Tänk om...

Att två så små och oskyldiga ord kan orsaka så mycket smärta.

• Tänk om Olle inte hade smittats av den där virusinfektionen. Då kanske han hade varit här nu.
• Tänk om vi hade åkt in tidigare till sjukhuset med Olle. Då kanske han hade kunnat klara sig.
• Tänk om han bara hade klarat den där infektionen. Då kanske han hade kunnat stärkas och överlevt.
• Tänk om han hade fått växa och bli äldre. Då hade kanske forskarna hittat en medicin eller behandling som kunnat rädda honom.
• Tänk om jag hade kunnat ge min kropp till Olle. Då hade det varit han som varit här nu.

Det är när det här tankarna kommer upp, när de börjar mala inuti, det är då som jag känner hur ångestklumpen börja växa i magen och hur sorgen åter fattar tag om mig.

Lönlöst. Jag vet. Hjälper intet. Jag vet. Tjänar ingenting till. Jag vet.

Varje gång de där fraserna börjar att pulsera har jag försökt att kapsla in dem och gömma undan dem men likförbannat letar de sig ut ur alla ogenomträngliga passager och vattentäta gömställen. Jag tror att dessa tankar kommer följa med mig resten av livet och därför försöker jag nu istället att bekämpa dem med kontraversioner. 

• Olles tid blev kort men underbar. Han fick ett liv fritt från sjukdom. Virusinfektionen gjorde lidandet kort.
• Vi gjorde allt vi kunde. Vi hade varit inne på sjukhuset några dagar tidigare och både läkarna och vi bedömde att Olle mådde bra trots sin förkylning. När viruset tog ny fart hade antagligen inget kunnat förhindras även om vi varit på sjukhus. Det finns ingen antibiotika som hjälper mot virus. Olle fick istället bo hemma så länge han kunde. Han fick en god natt till hemma med sina föräldrar och storebror. Vad mer kunde han ha önskat sig.
• Om Olle hade kommit hem igen hade hans och vårt liv inte varit på samma villkor. Rädslan för nästa infektion hade kunnat ta överhanden och hindrat oss att ge honom ett lika lyckligt liv.
• Behandling, mediciner och forskning kunde inte hjälpa Olle men tänk om de kan rädda ett annat barn. Utvecklingen är värd att följa, det hade Olle velat. 
• Jag har fått min egen kropp och bär ett eget ansvar för mitt liv. Det finns mycket kvar för mig att upptäcka, leva för och känna glädje av.

Jag vet att det finns många andra där ute som också funderar på sina egna "tänk om..." och kanske går det att finna en liten tröst i att göra just det; tänka om. Tänka om och vända de negativa fraserna till något som skapar trygghet, som ger ro och lugnar ned.

Kramar från mig till er alla.

Ett kvarts år

Ett kvarts år har gått sedan Olle gick bort. De senaste veckorna har varit jobbiga. De hemska och sorgliga beskeden har avlöst varandra. Därav har det jag skrivit präglats av dessa händelser. Vi har försökt ta en dag i sänder och faktiskt har jag lyckats hitta ett slags lugn de senaste dagarna.

Under en lång period har det känts som om en del av mig följde med Olle till himlen och jag har känt mig så splittrad. Som om halva jag är kvar här på jorden och den andra halvan är med Olle i himlen. Mina nära har påtalat hur viktigt det är att jag försöker tänka på det jag har kvar här och att jag måste leva för det. Men hela tiden har jag känt att jag inte får svika Olle.

Med lugnet i kroppen känner jag att jag måste våga släppa taget om Olle och faktiskt stå på mina egna ben igen. När jag äntligen fick upp fotona på Olle och på familjen på väggarna så var det som om han tog plats här hemma igen och först då kunde jag släppa honom lite från mig. Från min kropp.

Jag försöker intala mig själv att jag aldrig kan svika Olle genom att inte hela tiden bära honom med mig och att det är okej att fokusera på Lasse och göra lyckan gjord för honom. Olle vill att hans mamma skall vara glad och må bra och då måste mamman tillåta sig sin frihet, Lasses frihet och pappans frihet.

Och idag gjorde jag något som verkligen fick mig att må bra. Jag gjorde något som fick mitt hjärta att blomma och själen att tindra...

När Lasse var liten fick han en blå liten trästol med sitt namn och födelsedatum på och när Olle levde så tänkte jag att han istället skulle få en saccosäck i jeanstyg med sitt namn och datum broderat på tyget. Olle skulle aldrig kunnat sitta på en trästol men en saccosäck hade varit perfekt för honom med stöd från alla håll. Nu blev det aldrig så, men tanken på den där saccosäcken har funnits kvar.

Och så i söndags hittade jag en sacco-säck på loppis. Den var riktigt ful i brunt tyg men jag fick den för en billig penning. När jag kom hem provade Lasse den med förtjusning och hoppade och studsade gång efter annan. Då berättade jag för Lasse att jag skulle sy ett nytt fodral till den i blått.

- Varför, frågade Lasse som han förövrigt frågar stup i minuten numer.
- Den är så ful, svarade jag.
- Varför, frågade Lasse.
- Den är brun, jag gillar inte brunt, sa jag då.
- Varför gillar du inte brunt, frågade Lasse.

Jag visste inte riktigt vad jag skulle svara och tänkte mig inte riktigt för innan jag sa:

- Ja, för den är bajsbrun.
- Bajsbrun, svarade Lasse fundersamt.

Sen hoppade han glatt vidare och berättade sakligt för mig:

- Jag går runt på en bajskorv.

Ja, jag vet inte om jag skall skratta eller gråta. Dum är han inte vår lille kille. Mest mamman som är dum tror jag. Sedan den incidenten är allting som är brunt numera bajs här hemma.

Hursomhelst, det som fick hjärtat att blomstra och själen att tindra var att jag idag slog slag i saken och satte mig vid symaskinen. Farmors, farfars, pappas och morbrors gamla jeans klipptes i olika bitar och syddes samman enligt bästa lapptäcksteknik. Jag behöll både fickor, höllor och sömmar på jeansen och blev strålande nöjd med det tuffa resultatet. Jag var till och med vän med symaskinen under hela tiden och sprättaren behövde användas förvånansvärt lite. Annars brukar jag sprättaren vara ett riktigt tight team då jag aldrig orkar göra några mallar när jag skall sy. Toppen på säcken fick bestå av tyget med änglar och på sätt blev den till Olle i alla fall och hans namn och födelsedatum skall jag brodera in så småningom, precis så som det var tänkt från början.

Lasse blev också mycket nöjd med resultatet och påpekade glatt att den nu blivit blå istället för bajsbrun. Hela kvällen har han rusat fram och tillbaka här i vardagsrummet och stolt slängt sig i säcken medan en jublande mamma och pappa suttit bredvid och hejat på.

Lycklig liten kille, lycklig mamma och pappa, lycklig dag och lycklig kväll. En kväll som slutade så här:

Trött liten kille i sin nya saccosäck.
Notera tyget med änglarna. Olle sover tätt intill...

Änglar

När Olle hände var det som att bli av med oskulden på livet. Jag hade levt ett liv långt ifrån sjukdomar, olyckor och tragedier. I min närmaste familj har naturen haft sin gång och de som lämnat oss har varit äldre. Några gånger har jag nåtts av dödsbud som gällt unga människor, barn och unga. De har känts förfärligt orättvist och fruktansvärt men det har inte varit tillräckligt nära för att det skall gå ända in i själen mer än för en stund.

När Olle hände kom historierna till mig naturligt. Många människor har skrivit till mig eller berättat om sina livsöden. Om sina förlorade barn eller förlorade nära anhöriga. Det blir så naturligt. Ingen vill egentligen att vi skall ha det sorgliga gemensamt men det har vi ändå och då hittar vi lite stöd hos varandra. Vi som är kvar här i det dyrbara men ack så sköra livet.

När Olle hände insåg vi som alla fanns runt omkring honom hur skört livet faktiskt är. Det är så mycket skörare än den tunnaste spindeltråd. Allting kan hända. På ett ögonblick kan allting förändras. Imorgon kan det vara försent. Hårda ord att både skriva och läsa men det är också sanningen. Dock en sanning för svår för de flesta av oss att leva efter. Vi vill ha tryggheten att kunna ta morgondagen och framtiden för given. Att allting och alla som du älskar delar din morgondag och framtid är en självklarhet och en förutsättning för att leva.

Men så fungerar inte livet. Inte alltid. För två familjer som jag bryr mig väldigt mycket om hände det som inte skulle hända. En mor har blivit en ängel och en ängel har fötts.

En älskad, ständigt leende och omtänksam mor och hustru har lämnat jordelivet. Tack kära du för allt du gav här på jorden och för att du, trots sjukdomen, verkligen levde. Din värme och kärlek lever vidare i dina barn och i din man. Jag läste deras ord; sorgen är kärlekens pris, och vet att så är det. Kärleken som du gav dem är ovärderlig men tillräcklig för dem att kunna bära sorgen.

"En evighet
En kort sekund
När vi blir ett
Med tid och rum
Ett ögonblick
Oändlighet
Långt bortom allt
I evighet."

En älskad liten flicka. För fin för denna världen. Varför var hon tvungen att gå. Jag blir så ledsen. En så vacker familj som hon tillhörde. En familj som ställde upp för oss, som visade sin medkänsla och kämpaglöd. Varför just dem? Ingen kan svara på den frågan. Jag veta bara att hon för alltid kommer vara oändligt älskad men också oändligt saknad.

"En ängel flög förbi
Mot himmelen så fri
Men hon lämnade sitt leende,
på vår jord
Som en sol som värmer oss
Som ett himmelskt stjärnebloss
Så vi kan betrakta livets skeende,
med en tro
Kärleken är"

Olle:
Två änglar har kommit hem. Hjälp dem. Ta hand om dem.
Visa dem vägen att finna den eviga lyckan och fullkomliga friheten.

Mötet med Elliots familj

När Olle fick sin diagnos fick jag tips om en blogg av flera personer, oberoende av varandra, som heter Sagan om Elliot.

Det här är Elliot.

Elliot föddes den 30 november 2010 men blev en liten, fantastisk, underbar ängel precis som vår Olle den 30 januari 2011. Elliot fick på dagen precis två månader här på jorden tillsammans med sin pappa Jakob, sin mamma Emma och sin storebror Oliver.

Under tiden Olle levde vågade jag inte besöka Elliots blogg eftersom jag ville hålla från mig alla tankar som påverkade mitt hopp om Olles överlevnad. Det kanske låter konstigt i era öron att jag hade så stort hopp om Olle när allt blev som det blev men jag är väldigt glad att jag hade hoppet kvar ända in i det sista. Olle hann aldrig visa några direkta tecken till försämring och även om jag hade gjort vad som helst för att få uppleva om bara så en dag till med honom så är jag tacksam för att han slapp lida och att upplevelsen av sjukdomen för Olle och för oss blev kort.

Det var först när Olle lämnat oss som jag vågade mig in på Elliots blogg. Både jag och min man läste sida upp och sida ned och konstaterade att Elliot och Olles öde överensstämde kusligt väl med varandra. Vi grät när vi läste och vi ryggade nästan tillbaka när vi tittade in i Elliots djupa blå ögon på bilderna. Precis samma trofasta ögon och kloka blick som Olle hade.

Elliots mamma Emma har kommit att bli en väldigt viktig person i mitt liv. Jag skrev en kommentar på Elliots blogg och vädjade till henne att ta kontakt med mig om hon ville och orkade. Jag fick svar dagen efter och efter det har det blivit många, långa mail mellan oss.

Det är sorgligt men ändå väldigt skönt att kunna dela vår erfarenhet med en annan familj som gått/går igenom samma sak. Igenkännelsen är stor och känslorna välbekanta. Jag kände direkt att Emmas personlighet och min speglar varandras. Våra kroppar bär på sårbara, känslofyllda och innerliga själar men också på otvivelaktig vilja, mod och kämparglöd.

Jag har så många gånger oroat mig för hur Olle har det där i himlen, ljusets land och själarnas återförening. Även om farmor finns där och lagar köttbullar åt honom och även om han får följa med Stefans morfar i traktorn så behöver han ju andra barn att leka med också.

Under tiden Olle levde fick jag ofta en återkommande tanke, som en film som spelades upp framför mig, hur Olle åkte på en trehjuling längs ett rött staket. På sig har Olle samma jacka som Lasse hade som liten. Miljön och bebyggelsen liknar den som finns på vår gata och det är vår i luften och dofterna. Olle cyklar fort fort. Benen går som trumpinnar på honom och han är på väg till huset som ligger bortom det röda staketet. Där bor någon eller några. Jag vet inte vilka men det är gamla människor som älskar honom och som tar hand om honom. Matoset känns långt ut på gatan och den nostalgiska känslan, jag kan få när jag ser en Astrid-Lindgren film och minns min barndoms bekymmersfria tillvaro, strålar ut från huset. Jag ser inga andra människor i filmen men jag känner deras närvaro. Det är fullt av människor ute och leker på gatan. Både barn och vuxna. Jag tänker mig att ett av de barnen är Elliot. Jag väljer att tro på att Olle och Elliot har hittat varandra och att de nu blivit bästa kompisar. Änglakompisar.

Här på jorden har deras mammor funnit varandra, änglamammorna, och för precis en vecka sedan träffades vi för första gången. Vi hade aldrig tidigare ens talat med varandra i telefon och både jag och Stefan var lite nervösa för hur det skulle kännas och om vi skulle bli mer ledsna efteråt. Det visade sig att oron varit obefogad. Vi möttes av en varm välkomnande familj i deras gamla, fina och gula villa. När Emma öppnade dörren satt Colin, Olivers och Elliots lillebror, på Emmas höft och tittade på oss med stora blå ögon. Colin föddes 20 mars i år och är alltså ungefär så gammal som Olle skulle varit.

Emma frågar om det känns jobbigt att träffa bebisar och i synnerhet de som är lika gamla som Olle. Jag svarar att det hittills inte gjort det. För mig har bebisar och barn liksom blivit det yttersta beviset på livets mening och jag känner att jag bara vill ta dem i min famn och skydda dem alla från livets orättvisa, svårigheter och bekymmer.

Jag har med mig ett lapptäcke till Colin som jag har sytt. I en av tygrutorna finns två änglar. Jag berättar för Emma att jag tänker mig att de symboliserar Olle och Elliot och att gåvan på så vis är till Elliot också. Oliver får en bok av oss istället och av Elliots familj får Lasse boken "Vad som än händer" av Debi Gliori. Samma bok fick Oliver när Elliot gått bort och kan varmt rekommenderas till alla barn som fått möta livets baksida.

Lapptäcket jag sytt till Colin.

Rutan med de två änglarna som symboliserar Olle och Elliot.

Jakob visar oss runt medan Emma ammar och Lasse parkerar sig genast tillsammans med Oliver och Stefan i Olivers rum. Jakob visar mig bilderna på Oliver, Elliot och Colin som små och jag konstaterar snabbt att de alla tre är mycket lika varandra. Ett otränat öga kan inte se vem som är vem.

Oliver, alias Darth Vader, är sex år gammal och en härlig liten kille. Lasse och Oliver tycks trivas bra tillsammans och slår sig såmåningom ned i soffan för att titta på Toystory medan vi föräldrar sätter oss vid köksbordet och börjar prata.

Och där satt vi och pratade och grät om vartannat i timmar. Det kändes så befriande och skönt att inte vara ensam om sin upplevelse samtidigt som det blir overkligt att de fina människorna mitt emot oss tvingats gå igenom samma sak. Vi pratade om allt. Våra barn, arbeten, sjukdomen, kärleken, tacksamheten, döden och sorgen. Jag tar med mig otroligt mycket från vårt besök och någonting som jag fastnade för speciellt var när Jakob berättade om Colin och sa så här:

"Colin har hjälpt oss fylla Elliots tomrum och kräver sin tid och vårt fokus men han kan inte bota oss. Sorgen efter Elliot finns alltid kvar."

Och så är det förstås. Det barn som jag så gärna önskar, det barn som jag nu kämpar för skall ha alla möjligheter att kunna komma till världen, det barnet kommer aldrig att kunna ersätta Olle. Om vi välsignas med ett syskon till Lasse och Olle så kommer det barnet finnas till för sin egen skull. Självklart kommer vi att jämföra alla våra barn med varandra, så som alla föräldrar gör, men det barn som kommer har sin egen vilja och kommer att kräva sin egen uppmärksamhet och vår kärlek och omsorg.

Emma är och har varit ett stort stöd i processen att önska sig syskon. Hon vet precis hur det känns när varenda molekyl i kroppen skriker efter att få ta hand om ett litet knyte. Hur rollen som vi precis hann smaka på försvann. Rollen som den blöjbytande, ammande, inte-sova-på-natten, gulligullande, sjungangade, vyssjande och tröstande mamman. Tack och lov för allt i värden var vi redan mammor till Oliver respektive Lasse men dessa båda pojkar hade redan hunnit komma till kan-själv-fasen och behovet av självständighet och frigörelse från mamma och pappa. Emma visste i likhet med mig att hon måste våga pröva lyckan att skaffa syskon och berättar gång på gång hur tacksam hon är för att de hade sådan tur att just Colin kom till världen.

Jag är säker på att Elliot ler i himlen där han är. Att han är glad för att han fått en lillebror. Ofta tycker jag det är konstigt när jag tittar på bilder på Oliver och Colin för jag kan inte låta bli att undra var Elliot är. Det är som om han är så påtagligt närvarande att jag funderar på om han bara råkat krypa ut ur bilden. Samma sak hände när vi klev in genom dörren hos hans familj. Jag har aldrig träffat Elliot men ändå var det så konstigt att han inte var där. Även om jag inte kunde se honom så var han ju där ändå på något sätt. Ungefär som om han låg och sov i ett annat rum.

Jag tror att det jag, trots allt, kände och känner är hans närvaro. Han syns inte men han finns ändå. Hans kärlek strålar ut genom hans båda bägge bröder, både på bild och i verkligheten, och han ryms i hans föräldrars omtanke, värme och tacksamhet.

När Olle lämnade oss var det många som skrev till mig att det sägs att barnen väljer sina föräldrar och de hem som de vill komma till. Om det är så, är det inte alls svårt att förstå varför Elliot valde sina.

Stort tack Emma, Jakob, Oliver och Colin för att ni finns här på jorden tillsammans med oss.
Stort tack Elliot för att du finns i himlen tillsammans med Olle.

Jakob, Emma och Colin.

Colin i pappas knä.

Oliver, alias Darth Vader och Lasse, alias spindelmannen.

Känn ingen sorg för mig Göteborg

Förra veckan åkte vi till Göteborg för att besöka Stefans barndomsvän Emil, hans blivande fru Jessica och deras lillkille Lucas. 

Tack för avkopplande dagar, fina samtal, inspirerande inredningsprat, pannkakor, nybakat bröd, rödtjut och grillat och mycket, mycket annat gott. 

Både Lasse och Lucas verkade stortrivas i varandras sällskap. Lasse antog fort rollen som lekledare och Lucas deltog i leken med beundrande blickar. 

Vi hade tur i oturen med vädret och lyckades hinna med inte mindre än tre barnvänliga utflykter mellan skurarna. Första dagen fick Lasse vara med och åka premiärtur tillsammans med Lucas i familjens nya cykelkärra. Turen gick genom fina strövområden i Göteborg och när vi kom fram till, vad jag skulle kalla för, tjärn matade vi skogsduvor och änder. Lucas roade sig hejdlöst med att springa ifatt duvorna som svarade med ett fladder och flaxande utan dess like. Jag som är rädd för duvor duckade, parerade, skrek och flaxade nog ungefär lika mycket som fåglarna samtidigt som de andra skrattade. 

Två busfrön på premiärtur

Matar änderna

Far och son

Mor och son

Lasse kastar bröd

Undra vad pappa funderar på.

Så härlig bild tycker jag. Gladare än gladast!

En annan glad prick.

Andra dagen besökte vi slottsskogen och tittade på sälar och pingviner följt av bondgårdsdjuren. Lasse passade också på att rida för första gången. Han satt där så rakryggad i sadeln pch med ett leende på läpparna att farmor hemma i Kölnäs kunde känna sig lite extra stolt.

Upp i sadeln för första gången!

Hästpojken.

Innan vi åkte hem igen från Göteborg hann vi också med att träffa en familj som kommit att ha väldigt stor betydelse för mig och min familj. Nämligen ängeln Elliots underbara familj. Mer om mötet med dem kommer i nästa inlägg. 

5 månader

Idag skulle Olle blivit 5 månader. Som jag saknar honom och det liv som skulle blivit vårat tillsammans. Familjelivet.

De senaste dagarna har varit de svartaste hitills i min process. De orättvisa beslut som landstinget Dalarna tagit slog ned som en bomb i min kropp. All den bitterhet som jag så länge kunnat hålla ifrån mig och all den styrka jag rustat mig med för att inte bli missunsam för andras lycka har vräkt över mig likt jättelika svallvågor.

Panikångest, svettningar, kokande ilska, frustration, bottenlös tomhet och förtvivlan. Känslor som växlar och byter plats med varandra om vart annat.

Runt omkring mig står de som älsar mig mest och tittar på. För dem är beslutet inte jämförbart med en bomb, så som det är för mig. De känner fortfarande hoppet om att Lasse skall kunna få syskon på naturlig väg. Ett hopp som finns som en liten, liten strimma ljus i min kropp också men som jag inte törs känna eftersom processen för oss att bilda familj nu blivt så mycket tuffare.

Jag är tacksam för alla människor som ställt upp och kommenterat mitt inlägg och som skickat stöttande sms och mail. Att dela sin frustration med andra gör situationen lite mer hanterlig.
Jag riktar ett speciellt tack till mina närmaste medmammor som är de enda som verkligen kan förstå. Förstå eftersom de också förlorat sina söner och att deras önskan att bilda familj varit minst lika stor efteråt. De vet hur det är att bära ett barn i flera månader som de inte kan ta till sig eftersom risken för abort är påfallande stor. Den ena vet hur det känns att efter tre månaders väntan få ett positivt besked medan den andra vet hur det känns att tvingas genomgå en abort och därefter hur det känns att via PGD få lyckan av ha ett friskt litet tickande babyhjärta i magen.

Jag kan inte låta bli att undra om varje mottgång i livet från och med nu skall drabba mig så här hårt. Jag vet inte det idag och jag är rädd för att så är fallet. Stefan är den som står mig närmast och vi har pratat mycket med varandra de senaste dagarna. Vi kommer närmare varandra och vi förstår båda att den grund som vi står på i botten är stadig men att det som drabbat oss gör att de översta skikten börjat glida. De kommer nog att sitta löst resten av våra liv och innan vi klarar av att möta livets motgångar och hårda slag måste vi försöka stötta upp, förebygga och förankra med nya armeringsjärn, murbruk och lecasten.

Kroppen och själen skulle kunna liknas vid ett korthus som rasade totalt och det som Stefan varit så rädd för skulle hända, hände. I förra veckan låg vartenda kort i en enda stor hög och återuppbyggandet av korthuset är långt ifrån klar men har åtminstone påbörjats.

Till Olle:
Idag skulle du blivit 5 månader. Hela familjen saknar dig här nere på marken. Mamma är ibland orolig att du saknar oss lika mycket som vi saknar dig.

Jag är ledsen för att mamma de senaste dagarna varit så frustrerad, ledsen och arg. Det har ingenting med dig att göra och är ingenting som jag vill att du skall bära. Inte du och inte Lasse.

Har du sett att pappa tatuerat sig nu? Tatueringen föreställer en öppen dörr som visar dig och pappas morfar när ni går, hand i hand, över ängarna till ljusets land. Du har med dig den röda ballongen som försvann efter din begravning. I ljusets land har du också fått de ben med muskler nog att kunna gå. De ben som du aldrig kunnat få här på jorden. Utanför dörren finns din pion som en påminnelse om att du finns kvar här på jorden i allting som växer, andas och excisterar.

Stefans tatuering. Klicka gärna för att få den större.

Igår gjorde mamma dig ännu mer närvarande hemma i huset. Våra familjefoton har kommit in i ramar och hand och fotavtrycken har kommit upp på väggen. Ditt vackra ansikte och dina händer och fötter smyckar våra vägger och vi glömmer aldrig att du varit här. I lekrummet är du nog som mest närvarande. Dina gosedjur har tagt plats, fotoböckerna står på hyllan och de andra fotona hänger på väggen. Vi kommer aldrig någonsin att glömma dig och vi tänker på dig varje dag.

Vi älskar dig.
Kram från oss på marken.

Hjälp mig göra MÖJLIGHETERNA ATT BILDA FAMILJ rättvisa

För några timmar sedan i en stol på kvinnokliniken sitter jag och min man och får ta emot vårt livs, andra, mest orättvisa besked. Landstinget Dalarna beviljar oss ingen rätt att pröva PGD, preinplantatorisk genetisk diagnos, i vår kamp att ge Lasse, snart 3 år, och hans änglabroder Olle ett syskon.

Jag som varit mer mamma än någon kan begära och obeskrivligt stark hela tiden kraschade in i bergväggen, föll ned i sorgens svartaste hål och sjönk långt ned under vattenytan. PGD var min livlina, min räddningsplanka, min nödraket och den sista utvägen. Det som fanns att luta sig tillbaka mot. Det som gjorde mig trygg i att det fortfarande finns flera möjligheter och därmed stort hopp om att vi kan bli den familj som vi så väl förtjänar att få vara.

Nu sitter jag här medan mörkret lägger sig utanför fönstret och vet inte vad jag skall ta mig till. Sorgen slår emot mig som den starkaste storm och jag känner mig så liten och så maktlös. Min man är också alldeles förtvivlad. Förtvivlad för att hans redan så trasiga fru nu är helt slagen i spillror. Jag känner mig tillintetgjord och stampad på. Jag som tidigare vägrat släppa in känslorna om livets orättvisa känner nu ingenting annat än fullständig vanmakt över hur maktens korridorer styr över mina känslor, vilja och rättigheter.

Det här inlägget handlar om orättvisa. Och då inte om livets orättvisa som drabbar oss utan förvarning och som vi inte alls kan påverka. Nej, det här inlägget handlar om den helt onödiga orättvisan som drabbar oss som ett hårt slag på käften och får oss att helt duka under av total maktlöshet.

Sveriges radio har alldeles nyligen gjort en artikelserie om precis det jag menar, de orättvisa reglerna kring PGD och IVF (provrörsbefruktning) i Sverige. Börja gärna med att lyssna på de tre inslagen via den här länken.

………………………………………………………………………………………………………………………………..

Preinplantatorisk genetisk diagnostik (PGD)

·        Vid PGD genomförs en provrörsbefruktning och på tredje dagen efter befruktningen tar man ett prov på embryot och tar ut en till två celler.

·        Embryot är ungefär åtta celler stort då och de två cellerna som man tar ut gör man en analys på och ser om embryot är friskt eller sjukt.

·        Sedan sätter man tillbaka enbart friska embryon.

Källa:
Sveriges radios hemsida. 

När beviljas PGD?

·        Preimplantatorisk genetisk diagnostik får användas endast om mannen eller kvinnan bär på anlag för en allvarlig monogen eller kromosomal ärftlig sjukdom, som innebär en hög risk för att få ett barn med en genetisk sjukdom eller skada.

·        Behandlingen får inte användas för val av egenskap utan endast inriktas på att barnet inte skall ärva anlag för sjukdomen eller skadan i fråga.

·        Preimplantatorisk genetisk diagnostik får inte utan tillstånd av Socialstyrelsen användas för att försöka få ett barn med en sådan genuppsättning att barnet skulle kunna bli donator av blodstamceller till ett svårt sjukt syskon.

·        Tillstånd får lämnas endast om det finns synnerliga skäl för att tillåta användning.

Källa:
Sveriges radios hemsida. 

…………………………………………………………………………………………………………………

Vårt livs allra mest orättvisa och värsta besked fick vi på samma sjukhus för mindre än fem månader sedan. Då satt vi i ”dödens väntrum” och fick beskedet att vår nyfödda son Olle, Lasses lillebror, bar på en sjukdom som inte är förenlig med livet. Sjukdomen heter SMA I, Spinal muskulär atrofi, typ 1.

Olles liv blev kort men fantastiskt. Ett liv som vi också, via den här bloggen kunde dela med hundratals människor. Vi valde att känna tacksamhet och kärlek för att Olle kom till oss och tillsammans med Olle upplevde vi vårt livs bästa dagar. Vi lovade och lyckades att ge Olle ett helt igenom lyckligt liv utan bekymmer. Kärleken förde oss samman och Olle gav mig, hans pappa, storebror och många andra mer insikt och erfarenhet om livet än vad många får under en hel livstid.

Olle

Olle blev bara 2 månader och 10 dagar gammal. Han somnade in i min famn, mitt emellan hans pappa och mig den 16 maj i år. Personalen på sjukhuset kallade honom kämparnas konung men den virusinfektion han hade fått blev för svår för hans redan försvagade lungor. I sängen bredvid oss sov Lasse och runt omkring oss fanns Olles närmaste släktingar. Jag sjöng visan ”Nu i ro” för honom om och om igen för att han skulle känna sig trygg och älskad in i det sista och jag kände hans allra sista andetag med handen på hans mage.

Jag kommer att tänka på Olle varje dag så länge jag lever. Med mycket sorg i hjärtat givetvis men också med vördnad att han kom till just mig, till just oss. Olle hade ögon klokare än någon annan. De ögonen talar till mig ännu och säger till mig att jag måste fortsätta kämpa. Kämpa för det som kan fylla tomrummet och ge oss ny livskraft, lycka och villkorslös kärlek. Kämpa för det som vi förtjänar. Kämpa för det som Lasse och Olle förtjänar. Kämpa för en syster eller bror.

Lasse och Olle

Landstinget Dalarna har av ekonomiska skäl beslutat att inte bevilja PGD för de par som redan sedan tidigare har ett friskt barn. Vi har, tack och lov för allt i världen, vår Lasse. Han är frisk och han är vårt allt. Vår högsta önskan är att ge honom den finaste gåvan han kan få och som han så väl förtjänar. Ett syskon.

Jag har själv personlig kontakt med tre familjer som också förlorat sina barn i SMA I. Två av de familjerna bor i Stockholm och en i Göteborg. Samtliga av de tre paren hade helt otvivelaktigt rätt att få möjlighet till PGD oavsett om de hade friska barn sedan tidigare eller inte.

Jag blir så fruktansvärt ledsen och arg. Tårarna trillar förtvivlat nedför mina kinder. Hur mycket skall jag som mamma, som kvinna, som människa klara av? Jag älskar båda mina barn. Både Lasse som jag har kvar här på jorden och min lille Olle som jag har i himlen. Jag älskar dem båda så det gör ont i hela kroppen. Olle kan jag aldrig få tillbaka men jag hade hoppet kvar om att vi fortfarande kunde bli en familj och att Lasse och Olle kunde få ett syskon. Idag på en stol på Falu lasarett försvann mycket av det hoppet.

Jag och min man är båda bärare av det anlag som ger SMA I. Detta blev känt för oss i samband med Olles diagnos och vid varje ny graviditet löper fostret 25% risk att drabbas av SMA I. Den möjlighet som nu finns för oss är att försöka bli gravida på naturlig väg och i vecka elva göra det som kallas för moderkaksprov. Om moderkaksprovet visar att barnet har SMA I står vi inför det svåra beslutet att göra abort eller inte.

Det känns så fruktansvärt orättvist att detta är vår verklighet när vi vet att andra par i Sverige med exakt samma historia som oss får möjlighet till PGD. Det är så orättvist att orten vi väljer att bo på i Sverige avgör människors möjligheter att bilda familj.  

Om vi bestämmer oss för att graviditet på naturlig väg inte är ett alternativ för oss på grund av risken för en alltför smärtsam och psykiskt jobbig abort finns tre alternativ för oss att få tillgång till PGD:

·        Det ena är att helt enkelt att flytta. Starta om på ett nytt ställe i Sverige med jobb, hus och vänner. Efter allt det vi gått igenom är det, det sista vi behöver. Vi behöver vår familj och våra vänner som stöttar oss i vår sorg och hjälper oss känna glädje igen. Vi behöver vårt hus som är vår trygga borg och vi har redan arbeten här på stora företag som dessutom är oerhört viktiga för arbetsmarknaden i Dalarna.

·        Det andra alternativet är att bekosta behandlingen själva. Det har tills för bara några månader sedan varit helt förbjudet men har nu blivit möjligt. Enligt Sveriges radio kostar en behandling cirka 50000 kronor och sannolikheten att lyckas är inte mer än 20-30% per behandling.

·        Det tredje sättet är det som den fingerade personen Robert berättar om i inslaget från Sveriges radio. Han och hans sambo hittade en dom från Kammarrätten där det står att barnlöshetsfrågor skall finansieras av Försäkringskassan utomlands om det står klart att det i ett annat landsting i Sverige, än det som paret tillhör, finns andra villkor.

Därmed finns alltså en möjlighet att resa utomlands och låta försäkringskassan stå för kostnaden, dock exklusive resor och boende. En kostnad för en behandling som redan finns etablerad i Sverige på två sjukhus. På Karolinska i Stockholm och på Sahlgrenska i Göteborg.

Prioriteringar av kostnaderna inom vården är annars orsaken till dessa beslut. Inte bara i Dalarna utan i flera andra landsting. Men egentligen är det alltså inte kostnaderna i sig som är problemet utan enbart från vilken kassa de plockas ifrån.

Barnen är vår framtid. Det kan vilken politiker, beslutsfattare och makthavare som helst skriva under på. Men för de barn som kommer efter ett förlorat barn, för de barn som verkligen ger framtiden mening, är möjligheterna att komma till världen både orättvisa och förminskade.

Du som i likhet med mig tycker våra villkor är orättvisa och som vill hjälpa oss i vår kamp för att bilda familj, sprid det här budskapet vidare. Om du vill, lämna gärna din kommentar här på bloggen. Jag kommer göra det jag kan för att påverka och förändra. Gör det du också.

Och om du har facebook så finns det här inlägget delat publikt på facebook. Jag tror att ni skall kunna se det om ni söker mig: Wikar Evelina Stark. Gå gärna in och gilla/like:a där också.

Stort tack på förhand
Evelina