Sorg

Två oberoende personer har denna vecka meddelat oss att ta oss tid att sörja, och att låta bli att skämmas för det. Olle lever men han blev inte det barn vi tänkt oss. Olle kommer inte följa den utvecklingskurva som friska barn har. Och visst sörjer jag detta men de tankarna fanns framförallt de veckor vi inte visste vad som var fel. Tankarna på att Olle kanske inte skulle överleva fanns inte med i världsbilden då, utan då låg allt fokus på hur mycket handikappad han skulle bli. Jag var fullständigt livrädd för allt. Alla möjliga scenarier spelades upp i mitt huvud. När jag såg Lasse springa, leka, gunga, hoppa, skutta så kände jag bara en sådan sorg över att Olle kanske inte skulle kunna det. När så beskedet kom, att detta handlade om liv eller död, så försvann mycket av de tankarna omgående. Då blev fokus att Olles liv skall bli så bra som möjligt. Det här låter hemskt men det fanns till och med en stark rädsla för att Olle skulle bli äldre. Äldre och handikappad, äldre och medveten. Vi hade svårt att föreställa oss att Olle skulle kunna förbli lycklig.

Tack vare att jag kommit i kontakt med andra mammor till barn som lever med SMA har jag fått ett hopp. Ett hopp om Olles överlevnad. Men med hoppet kommer också en del av den tidigare sorgen tillbaka. Kommer vi verkligen kunna göra Olle lycklig under ett långt liv. Han kommer då vara handikappad och han kommer då vara medveten. Åter kommer tankar och tårar, och åter kommer sorgen när jag ser Lasse springa omkring fullt frisk och fullt levande. Lasses och Olles liv har så olika förutsättning och det är svårt att föreställa sig idag, att både kommer vara lyckliga för det dem har.

MEN så försöker jag vända tankarna. Det finns flera levande bevis, barn som Olle, som älskar livet och är fantastiska på alla sätt och vis. Det finns mammor, till barn som Olle, som inte kan tänka sig ett annat liv än det som de har. Det finns vuxna, som har samma sjukdom som Olle, som lever, och inte bara för överlevnad utan fantastiska liv. Olle kommer inte ha den utvecklingskurva som friska barn har, men han kommer ha sååå mycket annat. Han kommer ha sin egen utveckling och göra sina framsteg. Olle kommer aldrig att bli som andra men han kommer alltid vara Olle.

Ovanstående ord har jag lånat av de mammor och personer som mailat mig och som har gått samma öde till mötes som vi gör nu. Jag måste välja att tro på dem. Ingen i världen kan veta bättre än just dem. Jag skall sluta fundera på vad Olle inte kommer att kunna göra och istället låta honom visa vägen och visa oss alla hur han är som sig själv. Som Olle.

De senaste två dagarna har gått bäst hittills. Jag har känt stunder när jag förlikat mig vid situationen och accepterat att det är så här. Jag här känt att det här kommer gå bra. Vi klarar det här. Jag har känt ett hopp, ibland ett stort hopp om framtiden. Jag tänker från och med nu försöka lägga läkarens förskräckliga dom åt sidan. Jag väljer istället att tro på de levande bevisen som finns. Det går att leva, då skall jag tro på det.

Alla ni som är här och läser måste självklart få ha era egna tankar men jag ber er försöka känna hopp, även om det för vissa kanske bara är en strimma ljus. När de första mötena är avklarade hoppas vi att vårt sociala liv skall kunna återgå till vad vi skulle kalla normalt. Bemöt oss med respekt, värme och kärlek. Var glada när ni är glada och var ledsna när ni är ledsna. Dölj ingenting. Ingens liv är för evigt. Livet är livet och vi skall alla leva den tid vi får.

Försök att inte tycka synd om oss och inte heller om Olle. Jag vet att det är svårt men jag tror att få människor vill ha det så. Det är svårt att uppfostra ett barn som det är synd om och det är svårt att vara en glad och lycklig  mamma, pappa och storebror det är synd om. Beundra oss istället för vårt mod, vår glädje och vår styrka. Se oss som kämpar och fighters.

Det är okej för oss alla att känna ilska och orättvisa men ta hjälp för att inte fastna där. Utifrån det föds bara bitterhet, avundsjuka och negativ inställning. När de tankarna kommer våga prata om dem så kommer de försvinna, det är inte fel och fult, det är naturligt. Det gäller mig själv och de gäller alla andra.

En person som jag har svårt att inte tycka synd om är Lasse. Min lilla gosse som älskar sin lillebror så innerligt. Han vill krama, gosa med, leka med och hjälpa sin lillebror och när han gör det brister hela hjärtat och tårarna bränner. Det är både det vackraste och mest sorgsna som går att beskåda.

Det vackraste för att Lasse verkligen tagit Olle till sig. Han är en stolt storebror och det går redan nu att se att han kommer att göra allt för Olle. Han kommer acceptera honom som den han är, han kommer att hjälpa honom och han kommer att försvara honom om det krävs.

Det mest sorgsna för att jag vet att Olle kan tas ifrån honom en dag. För det kan jag känna ilska och bitterhet men framförallt sorg. Även om vi berättat för Lasse att Olle är sjuk och att det är därför vi ibland är ledsna, så kan han omöjligt förstå. Olle har inget snor och ingen hosta, han kräks inte och är inte trött. Det är sjukdomar i Lasses värld.

Jag kan inte skydda Lasse. Jag kan inte skydda honom genom att inte låta honom älska sin lillebror. Det är omöjligt, för det gör han redan, och det vill jag inte innerst inne. Att besegra den sorgen och bara känna glädje över brödernas kärlek till varandra är en stor kamp som pågår inuti mig.  

Jag känner också en sorg över att jag tappat bort mig själv och en rädsla över att jag skall gå med en sorg hela livet. Visst hade jag bekymmer innan det här hände. Både små och stora och jag gjorde dem ofta större än vad de var genom oro och kontrollbehov. Jag var både sur, arg och ledsen även innan det här hände men mestadels var jag en glad människa.  ”Hon som alltid ler”. Jag har alltid haft nära till skrattet och skrattar ofta, ibland så mycket att det gör ont i magen. Nu längtar jag så efter de där skratten och jag längtar så efter dig Evelina. Den vanliga Evelina. Var är du någonstans? Snälla kom tillbaka!   

Hon som alltid ler.