Alla människors lika värde

Veckan som gått har varit väldigt jobbig på grund av flera händelser. Nedan kommer en text som jag skrivit för min egen bearbetnings skull. Det är kanske jobbig läsning men jag vill dela med mig av den ändå för jag tror det är många av er därute som undrat över en speciell situation jag tar upp här...

Det är onsdag förra veckan.

Jag sitter mellan Stefan och Karin i soffan hemma. Jag gråter och är nervös. Imorgon skall vi till läkaren igen på återbesök. Jag är livrädd för att åka dit. Rädd för vad han skall säga. Han har redan tagit så mycket av mig. Kan han ta ännu mer? Kan ha ta ifrån mig hoppet?

Det är torsdag förra veckan.

Vi kommer in till barnkliniken och börjar med att väga och mäta Olle. Han har gått upp 310 gram sedan senaste vägningen för tre veckor sedan. Jag börjar gråta direkt. Tycker det är alldeles för lite.

Vi går in till läkaren, samma förbannade rum vi satt i när världen rasade samman. Orden ekar fortfarande mellan väggarna och i mitt huvud. Jag döljer inte att jag är ledsen utan sitter och håller en bit tårdränkt papper i mina darrande händer.

Vi sitter i det där rummet och pratar med läkaren och kuratorn under säkert en timme. Jag är ledsen och arg. Arg på vården som så gärna vill berätta för mig exakt när Olle skall bli sämre och behöva det ena hjälpmedlet efter det andra. Jag vill också hjälpa Olle men jag vill inte veta nu vad som kanske händer om flera månader. Alla föreställningar och tankar om framtiden äter upp mitt hopp och hindrar mig från att vara lycklig här och nu. 

Jag vet att det inte är hans fel men jag är arg på läkaren för att han tagit ifrån mig mitt liv. Jag berättar om bloggen. Han frågar om vi knutit några kontakter och jag berättar om de fantastiska människor som ger mig hopp. Jag säger rakt ut att jag inte vill säga till honom på vilket sätt de ger hopp. Varför inte då undrar läkaren? Orden stockar sig i halsen, gråten är i vägen. Tillslut får jag fram, att jag inget vill berätta för honom, för att jag är rädd att han skall ta ifrån mig hoppet också. Det är det enda jag har kvar.

När vi kommer hem gråter vi tillsammans i köket. Tvivlet har tagit makten över mig och åter kommer tankar, de hemska tankarna. Jag tänker på Lasse och hur fruktansvärt rädd jag är för att jag en dag i framtiden skall behöva förklara för honom att lillebror aldrig kommer tillbaka.

Det är lördag förra veckan.

Karin och Erik kommer förbi på kvällen. Värkarna har satt igång. Alla är förväntansfulla. Kan det vara dags nu. Jag berättar för Karin att jag varit ledsen tidigare på dagen. Rädd för att hon inte skall orka vara hos mig något mer efter att hon fått barn. Jag unnar henne och Erik alla lycka i världen och vill att de skall få en lycklig tid med sitt lilla knyte. Jag är rädd att hon inte skall orka med mig och min sorg. Att hon skall ta avstånd för att själv kunna vara lycklig. Hon berättar att hon haft ett långt samtal med en vän om hur hon känner. Hon känner en rädsla för att jag inte skall känna lycka över deras barn. Att jag skall jämföra med Olle och vara ledsen för skillnaden. Båda två är lika rädda. Vi älskar varandra och vi lovar att det inte skall bli så.

Det är söndag förra veckan.

Eftersom Karin och Erik inte svarar förstår vi att de är inne på förlossningen. Vi väntar hela dagen och jag är orolig att jag aldrig hör någonting från dem. Vi står på Maxis parkering, klockan är sex på kvällen. Då plingar det till i Stefans mobil och äntligen nås vi av beskedet att en prinsessa fötts. Jag har blivit moster. Jag ringer Erik och gratulerar, orden bubblar ur mig. Karin, som har hög feber, orkar inte prata just då.

Jag går in och handlar och då händer det som inte får hända. Tårarna bränner bakom ögonlocken. Klumpen i magen bara växer och växer. Panikkänslor hotar mig. Varför? Jag kan inte förstå varför? Jag letar efter svar i mitt inre. Jag kommer ut till Stefan i bilen och börjar gråta. Säger att jag är ledsen. Inte för att Karin och Erik fått barn utan för något annat. Jag ältar förklaringar i huvudet och med honom. Tankarna snurrar. Är det för att jag är rädd för att förlora Karin? Är det för att jag är rädd att jag skall börja känna tvivel?  Är det för att jag är rädd att alla människor skall känna glädje med Karin och Erik medan de bara tycker synd om oss? Jag får panik. Jag känner mig hemsk. Jag får inte känna de här känslorna. De är inte tillåtna. Det är egoistiskt, fult och skamligt.

Mamma och pappa tittar förbi och jag håller masken för en stund. Jag är ju glad också. Karin och Erik förtjänar alla lycka i världen. De är våra bästa vänner. Men ändå. Deras lyckligaste tid i livet väntar och vi går igenom vårt livs värsta kris. Sida vid sida, hur skall det gå? Jag känner en sådan skuld att de också tvingas uppleva det som händer med oss. Jag gör ett tafatt försök att förklara för mamma och pappa men lyckas bara till hälften.

Stefan försöker bege sig ut och springa. Han hinner inte ut. Jag sitter i soffan och storgråter och samma panik som jag hade dagarna efter beskedet har kommit tillbaka. Jag kan inte beskriva känslorna med ord. De är som äckelkänslor som svischar förbi och lämnar kvar ångest. Jag förstår inte vad det är som orsakar äckelkänslorna. De bara kommer. Stefan försöker lägga Lasse så vi kan prata. Han somnar inte förrän flera timmar senare. Äckelkänslorna försvinner inte och ångesten blir starkare och starkare.

Tillslut får vi prata och jag försöker förklara för Stefan, men jag hittar inte orden. Jag försöker förklara att jag inte vet varför jag har äckelkänslorna, de bara är där. Då säger min älskade man ”jag vet varför”. Han förklarar att mitt undermedvetna kopplar allt som har med förlossning, bb och nyfödda bebisar tillbaka till den hemska upplevelse vi gått igenom. De är den undermedvetna kopplingen som skapar äckelkänslorna. Samma äckelkänslor jag hade då. Jag blir enormt lättad när jag förstår att han har rätt. Jag kan sluta leta förklaringar varför jag känner som jag gör. De finns inga förklaringar. 

Det är måndag.

Vi firar pappersbröllop i Gävle. Erik sms:ar och frågar om vi vill titta förbi på bb innan vi åker hem. Det vill vi. Jag har inte längre panik och ångest utan är nyfiken på att träffa den nyblivna lilla familjen. Vi väntar i besöksgaten utanför bb och ut kommer dem. Det första som slår mig är att de är som vanligt. Karin är Karin och Erik är Erik. Vad som inte är som vanligt är att det ligger en liten prinsessa och sover i bb-bingen de rullar framför sig. Hon är ljuvlig. Lik Erik tycker vi. Mycket hår har hon och på sig har hon Lasses gamla sparkdräkt. Olle framstår plötsligt som en jätte i jämförelse. Hon sover hela tiden vi är där och hennes lilla kropp och rörelser är alldeles som de ska. Stefan får hålla henne en stund och vi pratar om förlossningen. Jag konstaterar att min syster är en riktig superwoman. Lasse är trött och vill åka hem. Jag inbillar mig att han kanske känner en gnutta vemod att hans ”Ejik och Kani” har fått ett eget litet knyte att ta hand om och därför har mindre tid för honom. Stefan går med Lasse och hämtar bilen och jag får hålla i prinsessan för en stund. Jag känner med ens att hennes kropp är annorlunda mot Olles. Hon är frisk. Jag känner dock ingen sorg för att Olle inte föddes så. Olle är Olle, så som han är.

Innan jag går kramar jag Karin och vi brister båda ut i gråt. Jag säger att jag älskar henne så mycket och hon säger att hon älskar mig. Hon lånar ett utryck av Lasse och säger ”vi fickar (fixar) det här”. Hon säger att hon förstår mig ännu mer nu och jag säger att jag är så lycklig för deras skull. Att de förtjänar lyckan och att de skall känna den fullt ut.

…………………………………………………………………………………………………………………………………………

Dagarna sedan i måndags har inte varit lätta de heller. Jag, Lasse och Olle har varit förkylda. Olles förkylning yttrade sig som rossel i samband med måltiderna och jag förstod inte först att han var förkyld. Jag tänkte direkt att ”åh nej nu kommer det vara så här, han blir sämre”. Allt mitt hopp försvann och jag grät i köket och sa ”han kommer aldrig att klara sig.” Vi ringde in till barnkliniken och fick rådet att avvakta.

Dagen efter lät det ännu värre. Mamma och pappa kom förbi på kvällen och jag brast genast ut i gråt och berättade att jag tappat allt mitt hopp. De gjorde vad det kunde för att trösta men det mesta av samtalet kom då att handla om huruvida Olle var sjuk eller inte.

Vi ringde in till barnkliniken igen och fick komma in på kontroll. Mamma och Pappa tog hand om Lasse. Olle syresatte sig bra och lungorna lät fint. Rosslet satt endast i övre luftvägarna och berodde trodde troligtvis på förkylning. Olle var också lite röd i ena örat så innan vi åkte hem fick han alvedon.  Samma natt fick jag feber och gick runt här hemma hängig och trött i kombination med sorg och förtvivlan.

Karin och Erik kom hem med Majken, som är prinsessans namn, och vi kunde inte åka dit eftersom vi var sjuka. Jag längtade så efter att träffa dem alla tre och jag var i stort behov av stödet från min syster. Samtidigt ville jag inte ringa och utsätta henne för min förtvivlan när hon precis kommit hem och väntade så många lyckliga besök.

.…………………………………………………………………………………………………………………………………………

I fredags kände jag mig frisk igen och ville hälsa på den nyblivna familjen. De var dock redan uppbokade. På sms försökte vi bestämma en tid för lördagen istället. Även då hade Karin och Erik planer under delar av dagen vilket självklart är alldeles naturligt. I kroppen väcktes dock känslor av utanförskap. Jag kände att det var viktigt för mig att vi skulle träffa den nyblivna familjen själva utan närvaro av andra. Detta för att jag känner mig rädd för att anhöriga som möter de båda familjerna samtidigt, på något sätt, skall behandla oss olika.

Det är så många som sagt att de inte vet vad de skall säga och hur de skall vara när de träffar oss. Jag förstår att det känns så men likförbannat så gör det mig så ledsen. Det är som om vi står utanför alla andra. Som att vi inte hör till. Att vi är märkta och stämplade på något vis.  Jag förstår att det är mina hjärnspöken som säger mycket av det här och att det nödvändigtvis inte behöver betyda sanningen.

Jag gick in på datorn och Karins blogg och fick se bilder från Majkens alla besök. Människorna på bilderna ser så glada och stolta ut. De är många som skrivit fina kommentarer. Majken är perfekt står det bland annat. Det är hon verkligen det lilla knytet. Alldeles perfekt är hon. Många och stora tårar börjar trilla ned från mina kinder. Jag blir så rädd och förtvivlat ledsen när den lilla djävulen på min axel viskar att människorna runt om oss kanske inte är lika stolta och glada för Olle. Att de kanske inte tycker att han är perfekt.

I flera timmar gråter jag oavbrutet. Stefan försöker att trösta men har Olle i famnen och Lasse som härjar runt. Stefan har under hela veckan varit den som fått trösta och jag blir så ledsen över det också. Han har sin egen sorg att bära och behöver också stöd. Lasse är snart så van vid mina tårar och att mamma är ledsen att han inte lägger märke till dem. Jag vet inte vem jag skall ringa till. Karin är den som jag behöver nu men hon är upptagen. Mamma och pappa finns alltid men jag vill inte heller belasta dem med mig själv. De har också rätt att vara glada och lyckliga för att ha blivit mormor och morfar. Det känns som att ingen längre orkar lyssna på mina ord och mitt ältande. Att deras önskan är att jag skall vara glad och bli som vanligt. Jag försöker men jag kan inte.

Plötsligt ringer Karin. Deras besökare har åkt hem. Jag berättar hur det känns och gråter på telefon. Hon förstår och hon är så bra. Hon säger att hon inte vill att jag skall hålla tillbaka min sorg för hennes lycka. Hon vill hellre umgås med en trasig Evelina, än ingen Evelina alls. Att försöka dölja något för henne är ändå en omöjlighet. Hon känner mig allt för väl och vi tänker så lika.  Hon berättar att alla är lika stolta över Olle som över Majken och om de inte är det så kan de ”dra åt helvete”. Hon berättar att besökarna pratat om oss och om Olle och att hon förklarat för dem att det här är vårt liv nu. Att vi fortfarande är samma människor och att Olle är Olle och ingenting annat.

Och så är det. Olle är Olle och ingenting annat. Redan när vi låg inne på neonatalen när alla läkare försökte ta reda på vad som var fel sa jag ”kan han inte bara få vara så här”. Dagen innan vi åkte in för att möta vårt besked sa jag till mamma och pappa ”det är inget fel på Olle”.  I mina ögon hade han inget fel, han var bara helt rätt. Jag ville inte åka in och få en dom, en stämpel, ett märke, en diagnos.

Både jag och Stefan har ofta sagt till Lasse ”vi är ledsna för att Olle är sjuk” och varje gång har jag hört hur fel det låter. Olle är inte sjuk. Det är forskningsvärlden som har bestämt att om man föds som Olle då kategoriseras man och sätts i ett fack. Man får en diagnos. Jag blir så arg, så jävla arg. Olle är inte sjuk, han tillhör inte nått jävla fack. Han är en person, en människa. Han är ju bara sig själv. Olle är som Olle är.

Kanske är ni några som är rädda att vi är avundsjuka på alla som får friska barn. Det är nog lätt att tro det, men det är vi inte. Att vara avundsjuk för det är som att önska att Olle inte skulle vara Olle. Jag vill inte ha någon annan än honom. Han är perfekt precis så som han är. Det vi är avundsjuka på är att vi inte får det som alla andra får i samband med ett nyfött barn. Vi saknar de glädjefyllda besöken, känslan av den totala lyckan och vi saknar den förväntansfulla framtiden.

Den förväntansfulla framtiden. Den saknar jag nog mest av allt. Man skall leva i nuet och ingen kan ta någonting för givet sägs det. Men föräldrar som får friska barn kan i alla fall föreställa sig hur det skall bli när deras barn börjar skolan eller när deras barn blir 15 år och skäms för sina föräldrar. Vi törs inte ens förvänta oss att Olle skall växa i de plagg han fått i storlek 74.

Jag hatar att vi fått en dödsdom. När vi satt i det där förbannade rummet så fick vi båda intrycket att det inte fanns någon person som levt längre än 3 år om man föds som Olle. Och oddsen är säkerligen inte heller höga men jag tycker vi kunde ha fått veta att det går att leva. Att det finns de som idag lever som vuxna. Jag vågar inte heller fråga honom varför han inte sa något om det. Jag är alldeles för rädd för svaret. Att han skall säga att han sett något på Olles kropp som gör att han vet. I så fall vill jag inte veta.

För att orka med måste jag hitta hoppet igen och våga tro. När jag känner hoppet, känner jag mig stark, ibland oövervinnerlig. Då känner jag att jag får vara del av något fantastiskt och att Olles liv likaväl som mitt eget liv kommer bli underbara. Jag älskar Olle och måste därför våga älska livet igen. Jag skall skrämma iväg de där hjärnspökena som får mig att tro att människorna runt om mig inte är stolta över Olle och jag skall skaka av mig den lilla djävulen som får mig att tro att dem samma inte tycker att Olle är perfekt.

Några som verkligen tycker att Olle är perfekt är Karin, Erik och Majken. Mitt under samtalet i fredags med Karin kunde jag inte låta bli att fråga om vi fick komma och hälsa på med en gång. Så vid niotiden i fredags slängde vi in grejerna i bilen och åkte iväg.  Vi hade med oss en present som vi visste skulle glädja Erik väldigt mycket. Nämligen en miniatyr BMW för Majken att åka på när hon blir större. Och glada blev vi allihop. Kanske allra mest bara över att träffas. Så underbart härligt att känna stoltheten hos den nyblivna pappan och den innerliga kärleken hos den nyblivna mamman.

Vi lade Majken och Olle bredvid varandra i soffan. Olle tittade på Majken med sina stora ögon och Majken sprattlade med sina armar och ben både till höger och vänster. Under en stund rörde de varandras händer och ingen i världen skulle kunna säga att den ene är mer perfekt än den andra.

Två perfekta små liv

Hej, Hej världen.

Här låg de i våra magar...

... och nu är de äntligen här. Jag älskar dig syrran.