara dina leende läppar med ord, sång och skratt. Förut kunde jag alltid känna en tröst i att ”din tid är nu”. Så är det inte längre och ibland förstår ingen av oss hur det skall kunna fortsätta vara ”vår tid” när du inte är här.

Dina kläder ligger fortfarande otvättade i tvättkorgen, din spelande giraff hänger fortfarande i kökslampan och spjälsängen står fortfarande kvar där i sovrummet med de renbäddade lakanen du knappt hann sova i. Det är så oerhört sorgligt att du inte är här. Din kämpadräkt du hade på dig när du lämnade oss ligger i spjälsängen, men du är inte i den. Din blå napp ligger bredvid, men du har den inte i munnen. Bilbarnstolen du satt i när vi bar in dig på sjukhuset lånade Majken när hon bars ut från sjukhuset. Den behövde aldrig lämna sjukhuset tom. Tycker du inte det är fint Olle? Igår lånade Majken också din babysitter här hemma och när jag såg den gunga i ögonvrån var det så konstigt att det inte var du som satt där i.

Lasse säger att du är i kyrkan. Jag tror han tyckte det såg ut som en kyrka i minnesrummet där vi lämnade din kropp. Men jag tror inte du är där. Jag tror du är här med oss. Du känner väl att vi älskar dig lika mycket fortfarande? Du känner väl dig inte ensam? Mamma är alltid med dig. Du hör väl att jag fortfarande sjunger för dig? Pappa är alltid med dig. Du ser väl hur han jobbar framför datorn för att bli klar med sitt elektronikprojekt som skulle bli en leksak till dig. Lasse är alltid med dig. I förrgår när vi kom hem hostade han och då sa han ”Jag hostar för Olle”.

Igår morse var jag så arg, märkte du det? För första gången tillät jag mig att känna ilska och bitterhet över det som hänt oss. En ilska över att sjukdomar som SMA skall få finnas och att det skulle drabba just oss. Varför då? Varför skulle du inte få vara kvar hos oss. Jävla, förbannade skitvärld. Helvetes pissiga orättvisa tillvaro. Jag hade lust att slå sönder något, att precis som pappa sagt tidigare, gå ut och hugga ned ett äppelträd med bara yxa. Men du Olle, såg du vad som hände sedan. Att Lasse vaknade och började lyfta ut mina tygbitar och tygstuvar ur bokhyllan i takkupan. Såg du att jag klev upp och hur jag gjorde Lasse sällskap och började riva ut varenda tygtrasa från den där bokhyllan. Såg du att pappa, Bella, mormor och morfar tyckte vi var roliga som sprang där fram och tillbaka med våra tygbitar. Såg du hur vi kastade upp tygerna i luften och hörde du att Lasse sa att den stora tyghögen var ett slott.  

Vårt tygslott

Och du Olle, var du i lekparken igår när vi var där, du vet vid Skutan? Jag satt där i samma gunga som du och jag gungade i för några veckor sedan. Den enda gången jag såg dig gunga. Hörde du att jag och Lasse ropade till dig. Jag ropade först ”Hej Olle” och Lasse stämde in och ropade ”Hej Olle i luften”. Vi ropade massor med gånger. Visst var du där och hörde oss?

Du fattas på bilden. Du skulle suttit i min famn.

Hej Olle i luften.

Har du sett att vi skapat ett minnesstilleben över dig i vardagsrummet. Många fina saker står där på skänken. Dina och våra hand- och fotavtryck vi gjorde på sjukhuset. Dina och Lasses hand- och fotavtryck vi gjorde i gips för några veckor sedan. Dina och Lasses dopbevis och dopljus. Dina små skallror. Dina mössor och din stickade pippitröja. Den färgglada elefanten, den gröna grodan och den gula badankan. Dina och mina plastarmband vi hade på oss när du föddes och ditt blå gosse-kort som satt i din bb-binge. Bilderna vi fick med oss hem när vi varit på dina ultraljudsundersökningar. Tyghjärtat som mamma sydde redan till Lasse. Prinsskorna som Lasse fick av gammelmormor när han var liten, som du sedan fick ärva. En liten ängel som badar, precis som du min ängel som älskade att bada. I din glasnappflaska vi tog med oss hem från neonatalen står några påskliljor jag plockade ute i rabatten och bredvid står ett ljus som ständigt brinner för dig.

På väggen sitter ett blad med tre av bilderna vi fotade i Gävle. Den översta är på dig och pappa. Ni ler och tittar varandra djupt in i ögonen. Den i mitten är bara på dig och du tittar på oss med dina kloka ögon. Den nedersta är på oss hela familjen i varsina pippitröjor. Du ligger i mitten och vi andra runtomkring. Du ser så nöjd ut. Men när jag försöker klappa dig på bilderna är du inte där. Jag kan inte känna ditt babyhull, värmen från din kropp och din lena hud.

I vagnen bredvid skänken ligger Alfonsfiguren och tittar på oss med sina stora ögon, men det är inte du. Det är ju du som skall ligga där och dina stora ögon som skall titta upp på mig.

Många gånger har jag stått där, framför skänken, och gråtit och saknat dig. En gång när jag stod där sa Lasse till mig, men mamma kan du inte ha Majken nu. En mycket fin och klok liten tanke av Lasse. Majken är en gudagåva, min systers lilla dotter. Hon kan aldrig bli du och hon kan aldrig bli min, men hon kan vara Majken och hon kan vara här och skänka oss glädje. Om du vill Olle, kan du alltid leva lite ihop med Majken. Jag tror hon skulle tycka om dig, men det är på egen risk då hon verkar vara en kavat och bestämd liten dam :-)

Du tycker väl att jag är tjatig som sitter här och beskriver hur allt ser ut när du redan varit här och sett det. För visst är det du som varit här och gett oss dina tecken.

Var det du som var här igår när ljuslågan blåste fast det inte fanns någon blåst. Var det du som varit här när jag upptäckte att ditt ljus på köksbordet slocknat och att stearinet på ett så märkligt sätt bildat ett O. O som i Olle, O som i ingen början och inget slut, O som i evighet. Var det du som var här i natt och väckte pappa genom att två gånger öka ljusstyrkan på lampan som fortfarande står tänd på golvet när vi skall sova?

Och visst var det du som var här och förklarade det där med spindeln igår kväll: Spindelnätet som fanns i lampan i sovrummet igår påminde mig om att jag varje dag i hela ditt liv sjungit ”Imse vimse spindel”. Men det var inte bara det. Det påminde pappa om incidenten med korsspindeln. Kommer du ihåg när pappa var ledsen för några veckor sedan och han låg i sängen med slutna ögon och frågade om nått slags tecken och att det som mötte hans ögon när han öppnade dem var en korsspindel. Vi tyckte det var konstigt och obehagligt då men igår förstod jag på ett ögonblick hur det hängde ihop. Håren och hårsäckarna reste sig på benen på en millisekund. Visst var det du som var här och förklarade att korset stod för det som faktiskt kom att hända, men att spindeln var uttrycket för den kärlek och trygghet jag gav dig när jag satt och sjöng så mycket under din långa kamp. Visst var det så gubben? Det gjorde mig så lugn, jag kunde somna utan lugnande i natt.

Innan jag somnade såg jag bilden av pappas tatuering han skall skaffa sig. Den där på dig och pappas morfar. Plötsligt sögs bilden in i djupet och ”tatueringsmotivet” blev pupillen på ett öga. Efter några sekunder till sögs hela ögat in djupet och blev ögat på en örn som flög från en klippa. Jag tolkar det som att vi inte skall vara främmande för att jordelivet är del av någonting större som i sin tur är del av nått ännu större. Universum är oändligt sägs det, och helt obegripligt att försöka greppa. Det är nog mycket mer som är så. Din fantastiska blick har alltid varit unik och dina ögon så oerhört kloka. När vi tittat på dig och sett dig djupt in ögonen är det som om du alltid vetat allt. Som om du burit en livserfarenhet rikare än någon annan. Det har vi sagt så många gånger. En läsare på mammas blogg delade mig sig av en så fantastisk dikt, skriven av Peter Pohl, som verkligen kändes som om det vore du som talade till oss och gav oss din förklaring:

Det var en gång en gammal, gammal själ, som hade levt många, många människoliv på jorden och nu var nästan färdig med sin tillvaro som själ också, ja, snart skulle den smälta samman med och bli en del av den Stora Andligheten som uppfyller Evigheten. För tillfället kände den gamla själen sig lite ensam där den satt i tomrummet mellan det senaste människolivet och den kommande Sammansmältningen. De bästa vännerna hade gett sig av, den gamla själen kunde se dem där nere på jorden, hur de uppfyllde varsin människa med iver, nyfikenhet, förundran och tankar av alla de slag.

”Jag vill dit”, sa den gamla själen. ”Jag har fortfarande en god portion glädje kvar. Jag vill dit och ge dem den.”

”Men din tid till Sammansmältningen är så kort”, varnade Vakten. ”Visst kan du ge dem glädje, men om du är hos dem så kort tid, ger du dem också en väldig sorg när du lämnar dem.”

”Jag vet”, sa den gamla själen. ”Men jag vill ändå. Jag vill ge dem så mycket glädje att den hjälper dem över sorgen sedan.”

”Så låt det få bli som, du vill”, sa Vakten och släppte iväg den gamla, gamla själen. Då fick ett människopar på Jorden ett barn som de så länge önskat.

Det var den raraste unge, som strödde glädje över dem från den dag han föddes, den ogrumlade glädje som människorna känner när deras själar träffas och med förtjusning känner igen varandra från Evigheten.

”Men har du inte väldigt kort tid kvar?” viskade mammans själ till den gamla själen i den lilla pojken. ”Tiden är kort, men glädjen är stor”, svarade den gamla, gamla själen. Och fastän mamman inte hörde deras samtal, väckte viskningarna en anande oro hos henne, en fläkt av kunskapen att vi inte äger något på jorden, inte varandra, inte oss själva ens.

Allt kommer till slut att tas ifrån oss, allt vi bär på, alla kära omkring oss, slutligen även vårt liv och vår kropp.

Men pojken växte och fick med sin glädje mamman att glömma sådana tankar. Och pappan var hos dem och gladdes, han också. Ja, den gamla, gamla själen fick leva sin sista tid precis som den hade önskat.

Men tiden var kort, även med människors mått var den kort, och stunden kom då Sammansmältningen skulle ske. Den gamla, gamla själen fick kallelse att utan dröjsmål infinna sig till ceremonin, och måste lyda.

För människorna såg det ut som att pojken fick en plötslig död. Deras sorg blev oerhörd, just som Vakten hade förutsagt.

Men eftersom allt de kunde minnas av sitt barn var glädje och endast glädje, kunde de uthärda sin sorg, just som den gamla, gamla själen hade förutsagt. Och därför, istället för att låta de gamla, gamla själarna bara sitta av sin sista lilla skvätt tid i tomrummet, blev det i fortsättningen sed i Evigheten att skicka dem att skänka sin sista stora glädje till människorna som behöver den.

Sorgen, sedan, ja den oundvikliga sorgen, den har människorna genom glädjen fått kraft att uthärda och så småningom vända till något gott.

Den sista bilden jag tog på Olle. Hemma hos Karin förra lördagen.

Mors lilla Olle har somnat in.

Natten till måndagen blev Olle sämre i sin förkylning igen. Vi åkte in med honom måndag morgon efter att vi hade lämnat Lasse på dagis. Vi förstod inte då hur allvarligt det var. Olle hade ammat på morgonen mellan sex och sju och det var ju ett bra tecken. När vi kom in behövde han genast syrgas och på lungröntgen såg man en kraftig påverkan på ena lungan. Han fick hjälp av en sepapp när vi kom tillbaka från lungröntgen och såg ut börja hämta sig lite till en början. Men sen plötsligt blev han jättedålig och vi höll på att mista honom redan då. Läkaren fick igång honom till normal syresättning igen. Alla anhöriga han komma in och vara med honom dygnen som följde. Vi ordnade dop för både Lasse och Olle och det var det finaste dop de båda någonsin kunnat få. Olle låg under hela förloppet i antingen min eller Stefans famn och jag sjöng för honom många, många gånger. Han var trygg hos oss. Det stod klart att chansen att överleva hade varit lika med ett mirakel. Och som det mirakel han är kämpade han verkligen allt vad han kunde. I nästan två dygn kämpade han och syresatte sig med hjälp av syrgas och sepappen. Personalen, som alla var fantastiska, kallade honom för kämparnas konung och vi alla var överens om att han förtjänade sitt efternamn, Stark, mer än någon annan.

I natt cirka kvart över fyra somnade han in. Han somnade in alldeles fridfullt och led inte utan fick smärt- och ångestdämpande medicin. Han somnade i min famn mittemellan mig och Stefan som låg bredvid mig i sängen. Våra anhöriga fanns i vår direkta närhet runt sängen. Lasse sov under tiden i en säng bredvid vår.

I morse berättade vi för Lasse vad som hänt. Vi sa till honom att Olle inte orkade mer. Att han nu somnat in och inte kommer vakna mer. Att han kommer till himlen och om vi tittar upp på himlen så finns han där. Under natten gick Lasses snuttetrasa i två delar. Jag frågade Lasse och han ville ge den lilla delen till Olle eller om jag skulle knyta ihop dem igen. Stefan bar Lasse till Olles bb-säng, vi lagt honom i, och Lasse gav Olle den lilla snutten. Som filt över honom lade vi min respektive Stefans tröjor.   

Vi är nu i ömsom chock och ömsom sorg. Bloggen kommer leva vidare och jag kommer tids nog dela med mig av vad som händer i vårt liv.

Olles liv blev kort, men fantastiskt. Vi har verkligen fyllt Olles alla dagar med glädje och härliga aktiviteter.  Han har alltid varit ett nöjt barn som blivit buret av många, omhändertaget på bästa sätt och älskat av oss alla. Det finns ett starkt värde i att Olle under hela sin livstid var ett friskt barn. Han åt själv, behövde aldrig uppleva några operationer och behövde inga andningshjälpmedel. Han fick precis det vi önskade och lovade honom. Ett helt lyckligt liv utan bekymmer.

Han är så älskad av oss alla och lever för alltid vidare och får uppleva livet genom våra kroppar och själar. Han bor hos oss alla långt in i hjärtat och blir väl omhändertagen av de som möter honom i himlen.

Mamma, pappa, Lasse och alla andra älskar dig Olle.





Sov i ro slumra in i bädden så fin
som blomman på en äng i en gungande säng.
Guds änglar de små breda vingarna ut
omkring barnet de står till dess natten är slut.
Sov i ro slumra in
Sov i ro slumra in

Alla människors lika värde

Veckan som gått har varit väldigt jobbig på grund av flera händelser. Nedan kommer en text som jag skrivit för min egen bearbetnings skull. Det är kanske jobbig läsning men jag vill dela med mig av den ändå för jag tror det är många av er därute som undrat över en speciell situation jag tar upp här...

Det är onsdag förra veckan.

Jag sitter mellan Stefan och Karin i soffan hemma. Jag gråter och är nervös. Imorgon skall vi till läkaren igen på återbesök. Jag är livrädd för att åka dit. Rädd för vad han skall säga. Han har redan tagit så mycket av mig. Kan han ta ännu mer? Kan ha ta ifrån mig hoppet?

Det är torsdag förra veckan.

Vi kommer in till barnkliniken och börjar med att väga och mäta Olle. Han har gått upp 310 gram sedan senaste vägningen för tre veckor sedan. Jag börjar gråta direkt. Tycker det är alldeles för lite.

Vi går in till läkaren, samma förbannade rum vi satt i när världen rasade samman. Orden ekar fortfarande mellan väggarna och i mitt huvud. Jag döljer inte att jag är ledsen utan sitter och håller en bit tårdränkt papper i mina darrande händer.

Vi sitter i det där rummet och pratar med läkaren och kuratorn under säkert en timme. Jag är ledsen och arg. Arg på vården som så gärna vill berätta för mig exakt när Olle skall bli sämre och behöva det ena hjälpmedlet efter det andra. Jag vill också hjälpa Olle men jag vill inte veta nu vad som kanske händer om flera månader. Alla föreställningar och tankar om framtiden äter upp mitt hopp och hindrar mig från att vara lycklig här och nu. 

Jag vet att det inte är hans fel men jag är arg på läkaren för att han tagit ifrån mig mitt liv. Jag berättar om bloggen. Han frågar om vi knutit några kontakter och jag berättar om de fantastiska människor som ger mig hopp. Jag säger rakt ut att jag inte vill säga till honom på vilket sätt de ger hopp. Varför inte då undrar läkaren? Orden stockar sig i halsen, gråten är i vägen. Tillslut får jag fram, att jag inget vill berätta för honom, för att jag är rädd att han skall ta ifrån mig hoppet också. Det är det enda jag har kvar.

När vi kommer hem gråter vi tillsammans i köket. Tvivlet har tagit makten över mig och åter kommer tankar, de hemska tankarna. Jag tänker på Lasse och hur fruktansvärt rädd jag är för att jag en dag i framtiden skall behöva förklara för honom att lillebror aldrig kommer tillbaka.

Det är lördag förra veckan.

Karin och Erik kommer förbi på kvällen. Värkarna har satt igång. Alla är förväntansfulla. Kan det vara dags nu. Jag berättar för Karin att jag varit ledsen tidigare på dagen. Rädd för att hon inte skall orka vara hos mig något mer efter att hon fått barn. Jag unnar henne och Erik alla lycka i världen och vill att de skall få en lycklig tid med sitt lilla knyte. Jag är rädd att hon inte skall orka med mig och min sorg. Att hon skall ta avstånd för att själv kunna vara lycklig. Hon berättar att hon haft ett långt samtal med en vän om hur hon känner. Hon känner en rädsla för att jag inte skall känna lycka över deras barn. Att jag skall jämföra med Olle och vara ledsen för skillnaden. Båda två är lika rädda. Vi älskar varandra och vi lovar att det inte skall bli så.

Det är söndag förra veckan.

Eftersom Karin och Erik inte svarar förstår vi att de är inne på förlossningen. Vi väntar hela dagen och jag är orolig att jag aldrig hör någonting från dem. Vi står på Maxis parkering, klockan är sex på kvällen. Då plingar det till i Stefans mobil och äntligen nås vi av beskedet att en prinsessa fötts. Jag har blivit moster. Jag ringer Erik och gratulerar, orden bubblar ur mig. Karin, som har hög feber, orkar inte prata just då.

Jag går in och handlar och då händer det som inte får hända. Tårarna bränner bakom ögonlocken. Klumpen i magen bara växer och växer. Panikkänslor hotar mig. Varför? Jag kan inte förstå varför? Jag letar efter svar i mitt inre. Jag kommer ut till Stefan i bilen och börjar gråta. Säger att jag är ledsen. Inte för att Karin och Erik fått barn utan för något annat. Jag ältar förklaringar i huvudet och med honom. Tankarna snurrar. Är det för att jag är rädd för att förlora Karin? Är det för att jag är rädd att jag skall börja känna tvivel?  Är det för att jag är rädd att alla människor skall känna glädje med Karin och Erik medan de bara tycker synd om oss? Jag får panik. Jag känner mig hemsk. Jag får inte känna de här känslorna. De är inte tillåtna. Det är egoistiskt, fult och skamligt.

Mamma och pappa tittar förbi och jag håller masken för en stund. Jag är ju glad också. Karin och Erik förtjänar alla lycka i världen. De är våra bästa vänner. Men ändå. Deras lyckligaste tid i livet väntar och vi går igenom vårt livs värsta kris. Sida vid sida, hur skall det gå? Jag känner en sådan skuld att de också tvingas uppleva det som händer med oss. Jag gör ett tafatt försök att förklara för mamma och pappa men lyckas bara till hälften.

Stefan försöker bege sig ut och springa. Han hinner inte ut. Jag sitter i soffan och storgråter och samma panik som jag hade dagarna efter beskedet har kommit tillbaka. Jag kan inte beskriva känslorna med ord. De är som äckelkänslor som svischar förbi och lämnar kvar ångest. Jag förstår inte vad det är som orsakar äckelkänslorna. De bara kommer. Stefan försöker lägga Lasse så vi kan prata. Han somnar inte förrän flera timmar senare. Äckelkänslorna försvinner inte och ångesten blir starkare och starkare.

Tillslut får vi prata och jag försöker förklara för Stefan, men jag hittar inte orden. Jag försöker förklara att jag inte vet varför jag har äckelkänslorna, de bara är där. Då säger min älskade man ”jag vet varför”. Han förklarar att mitt undermedvetna kopplar allt som har med förlossning, bb och nyfödda bebisar tillbaka till den hemska upplevelse vi gått igenom. De är den undermedvetna kopplingen som skapar äckelkänslorna. Samma äckelkänslor jag hade då. Jag blir enormt lättad när jag förstår att han har rätt. Jag kan sluta leta förklaringar varför jag känner som jag gör. De finns inga förklaringar. 

Det är måndag.

Vi firar pappersbröllop i Gävle. Erik sms:ar och frågar om vi vill titta förbi på bb innan vi åker hem. Det vill vi. Jag har inte längre panik och ångest utan är nyfiken på att träffa den nyblivna lilla familjen. Vi väntar i besöksgaten utanför bb och ut kommer dem. Det första som slår mig är att de är som vanligt. Karin är Karin och Erik är Erik. Vad som inte är som vanligt är att det ligger en liten prinsessa och sover i bb-bingen de rullar framför sig. Hon är ljuvlig. Lik Erik tycker vi. Mycket hår har hon och på sig har hon Lasses gamla sparkdräkt. Olle framstår plötsligt som en jätte i jämförelse. Hon sover hela tiden vi är där och hennes lilla kropp och rörelser är alldeles som de ska. Stefan får hålla henne en stund och vi pratar om förlossningen. Jag konstaterar att min syster är en riktig superwoman. Lasse är trött och vill åka hem. Jag inbillar mig att han kanske känner en gnutta vemod att hans ”Ejik och Kani” har fått ett eget litet knyte att ta hand om och därför har mindre tid för honom. Stefan går med Lasse och hämtar bilen och jag får hålla i prinsessan för en stund. Jag känner med ens att hennes kropp är annorlunda mot Olles. Hon är frisk. Jag känner dock ingen sorg för att Olle inte föddes så. Olle är Olle, så som han är.

Innan jag går kramar jag Karin och vi brister båda ut i gråt. Jag säger att jag älskar henne så mycket och hon säger att hon älskar mig. Hon lånar ett utryck av Lasse och säger ”vi fickar (fixar) det här”. Hon säger att hon förstår mig ännu mer nu och jag säger att jag är så lycklig för deras skull. Att de förtjänar lyckan och att de skall känna den fullt ut.

…………………………………………………………………………………………………………………………………………

Dagarna sedan i måndags har inte varit lätta de heller. Jag, Lasse och Olle har varit förkylda. Olles förkylning yttrade sig som rossel i samband med måltiderna och jag förstod inte först att han var förkyld. Jag tänkte direkt att ”åh nej nu kommer det vara så här, han blir sämre”. Allt mitt hopp försvann och jag grät i köket och sa ”han kommer aldrig att klara sig.” Vi ringde in till barnkliniken och fick rådet att avvakta.

Dagen efter lät det ännu värre. Mamma och pappa kom förbi på kvällen och jag brast genast ut i gråt och berättade att jag tappat allt mitt hopp. De gjorde vad det kunde för att trösta men det mesta av samtalet kom då att handla om huruvida Olle var sjuk eller inte.

Vi ringde in till barnkliniken igen och fick komma in på kontroll. Mamma och Pappa tog hand om Lasse. Olle syresatte sig bra och lungorna lät fint. Rosslet satt endast i övre luftvägarna och berodde trodde troligtvis på förkylning. Olle var också lite röd i ena örat så innan vi åkte hem fick han alvedon.  Samma natt fick jag feber och gick runt här hemma hängig och trött i kombination med sorg och förtvivlan.

Karin och Erik kom hem med Majken, som är prinsessans namn, och vi kunde inte åka dit eftersom vi var sjuka. Jag längtade så efter att träffa dem alla tre och jag var i stort behov av stödet från min syster. Samtidigt ville jag inte ringa och utsätta henne för min förtvivlan när hon precis kommit hem och väntade så många lyckliga besök.

.…………………………………………………………………………………………………………………………………………

I fredags kände jag mig frisk igen och ville hälsa på den nyblivna familjen. De var dock redan uppbokade. På sms försökte vi bestämma en tid för lördagen istället. Även då hade Karin och Erik planer under delar av dagen vilket självklart är alldeles naturligt. I kroppen väcktes dock känslor av utanförskap. Jag kände att det var viktigt för mig att vi skulle träffa den nyblivna familjen själva utan närvaro av andra. Detta för att jag känner mig rädd för att anhöriga som möter de båda familjerna samtidigt, på något sätt, skall behandla oss olika.

Det är så många som sagt att de inte vet vad de skall säga och hur de skall vara när de träffar oss. Jag förstår att det känns så men likförbannat så gör det mig så ledsen. Det är som om vi står utanför alla andra. Som att vi inte hör till. Att vi är märkta och stämplade på något vis.  Jag förstår att det är mina hjärnspöken som säger mycket av det här och att det nödvändigtvis inte behöver betyda sanningen.

Jag gick in på datorn och Karins blogg och fick se bilder från Majkens alla besök. Människorna på bilderna ser så glada och stolta ut. De är många som skrivit fina kommentarer. Majken är perfekt står det bland annat. Det är hon verkligen det lilla knytet. Alldeles perfekt är hon. Många och stora tårar börjar trilla ned från mina kinder. Jag blir så rädd och förtvivlat ledsen när den lilla djävulen på min axel viskar att människorna runt om oss kanske inte är lika stolta och glada för Olle. Att de kanske inte tycker att han är perfekt.

I flera timmar gråter jag oavbrutet. Stefan försöker att trösta men har Olle i famnen och Lasse som härjar runt. Stefan har under hela veckan varit den som fått trösta och jag blir så ledsen över det också. Han har sin egen sorg att bära och behöver också stöd. Lasse är snart så van vid mina tårar och att mamma är ledsen att han inte lägger märke till dem. Jag vet inte vem jag skall ringa till. Karin är den som jag behöver nu men hon är upptagen. Mamma och pappa finns alltid men jag vill inte heller belasta dem med mig själv. De har också rätt att vara glada och lyckliga för att ha blivit mormor och morfar. Det känns som att ingen längre orkar lyssna på mina ord och mitt ältande. Att deras önskan är att jag skall vara glad och bli som vanligt. Jag försöker men jag kan inte.

Plötsligt ringer Karin. Deras besökare har åkt hem. Jag berättar hur det känns och gråter på telefon. Hon förstår och hon är så bra. Hon säger att hon inte vill att jag skall hålla tillbaka min sorg för hennes lycka. Hon vill hellre umgås med en trasig Evelina, än ingen Evelina alls. Att försöka dölja något för henne är ändå en omöjlighet. Hon känner mig allt för väl och vi tänker så lika.  Hon berättar att alla är lika stolta över Olle som över Majken och om de inte är det så kan de ”dra åt helvete”. Hon berättar att besökarna pratat om oss och om Olle och att hon förklarat för dem att det här är vårt liv nu. Att vi fortfarande är samma människor och att Olle är Olle och ingenting annat.

Och så är det. Olle är Olle och ingenting annat. Redan när vi låg inne på neonatalen när alla läkare försökte ta reda på vad som var fel sa jag ”kan han inte bara få vara så här”. Dagen innan vi åkte in för att möta vårt besked sa jag till mamma och pappa ”det är inget fel på Olle”.  I mina ögon hade han inget fel, han var bara helt rätt. Jag ville inte åka in och få en dom, en stämpel, ett märke, en diagnos.

Både jag och Stefan har ofta sagt till Lasse ”vi är ledsna för att Olle är sjuk” och varje gång har jag hört hur fel det låter. Olle är inte sjuk. Det är forskningsvärlden som har bestämt att om man föds som Olle då kategoriseras man och sätts i ett fack. Man får en diagnos. Jag blir så arg, så jävla arg. Olle är inte sjuk, han tillhör inte nått jävla fack. Han är en person, en människa. Han är ju bara sig själv. Olle är som Olle är.

Kanske är ni några som är rädda att vi är avundsjuka på alla som får friska barn. Det är nog lätt att tro det, men det är vi inte. Att vara avundsjuk för det är som att önska att Olle inte skulle vara Olle. Jag vill inte ha någon annan än honom. Han är perfekt precis så som han är. Det vi är avundsjuka på är att vi inte får det som alla andra får i samband med ett nyfött barn. Vi saknar de glädjefyllda besöken, känslan av den totala lyckan och vi saknar den förväntansfulla framtiden.

Den förväntansfulla framtiden. Den saknar jag nog mest av allt. Man skall leva i nuet och ingen kan ta någonting för givet sägs det. Men föräldrar som får friska barn kan i alla fall föreställa sig hur det skall bli när deras barn börjar skolan eller när deras barn blir 15 år och skäms för sina föräldrar. Vi törs inte ens förvänta oss att Olle skall växa i de plagg han fått i storlek 74.

Jag hatar att vi fått en dödsdom. När vi satt i det där förbannade rummet så fick vi båda intrycket att det inte fanns någon person som levt längre än 3 år om man föds som Olle. Och oddsen är säkerligen inte heller höga men jag tycker vi kunde ha fått veta att det går att leva. Att det finns de som idag lever som vuxna. Jag vågar inte heller fråga honom varför han inte sa något om det. Jag är alldeles för rädd för svaret. Att han skall säga att han sett något på Olles kropp som gör att han vet. I så fall vill jag inte veta.

För att orka med måste jag hitta hoppet igen och våga tro. När jag känner hoppet, känner jag mig stark, ibland oövervinnerlig. Då känner jag att jag får vara del av något fantastiskt och att Olles liv likaväl som mitt eget liv kommer bli underbara. Jag älskar Olle och måste därför våga älska livet igen. Jag skall skrämma iväg de där hjärnspökena som får mig att tro att människorna runt om mig inte är stolta över Olle och jag skall skaka av mig den lilla djävulen som får mig att tro att dem samma inte tycker att Olle är perfekt.

Några som verkligen tycker att Olle är perfekt är Karin, Erik och Majken. Mitt under samtalet i fredags med Karin kunde jag inte låta bli att fråga om vi fick komma och hälsa på med en gång. Så vid niotiden i fredags slängde vi in grejerna i bilen och åkte iväg.  Vi hade med oss en present som vi visste skulle glädja Erik väldigt mycket. Nämligen en miniatyr BMW för Majken att åka på när hon blir större. Och glada blev vi allihop. Kanske allra mest bara över att träffas. Så underbart härligt att känna stoltheten hos den nyblivna pappan och den innerliga kärleken hos den nyblivna mamman.

Vi lade Majken och Olle bredvid varandra i soffan. Olle tittade på Majken med sina stora ögon och Majken sprattlade med sina armar och ben både till höger och vänster. Under en stund rörde de varandras händer och ingen i världen skulle kunna säga att den ene är mer perfekt än den andra.

Två perfekta små liv

Hej, Hej världen.

Här låg de i våra magar...

... och nu är de äntligen här. Jag älskar dig syrran.

Bröllopsdagen firades i Gävle

När hela ens liv förändras, som vårt har gjort är det ibland svårt att veta hur man skall förhålla sig till sakerna som ändå sker runt om. I måndags hade vi ettårig bröllopsdag och vi visste inte riktigt hur vi skulle fira dagen. Beskedet är ännu så länge för nära för att vi skulle kunna glatt oss att gå ut och äta på tu man hand. Istället gjorde vi något som vi alltid kommer att minnas för hela familjen.

Ida är en parallellklasskamrat från högstadiet som idag arbetar som fotograf i Gävle(http://www.idasfotostudio.se/). Hon har via bloggen berörts mycket av det som hänt oss och erbjöd oss en gratis familjefotografering.

Vi blev väldigt glada för den möjligheten och tyckte vår bröllopsdag var det perfekta tillfället att föreviga familjen på foto. Så i måndags åkte vi till Gävle och tog foton i Idas studio. Jag lovar att visa bilderna här på bloggen när de är klara, om Ida ger mig tillstånd.

Fotograferingen gick bra, men det var svårt att få Lasse att sitta still. Han var mest intresserad av leksakerna och tv-spelet som fanns i studion. Tror dock att han fastnade på några bilder iaf.

Efter fotograferingen åkte vi till en stor lekpark i centrala Gävle så Lasse fick leka av sig lite. Olle njöt också av solen som tittade fram då och då.

Titt ut

Klätterapa

Se upp där nere

Tut Tut

Snillen spekulerar

Här ligger jag och har det lugnt och skönt

Med mamma i solskenet

Innan vi åkte hem igen gjorde vi ett besök på restaurangen Church Street. Jag har varit där en gång tidigare med jobbet och restaurangen är verkligen värd ett besök. Restaurangen är inredd som en gammeldags amerikansk ranch blandat med coca-cola dekaler och julgranspynt. Menyn ser ut som en gammal tidning och personalen går klädda i cowboykläder. Det första Stefan sa när han kom in var "Här var det dåligt städat". Det sa jag också första gången jag kom in. Anledningen till det är att personalen kastar ut nötter på borden när man kommer och skalen från nötterna är det meningen att man skall sopa ned direkt på golvet :-) "Är det en ranch, så är det".
Vi åt hamburgertallrik serverade på bricka med majskolv, olika röror och gratinerade potatis skal. Smarrigt var ordet!

Smaklig måltid på Church Street

Great you know!

Hamburger tallrik enligt äkta amerkanskt manér

Happy anniversary darling!

På vägen hem tittade vi in på BB och träffade sötaste kusinen Majken och nyblivna föräldrarna Karin och Erik. Jag blev dock så uppslukad av nytillskottet att jag glömde fotografera.

Tack hela familjen för en lyckad bröllopsdag. Jag avslutar inlägget med Kärleksvisan som spelades på vårt bröllop. Texten är verkligen skriven till "oss" och gäller här och nu.

Var inte rädd, jag går bredvid dig.
Kom ta min hand, jag håller i dig.
Här i min famn, kan du våga tro.
Sänk dina murar, jag ger dig ro.

För att jag älskar dig, så som du är
och jag vill ge dig allting jag har.
Låt mig få bära dig när du är svag,
för du betyder allting för mig.
Var inte rädd, jag går bredvid dig.

Nu är jag din och nu kan jag andas.
Här blir jag kvar, för här vill jag stanna.
Se på oss nu, livet är vårt.
Ser du den framtid som vi, vi kommer få.

För att jag älskar dig, så som du är
och jag vill ge dig allting jag har
och låt mig få bära dig när du är svag,
för du betyder allting för mig.

Ja, jag ska älska dig så som du är
och jag vill ge dig allting jag har.
Så låt mig få bära dig när hoppet sviker.
Du betyder allt för mig.
Var inte rädd, jag står bredvid dig
för du betyder allt för mig.