Tro, Hopp och Kärlek

Det här inlägget är till er alla läsare. Jag blir helt överväldigad när jag ser hur många ni är som dagligen går in och läser bloggen. Och många är ni som skickar kommentarer. Kommentarer som värmer, inspirerar, stöttar och skänker hopp. Det samma gäller även alla er som skickat mail. Stort, stort tack!!!

Jag vet att det är många i min direkta närhet som följer bloggen och det känns väldigt bra att ni alla vill stötta oss och fortsätta vara en del i vårt liv. Dock vet jag att många av er känner er osäkra inför hur ni skall bemöta oss. Ni är rädda för att säga fel och göra fel. Jag har tyvärr inga enkla svar heller och det här med första mötet är svårt. Jag vet inte själv hur jag skulle bemött er om situationen hade varit den omvända.

Jag tror dock att det bästa är att vara så naturlig som möjligt och låta bli att låtsas som ingenting. Alla känslor är tillåtna och det finns inga ord som är rätt eller fel. De första möten vi redan klarat av har gått bra. Att gratulera oss till Olle tycker jag är en bra början. Ni vågar säga grattis. Han är ju vår efterlängtade lille gosse oavsett. Jag vill gärna att vi pratar om det som hänt oss under vårt möte men det behöver inte uppta all tid. Det är absolut inte fel att prata om annat. Vi är intresserade av att veta vad som händer i era liv lika mycket som tidigare. Något som kan vara värt att nämna är dock att vi kanske inte orkar träffas så långa stunder, de första mötena, då det kräver en del energi att ladda inför och ladda om efteråt.

Under den period som varit har mycket tid gått åt att träffa olika personer inom sjukvården och till att informera familj, släkt, vänner, dagis, grannar, jobb och försäkringskassa. Allt sådant tar väldigt mycket energi och gör oss ledsna då vi påminns om hur hemsk den här situationen är. Den närmsta familjen finns för oss och det är naturligt att vi helst vill umgås med dem. Med dem behöver vi inte börja om från början, utan vi kan bara vara vi så som vi känner just då. Men den där glasbubblan vi varit i tror jag har spruckit. Dock får vi ta små babysteps i taget. Olles babysteps.

Jag är väldigt glad att jag startade bloggen och att jag fortsatte blogga när allt detta hände. Bloggen hjälper mig fantastiskt mycket. Bloggen ger mig möjlighet till bearbetning och terapi. Via den kan jag älta det svåra och minska den där klumpen i magen. Bloggen blir också som en dagbok över hela familjens liv. Det som dock är allra bäst med bloggandet är att jag fått kontakt med flera personer och/eller med anhöriga till personer som lever med SMA.

Ni vet vilka ni är och ni betyder oerhört mycket för mig redan. Jag vill ha fortsatt kontakt med er alla men jag kommer ta det i min egen takt. Jag och min man har än så länge valt att inte googla någonting på vad SMA innebär. Vi har enbart tagit in det som vår läkare berättat, kanske på både gott och ont. Vi är rädda för att få veta för mycket om vad vi kommer gå till mötes och har inställningen att vi skall växa in i vår roll utefter hur SMA yttrar sig hos vår Olle.

Jag blir dock fantastiskt glad när ni berättar att det finns barn och till och med vuxna som lever med SMA, typ I. Barn som älskar livet och vuxna som har ett fantastiskt liv. De orden räcker för mig just nu. Vilket hopp! Jag hoppar av glädje! Många är ni också som vittnar om att ”läkare har haft fel förr”.

Min farfar Lasse brukar ofta berätta historien om sig själv. Om hur han efter en svår förlossning förlöstes med fötterna först och var mycket liten och svag. Om hur läkaren skickade hem honom och hans mamma utan hopp med orden ”nu har jag gjort allt för er lille gosse”. Om hur hon sex år senare kommer tillbaka med gossen till samma läkare och säger till honom ”det här var gossen du skickade hem, han överlevde”.  Den där lille gossen är 92 år gammal idag och när han återigen berättade den här historien på långfredagen i år fick jag tårar i ögonen. Jag önskade så innerligt att jag fick vara den där mamman som om sex år får säga till vår läkare att han hade fel. Då trodde jag att det var en omöjlighet, men idag finns det hopp.

Jag vill inte vara en mamma som om sex år kanske måste säga; jag trodde inte på dig. Nej, jag vill vara en mamma som vågar tro och en som vågar hoppas. Så Olle, min lilla Olle för mig är du en kämpe, en riktig fighter och jag tror på dig. Jag vågar tro på dig.

Din mamma, den där duktiga flickan, skall använda sin enorma drivkraft till att hjälpa dig allt vad hon förmår. Hon skall hitta sitt jävlaranamma och envishet och med detta bana vägen. Hon skall använda sin fantasi och kreativitet och börja skapa, skapa det bästa för just dig. En mamma som lever med tro, med hopp och med kärlek.



Texten ovan skrev jag natten till idag och idag när vi lyssnade på melodikrysset gick jag runt med en nöjd Olle i min famn. En mycket passande låt för ämnet spelades upp. Bryan Adams Everything I do. Jag kände igen mig i vartenda ord. Den får avsluta det här inlägget.

Look into my eyes, you will see
What you mean to me
Search your heart, search your soul
And when you find me there
You'll search no more

Don't tell me, it's not worth tryin' for
You can't tell me, it's not worth dyin' for
You know it's true
Everything I do, I do it for you

Look into your heart, you will find
There's nothin' there to hide
Take me as I am, take my life
I would give it all, I would sacrifice

Don't tell me it's not worth fightin' for
I can't help it, there's nothin' I want more
You know it's true
Everything I do, I do it for you, oh yeah

There's no love, like your love
And no other could give more love
There's nowhere, unless you're there
All the time, all the way yeah

Look into your heart baby
Oh yeah

Oh, you can't tell me it's not worth tryin' for
I can't help it, there's nothin' I want more

Yeah I would fight for you
I'd lie for you
Walk the wire for you
Yeah I'd die for you

You know it's true
Everything I do, ohh, I do it for you

Everything I do darling
We will see it through
We will see it through, yeah
Yeah, just look into your heart
You can't tell me you'll die for love
Oh yeah, I'll be there
I'm goin' all the way, all the way