Hjälp mig göra MÖJLIGHETERNA ATT BILDA FAMILJ rättvisa

För några timmar sedan i en stol på kvinnokliniken sitter jag och min man och får ta emot vårt livs, andra, mest orättvisa besked. Landstinget Dalarna beviljar oss ingen rätt att pröva PGD, preinplantatorisk genetisk diagnos, i vår kamp att ge Lasse, snart 3 år, och hans änglabroder Olle ett syskon.

Jag som varit mer mamma än någon kan begära och obeskrivligt stark hela tiden kraschade in i bergväggen, föll ned i sorgens svartaste hål och sjönk långt ned under vattenytan. PGD var min livlina, min räddningsplanka, min nödraket och den sista utvägen. Det som fanns att luta sig tillbaka mot. Det som gjorde mig trygg i att det fortfarande finns flera möjligheter och därmed stort hopp om att vi kan bli den familj som vi så väl förtjänar att få vara.

Nu sitter jag här medan mörkret lägger sig utanför fönstret och vet inte vad jag skall ta mig till. Sorgen slår emot mig som den starkaste storm och jag känner mig så liten och så maktlös. Min man är också alldeles förtvivlad. Förtvivlad för att hans redan så trasiga fru nu är helt slagen i spillror. Jag känner mig tillintetgjord och stampad på. Jag som tidigare vägrat släppa in känslorna om livets orättvisa känner nu ingenting annat än fullständig vanmakt över hur maktens korridorer styr över mina känslor, vilja och rättigheter.

Det här inlägget handlar om orättvisa. Och då inte om livets orättvisa som drabbar oss utan förvarning och som vi inte alls kan påverka. Nej, det här inlägget handlar om den helt onödiga orättvisan som drabbar oss som ett hårt slag på käften och får oss att helt duka under av total maktlöshet.

Sveriges radio har alldeles nyligen gjort en artikelserie om precis det jag menar, de orättvisa reglerna kring PGD och IVF (provrörsbefruktning) i Sverige. Börja gärna med att lyssna på de tre inslagen via den här länken.

………………………………………………………………………………………………………………………………..

Preinplantatorisk genetisk diagnostik (PGD)

·        Vid PGD genomförs en provrörsbefruktning och på tredje dagen efter befruktningen tar man ett prov på embryot och tar ut en till två celler.

·        Embryot är ungefär åtta celler stort då och de två cellerna som man tar ut gör man en analys på och ser om embryot är friskt eller sjukt.

·        Sedan sätter man tillbaka enbart friska embryon.

Källa:
Sveriges radios hemsida. 

När beviljas PGD?

·        Preimplantatorisk genetisk diagnostik får användas endast om mannen eller kvinnan bär på anlag för en allvarlig monogen eller kromosomal ärftlig sjukdom, som innebär en hög risk för att få ett barn med en genetisk sjukdom eller skada.

·        Behandlingen får inte användas för val av egenskap utan endast inriktas på att barnet inte skall ärva anlag för sjukdomen eller skadan i fråga.

·        Preimplantatorisk genetisk diagnostik får inte utan tillstånd av Socialstyrelsen användas för att försöka få ett barn med en sådan genuppsättning att barnet skulle kunna bli donator av blodstamceller till ett svårt sjukt syskon.

·        Tillstånd får lämnas endast om det finns synnerliga skäl för att tillåta användning.

Källa:
Sveriges radios hemsida. 

…………………………………………………………………………………………………………………

Vårt livs allra mest orättvisa och värsta besked fick vi på samma sjukhus för mindre än fem månader sedan. Då satt vi i ”dödens väntrum” och fick beskedet att vår nyfödda son Olle, Lasses lillebror, bar på en sjukdom som inte är förenlig med livet. Sjukdomen heter SMA I, Spinal muskulär atrofi, typ 1.

Olles liv blev kort men fantastiskt. Ett liv som vi också, via den här bloggen kunde dela med hundratals människor. Vi valde att känna tacksamhet och kärlek för att Olle kom till oss och tillsammans med Olle upplevde vi vårt livs bästa dagar. Vi lovade och lyckades att ge Olle ett helt igenom lyckligt liv utan bekymmer. Kärleken förde oss samman och Olle gav mig, hans pappa, storebror och många andra mer insikt och erfarenhet om livet än vad många får under en hel livstid.

Olle

Olle blev bara 2 månader och 10 dagar gammal. Han somnade in i min famn, mitt emellan hans pappa och mig den 16 maj i år. Personalen på sjukhuset kallade honom kämparnas konung men den virusinfektion han hade fått blev för svår för hans redan försvagade lungor. I sängen bredvid oss sov Lasse och runt omkring oss fanns Olles närmaste släktingar. Jag sjöng visan ”Nu i ro” för honom om och om igen för att han skulle känna sig trygg och älskad in i det sista och jag kände hans allra sista andetag med handen på hans mage.

Jag kommer att tänka på Olle varje dag så länge jag lever. Med mycket sorg i hjärtat givetvis men också med vördnad att han kom till just mig, till just oss. Olle hade ögon klokare än någon annan. De ögonen talar till mig ännu och säger till mig att jag måste fortsätta kämpa. Kämpa för det som kan fylla tomrummet och ge oss ny livskraft, lycka och villkorslös kärlek. Kämpa för det som vi förtjänar. Kämpa för det som Lasse och Olle förtjänar. Kämpa för en syster eller bror.

Lasse och Olle

Landstinget Dalarna har av ekonomiska skäl beslutat att inte bevilja PGD för de par som redan sedan tidigare har ett friskt barn. Vi har, tack och lov för allt i världen, vår Lasse. Han är frisk och han är vårt allt. Vår högsta önskan är att ge honom den finaste gåvan han kan få och som han så väl förtjänar. Ett syskon.

Jag har själv personlig kontakt med tre familjer som också förlorat sina barn i SMA I. Två av de familjerna bor i Stockholm och en i Göteborg. Samtliga av de tre paren hade helt otvivelaktigt rätt att få möjlighet till PGD oavsett om de hade friska barn sedan tidigare eller inte.

Jag blir så fruktansvärt ledsen och arg. Tårarna trillar förtvivlat nedför mina kinder. Hur mycket skall jag som mamma, som kvinna, som människa klara av? Jag älskar båda mina barn. Både Lasse som jag har kvar här på jorden och min lille Olle som jag har i himlen. Jag älskar dem båda så det gör ont i hela kroppen. Olle kan jag aldrig få tillbaka men jag hade hoppet kvar om att vi fortfarande kunde bli en familj och att Lasse och Olle kunde få ett syskon. Idag på en stol på Falu lasarett försvann mycket av det hoppet.

Jag och min man är båda bärare av det anlag som ger SMA I. Detta blev känt för oss i samband med Olles diagnos och vid varje ny graviditet löper fostret 25% risk att drabbas av SMA I. Den möjlighet som nu finns för oss är att försöka bli gravida på naturlig väg och i vecka elva göra det som kallas för moderkaksprov. Om moderkaksprovet visar att barnet har SMA I står vi inför det svåra beslutet att göra abort eller inte.

Det känns så fruktansvärt orättvist att detta är vår verklighet när vi vet att andra par i Sverige med exakt samma historia som oss får möjlighet till PGD. Det är så orättvist att orten vi väljer att bo på i Sverige avgör människors möjligheter att bilda familj.  

Om vi bestämmer oss för att graviditet på naturlig väg inte är ett alternativ för oss på grund av risken för en alltför smärtsam och psykiskt jobbig abort finns tre alternativ för oss att få tillgång till PGD:

·        Det ena är att helt enkelt att flytta. Starta om på ett nytt ställe i Sverige med jobb, hus och vänner. Efter allt det vi gått igenom är det, det sista vi behöver. Vi behöver vår familj och våra vänner som stöttar oss i vår sorg och hjälper oss känna glädje igen. Vi behöver vårt hus som är vår trygga borg och vi har redan arbeten här på stora företag som dessutom är oerhört viktiga för arbetsmarknaden i Dalarna.

·        Det andra alternativet är att bekosta behandlingen själva. Det har tills för bara några månader sedan varit helt förbjudet men har nu blivit möjligt. Enligt Sveriges radio kostar en behandling cirka 50000 kronor och sannolikheten att lyckas är inte mer än 20-30% per behandling.

·        Det tredje sättet är det som den fingerade personen Robert berättar om i inslaget från Sveriges radio. Han och hans sambo hittade en dom från Kammarrätten där det står att barnlöshetsfrågor skall finansieras av Försäkringskassan utomlands om det står klart att det i ett annat landsting i Sverige, än det som paret tillhör, finns andra villkor.

Därmed finns alltså en möjlighet att resa utomlands och låta försäkringskassan stå för kostnaden, dock exklusive resor och boende. En kostnad för en behandling som redan finns etablerad i Sverige på två sjukhus. På Karolinska i Stockholm och på Sahlgrenska i Göteborg.

Prioriteringar av kostnaderna inom vården är annars orsaken till dessa beslut. Inte bara i Dalarna utan i flera andra landsting. Men egentligen är det alltså inte kostnaderna i sig som är problemet utan enbart från vilken kassa de plockas ifrån.

Barnen är vår framtid. Det kan vilken politiker, beslutsfattare och makthavare som helst skriva under på. Men för de barn som kommer efter ett förlorat barn, för de barn som verkligen ger framtiden mening, är möjligheterna att komma till världen både orättvisa och förminskade.

Du som i likhet med mig tycker våra villkor är orättvisa och som vill hjälpa oss i vår kamp för att bilda familj, sprid det här budskapet vidare. Om du vill, lämna gärna din kommentar här på bloggen. Jag kommer göra det jag kan för att påverka och förändra. Gör det du också.

Och om du har facebook så finns det här inlägget delat publikt på facebook. Jag tror att ni skall kunna se det om ni söker mig: Wikar Evelina Stark. Gå gärna in och gilla/like:a där också.

Stort tack på förhand
Evelina