Mötet med Fia

Vi hade bestämt med möte med Fia och hennes Mats. Jag, Stefan och Olle skulle ses hos dem klockan fem under gårdagen tillsammans med min syster Karin och hennes Erik. På morgonen gick jag in på Fias blogg och läste hennes senaste inlägg som handlade om min familj. Hon skrev:
"Jag vet inte om det finns någon grymmare sjukdom än SMA men jag är säker på att den är en utav de värsta sjukdomarna man kan råka ut för som familj. "

Jag brast i gråt och blev livrädd. Livrädd att hon visste så mycket mer än jag och att hon därför menade att sjukdomen är grym för den som har den. Att Olle skall behöva lida. Jag har ju lovat honom att hans liv skall vara helt igenom lyckligt. Lite längre ned hade hon dock skrivit om hopp. Jag tänkte; varför ska jag ha ett hopp om sjukdomen är så jobbig att ha.

Vi åkte på utflykt med Karin och Erik och jag berättade gråtande om hur jag tolkat texten. Karin läste samma sak och var på ett ögonblick säker på att jag tolkat allting fel. Hon ringde till Fia som bekräftade att det inte alls var så hon menat. Det var ett utryck för att visa att hon känner så Starkt för oss som familj och att det som hänt oss drabbar en hel familj. 

Jag inser att jag bräcklig just nu. Att små, små ord kan få hela min värd att rasa samman. Men Fia, om den rasade samman där på morgonen så hjälpte mitt besök hos dig att pussla ihop den igen...

Vi kommer fram till Fia och Mats. Mats öppnar. Erik har köpt påskliljor som jag överlämnar paketerade i ett fult pappersomslag. Stefan räcker fram en påse bullar som svärmor bakat.

Det första jag ser när jag kommer in hos Fia och Mats är orden hope i vita träbokstäver på den gula vardagsrumsväggen. I soffan sitter Fia och väntar. Jag klär av Olle och går in efter Karin och ger Fia en kram. Vi slår oss ned bredvid Fia i den svarta soffgruppen. Olle är vaken och jag börjar med att amma. Mats tar fram fruktsallad, kaffe och te.

Sedan sitter vi i den där soffgruppen flera timmar. Vi pratar om allt möjligt. Fia har skrivit på Facebook till mig, att jag kommer säga "va" en massa gånger för att det kan vara svårt att förstå vad hon säger, men jag tycker det går bra. Jag känner att om det är någon som förstår mig så är det Fia. Efter en stund kommer vi in på de mer allvarliga ämnena och jag ställer frågor. Tuffa frågor. Mats och Fia svarar och jag känner mig stärkt av deras ärlighet. Tårarna rinner ibland. Jag blir ledsen när jag ser att Fia blir ledsen. Jag vill för allt i världen inte orsaka henne någon smärta. Fia är en god berättare och får både mig och min syster att asgarva under vårt samtal. Skratt och gråt i samma rum.

Olle är vaken under hela vårt besök hos Fia och Mats. Han är varm och svettas. Ibland gnäller han lite men verkar överlag vara nöjd med livet. Appropå livet. På spishällen hos Fia och Mats står tre svarta bokstäver och bildar ordet LEV. Det budskapet tar jag med mig från besöket hos Fia. Fia lever och Mats lever. Det lever i det vi kallar för vardag. Älskade vardag! Jag blir så glad när jag ser att deras liv inte är mer annorlunda än ditt och mitt. Fias sjukdom tar ingen plats. Det är det Fia som gör. Tack för att jag fick träffa er båda, jag ser framemot att ses snart igen!

När vi åker hem småpratar jag med Stefan. Jag undrar varför sådana här prövningar skall drabba de bästa och finaste familjerna. För Fia, det är vi tamejfan; finast och bäst. När vi rullar in bilen på gården känner jag mig sådär vanlig, alldeles vanlig, underbart vanlig.