Händelserik vecka

Veckan som gått har vi verkligen aktiverat oss. I början på veckan åkte vi på älgsafari vid två tillfällen. Älgsafari innebär att man tar bilen och bara åker iväg utan att veta vart man ska (om man ser några älgar är det bara bonus). Första svängen tog vi med Karin och åkte runt i byarna i Torsång och tittade på nybyggda och spektakulära hus. Vi landade sedan hemma hos Karin som bjöd på middag. Trevligt! 

Familjen vilar ut i soffan hos Karin och Erik efter älgsafari.

Dagen efter åkte vi till farmor och farfar i Smedjebacken. Barbro fixade mat och på kvällen åkte vi på älgsafri runt barken.


Lasse lånar Jessicas cykel hos farmor och farfar

På torsdagen åkte vi till Falun för att ta bebisbild till tidningen. Lasse ville inte sitta still och Olle var missnöjd så vi får se hur bra bilden blir. Kommer i Dalademokraten. Efteråt åkte vi till Falu gruva och spatserade runt på området. Det tyckte Lasse var roligt och Olle sov i vagnen.

Steffe och Lasse gör ett besök i en tågvagn.

Medan mamma och Olle tittar på gruvan.

Titt ut!

När Lasse såg den här stayn sa han: Titta han kliar sig.
Lasse tänkte nog på farfars ryggkliare i Smedjebacken.

Vi har också hunnit med en hel del lek på hemmaplan. Maskerad stod bland annat på schemat.

Tre "män" i lustiga hattar...

En av bröderna fluff?

Pettsson?

Tjabba!

Stolt storebror med lillebror i sitt knä.

På lördagen hälsade vi på familjen Tolfmans i Falun på förmiddagen. Tack för Allt!
På eftermiddagen kom hela familjen Wikar och vi gick till Skutan och fikade. Skutan kallar Lasse en lekpark i närheten som har en lekställning som liknar en båt. 

Fika vid Skutan.

Pappa, mamma i solen

Lasse och sedan mormor gick balansgång

På söndagen kom farfar och farmor och vi tog oss runt älven. Stefan och Lasse på cykel, Olle i vagnen och övriga till fots.

Cyklisterna

Skön stund i barnvagnen

Farfar fick köra vagnen

Sorg

Två oberoende personer har denna vecka meddelat oss att ta oss tid att sörja, och att låta bli att skämmas för det. Olle lever men han blev inte det barn vi tänkt oss. Olle kommer inte följa den utvecklingskurva som friska barn har. Och visst sörjer jag detta men de tankarna fanns framförallt de veckor vi inte visste vad som var fel. Tankarna på att Olle kanske inte skulle överleva fanns inte med i världsbilden då, utan då låg allt fokus på hur mycket handikappad han skulle bli. Jag var fullständigt livrädd för allt. Alla möjliga scenarier spelades upp i mitt huvud. När jag såg Lasse springa, leka, gunga, hoppa, skutta så kände jag bara en sådan sorg över att Olle kanske inte skulle kunna det. När så beskedet kom, att detta handlade om liv eller död, så försvann mycket av de tankarna omgående. Då blev fokus att Olles liv skall bli så bra som möjligt. Det här låter hemskt men det fanns till och med en stark rädsla för att Olle skulle bli äldre. Äldre och handikappad, äldre och medveten. Vi hade svårt att föreställa oss att Olle skulle kunna förbli lycklig.

Tack vare att jag kommit i kontakt med andra mammor till barn som lever med SMA har jag fått ett hopp. Ett hopp om Olles överlevnad. Men med hoppet kommer också en del av den tidigare sorgen tillbaka. Kommer vi verkligen kunna göra Olle lycklig under ett långt liv. Han kommer då vara handikappad och han kommer då vara medveten. Åter kommer tankar och tårar, och åter kommer sorgen när jag ser Lasse springa omkring fullt frisk och fullt levande. Lasses och Olles liv har så olika förutsättning och det är svårt att föreställa sig idag, att både kommer vara lyckliga för det dem har.

MEN så försöker jag vända tankarna. Det finns flera levande bevis, barn som Olle, som älskar livet och är fantastiska på alla sätt och vis. Det finns mammor, till barn som Olle, som inte kan tänka sig ett annat liv än det som de har. Det finns vuxna, som har samma sjukdom som Olle, som lever, och inte bara för överlevnad utan fantastiska liv. Olle kommer inte ha den utvecklingskurva som friska barn har, men han kommer ha sååå mycket annat. Han kommer ha sin egen utveckling och göra sina framsteg. Olle kommer aldrig att bli som andra men han kommer alltid vara Olle.

Ovanstående ord har jag lånat av de mammor och personer som mailat mig och som har gått samma öde till mötes som vi gör nu. Jag måste välja att tro på dem. Ingen i världen kan veta bättre än just dem. Jag skall sluta fundera på vad Olle inte kommer att kunna göra och istället låta honom visa vägen och visa oss alla hur han är som sig själv. Som Olle.

De senaste två dagarna har gått bäst hittills. Jag har känt stunder när jag förlikat mig vid situationen och accepterat att det är så här. Jag här känt att det här kommer gå bra. Vi klarar det här. Jag har känt ett hopp, ibland ett stort hopp om framtiden. Jag tänker från och med nu försöka lägga läkarens förskräckliga dom åt sidan. Jag väljer istället att tro på de levande bevisen som finns. Det går att leva, då skall jag tro på det.

Alla ni som är här och läser måste självklart få ha era egna tankar men jag ber er försöka känna hopp, även om det för vissa kanske bara är en strimma ljus. När de första mötena är avklarade hoppas vi att vårt sociala liv skall kunna återgå till vad vi skulle kalla normalt. Bemöt oss med respekt, värme och kärlek. Var glada när ni är glada och var ledsna när ni är ledsna. Dölj ingenting. Ingens liv är för evigt. Livet är livet och vi skall alla leva den tid vi får.

Försök att inte tycka synd om oss och inte heller om Olle. Jag vet att det är svårt men jag tror att få människor vill ha det så. Det är svårt att uppfostra ett barn som det är synd om och det är svårt att vara en glad och lycklig  mamma, pappa och storebror det är synd om. Beundra oss istället för vårt mod, vår glädje och vår styrka. Se oss som kämpar och fighters.

Det är okej för oss alla att känna ilska och orättvisa men ta hjälp för att inte fastna där. Utifrån det föds bara bitterhet, avundsjuka och negativ inställning. När de tankarna kommer våga prata om dem så kommer de försvinna, det är inte fel och fult, det är naturligt. Det gäller mig själv och de gäller alla andra.

En person som jag har svårt att inte tycka synd om är Lasse. Min lilla gosse som älskar sin lillebror så innerligt. Han vill krama, gosa med, leka med och hjälpa sin lillebror och när han gör det brister hela hjärtat och tårarna bränner. Det är både det vackraste och mest sorgsna som går att beskåda.

Det vackraste för att Lasse verkligen tagit Olle till sig. Han är en stolt storebror och det går redan nu att se att han kommer att göra allt för Olle. Han kommer acceptera honom som den han är, han kommer att hjälpa honom och han kommer att försvara honom om det krävs.

Det mest sorgsna för att jag vet att Olle kan tas ifrån honom en dag. För det kan jag känna ilska och bitterhet men framförallt sorg. Även om vi berättat för Lasse att Olle är sjuk och att det är därför vi ibland är ledsna, så kan han omöjligt förstå. Olle har inget snor och ingen hosta, han kräks inte och är inte trött. Det är sjukdomar i Lasses värld.

Jag kan inte skydda Lasse. Jag kan inte skydda honom genom att inte låta honom älska sin lillebror. Det är omöjligt, för det gör han redan, och det vill jag inte innerst inne. Att besegra den sorgen och bara känna glädje över brödernas kärlek till varandra är en stor kamp som pågår inuti mig.  

Jag känner också en sorg över att jag tappat bort mig själv och en rädsla över att jag skall gå med en sorg hela livet. Visst hade jag bekymmer innan det här hände. Både små och stora och jag gjorde dem ofta större än vad de var genom oro och kontrollbehov. Jag var både sur, arg och ledsen även innan det här hände men mestadels var jag en glad människa.  ”Hon som alltid ler”. Jag har alltid haft nära till skrattet och skrattar ofta, ibland så mycket att det gör ont i magen. Nu längtar jag så efter de där skratten och jag längtar så efter dig Evelina. Den vanliga Evelina. Var är du någonstans? Snälla kom tillbaka!   

Hon som alltid ler.

Veckan som gått.

Utanför fönstret slår våren ut.
Marken blir grön igen.
Allt som var dött, väcks till liv,
det kan också vi
Mm.. Så länge vi andas.

Det är för oss solen går opp.
Lyser som guld, för kärlekens skull
Solen går upp, så oskuldsfull
Lyser på oss för kärlekens skull.

Nu skall jag berätta vad vi gjorde förra veckan. I måndags var vi till hjälpmedelscentralen och provade ut en stol till Olle. Egentligen behöver han ingen just nu, men när möjligheten fanns tyckte vi det var roligt om Olle kan sitta med oss vid bordet. Stolen har hjul och går att sänka och höja vilket gör att Lasse kan leka och dansa med Olle. Vi har ofta disco i köket. Lasse, Olles och mammas favoritlåt är just nu; Gotye med Somebody that I used to know. Så himla skönt gung i den låten tycker vi. Lasse har börjat lära sig texten och försöker sjunga med. Så gulligt.

Olle i sin nya stol.

Discodans i köket

Syskonkärlek

Mamma gör mig glad.

Vi har också köpt en ställning till Olle att ha i badbaljan så att han kan bada extra länge. Bada är bäst tycker Olle.

Bäst att bli ren bakom öronen också.

Jag och Stefan har gått runt älven ett par gånger. Vi pratar och pratar när vi går där och det är bra terapi. När varvet är slut är vi så trötta att vi inte orkar prata något mer. När vi kom till bron vid SSAB stannade vi och tittade ner och änderna bjöd på ett riktigt skådespel. Två hannar slogs om samma hona. Kanske lite fånigt, men det var en av de där stunderna när vi verkligen var i nuet.

Härligt att du ler, älskling!

Pappa promenerar

En hona och en hana. Är det du och jag Stefan?

Veckan har också gått i pysslandets tecken. Lasse och jag bakade trolldeg. Lasse tyckte det var jätteroligt och bakade en jättestor fjäril. Dagen efter målade Lasse konstverken. Olle skulle titta på i stolen men blev så trött att han somnade och efter en stund var det en till som slocknade på kökssoffan. Det är visst Lasse och jag som är de pyssliga i vår familj. Jag passade på att färdigställa hand- och fotavtrycken vi gjorde tidigare.

Koncentrerad konstnär

Olle blev så trött att han somnade.

Pappa blev inspirerad av Olle och följde hans exampel på kökssoffan.

Den färdiga fjärilen gav Lasse till Bella när hon hälsade på i fredags.

Lasses och Olles hand- och fotavtryck färdiga!

I fredags kom Bella, Karin, Erik, mamma och pappa på besök. Mamma hade med sig lax som hon lagade till. En trevlig dag och kväll med mina nära och kära. Mamma lyckades locka fram de härligaste leendena hos Olle när vi lekte i lekrummet.

En nöjd Olle i mormors knä.

Den där mormor, hon är rolig hon.

Tro, Hopp och Kärlek

Det här inlägget är till er alla läsare. Jag blir helt överväldigad när jag ser hur många ni är som dagligen går in och läser bloggen. Och många är ni som skickar kommentarer. Kommentarer som värmer, inspirerar, stöttar och skänker hopp. Det samma gäller även alla er som skickat mail. Stort, stort tack!!!

Jag vet att det är många i min direkta närhet som följer bloggen och det känns väldigt bra att ni alla vill stötta oss och fortsätta vara en del i vårt liv. Dock vet jag att många av er känner er osäkra inför hur ni skall bemöta oss. Ni är rädda för att säga fel och göra fel. Jag har tyvärr inga enkla svar heller och det här med första mötet är svårt. Jag vet inte själv hur jag skulle bemött er om situationen hade varit den omvända.

Jag tror dock att det bästa är att vara så naturlig som möjligt och låta bli att låtsas som ingenting. Alla känslor är tillåtna och det finns inga ord som är rätt eller fel. De första möten vi redan klarat av har gått bra. Att gratulera oss till Olle tycker jag är en bra början. Ni vågar säga grattis. Han är ju vår efterlängtade lille gosse oavsett. Jag vill gärna att vi pratar om det som hänt oss under vårt möte men det behöver inte uppta all tid. Det är absolut inte fel att prata om annat. Vi är intresserade av att veta vad som händer i era liv lika mycket som tidigare. Något som kan vara värt att nämna är dock att vi kanske inte orkar träffas så långa stunder, de första mötena, då det kräver en del energi att ladda inför och ladda om efteråt.

Under den period som varit har mycket tid gått åt att träffa olika personer inom sjukvården och till att informera familj, släkt, vänner, dagis, grannar, jobb och försäkringskassa. Allt sådant tar väldigt mycket energi och gör oss ledsna då vi påminns om hur hemsk den här situationen är. Den närmsta familjen finns för oss och det är naturligt att vi helst vill umgås med dem. Med dem behöver vi inte börja om från början, utan vi kan bara vara vi så som vi känner just då. Men den där glasbubblan vi varit i tror jag har spruckit. Dock får vi ta små babysteps i taget. Olles babysteps.

Jag är väldigt glad att jag startade bloggen och att jag fortsatte blogga när allt detta hände. Bloggen hjälper mig fantastiskt mycket. Bloggen ger mig möjlighet till bearbetning och terapi. Via den kan jag älta det svåra och minska den där klumpen i magen. Bloggen blir också som en dagbok över hela familjens liv. Det som dock är allra bäst med bloggandet är att jag fått kontakt med flera personer och/eller med anhöriga till personer som lever med SMA.

Ni vet vilka ni är och ni betyder oerhört mycket för mig redan. Jag vill ha fortsatt kontakt med er alla men jag kommer ta det i min egen takt. Jag och min man har än så länge valt att inte googla någonting på vad SMA innebär. Vi har enbart tagit in det som vår läkare berättat, kanske på både gott och ont. Vi är rädda för att få veta för mycket om vad vi kommer gå till mötes och har inställningen att vi skall växa in i vår roll utefter hur SMA yttrar sig hos vår Olle.

Jag blir dock fantastiskt glad när ni berättar att det finns barn och till och med vuxna som lever med SMA, typ I. Barn som älskar livet och vuxna som har ett fantastiskt liv. De orden räcker för mig just nu. Vilket hopp! Jag hoppar av glädje! Många är ni också som vittnar om att ”läkare har haft fel förr”.

Min farfar Lasse brukar ofta berätta historien om sig själv. Om hur han efter en svår förlossning förlöstes med fötterna först och var mycket liten och svag. Om hur läkaren skickade hem honom och hans mamma utan hopp med orden ”nu har jag gjort allt för er lille gosse”. Om hur hon sex år senare kommer tillbaka med gossen till samma läkare och säger till honom ”det här var gossen du skickade hem, han överlevde”.  Den där lille gossen är 92 år gammal idag och när han återigen berättade den här historien på långfredagen i år fick jag tårar i ögonen. Jag önskade så innerligt att jag fick vara den där mamman som om sex år får säga till vår läkare att han hade fel. Då trodde jag att det var en omöjlighet, men idag finns det hopp.

Jag vill inte vara en mamma som om sex år kanske måste säga; jag trodde inte på dig. Nej, jag vill vara en mamma som vågar tro och en som vågar hoppas. Så Olle, min lilla Olle för mig är du en kämpe, en riktig fighter och jag tror på dig. Jag vågar tro på dig.

Din mamma, den där duktiga flickan, skall använda sin enorma drivkraft till att hjälpa dig allt vad hon förmår. Hon skall hitta sitt jävlaranamma och envishet och med detta bana vägen. Hon skall använda sin fantasi och kreativitet och börja skapa, skapa det bästa för just dig. En mamma som lever med tro, med hopp och med kärlek.



Texten ovan skrev jag natten till idag och idag när vi lyssnade på melodikrysset gick jag runt med en nöjd Olle i min famn. En mycket passande låt för ämnet spelades upp. Bryan Adams Everything I do. Jag kände igen mig i vartenda ord. Den får avsluta det här inlägget.

Look into my eyes, you will see
What you mean to me
Search your heart, search your soul
And when you find me there
You'll search no more

Don't tell me, it's not worth tryin' for
You can't tell me, it's not worth dyin' for
You know it's true
Everything I do, I do it for you

Look into your heart, you will find
There's nothin' there to hide
Take me as I am, take my life
I would give it all, I would sacrifice

Don't tell me it's not worth fightin' for
I can't help it, there's nothin' I want more
You know it's true
Everything I do, I do it for you, oh yeah

There's no love, like your love
And no other could give more love
There's nowhere, unless you're there
All the time, all the way yeah

Look into your heart baby
Oh yeah

Oh, you can't tell me it's not worth tryin' for
I can't help it, there's nothin' I want more

Yeah I would fight for you
I'd lie for you
Walk the wire for you
Yeah I'd die for you

You know it's true
Everything I do, ohh, I do it for you

Everything I do darling
We will see it through
We will see it through, yeah
Yeah, just look into your heart
You can't tell me you'll die for love
Oh yeah, I'll be there
I'm goin' all the way, all the way

Fru Stark?

Namnet på bloggen kom till enbart för att jag blev Fru Stark när jag gifte mig för snart ett år sedan. Då var jag lyckligt ovetandes om vilken dubbel betydelse just det namnet skulle få.

Du är så Stark skriver ni, många av er. Är jag Stark?

Jag är en väldigt känslomässig person som alltid har haft nära till både skratt och gråt. De där envisa tårarna har alltid trängt fram i alla möjliga situationer. När jag är ledsen och när jag är arg. När jag är rörd och när jag är lycklig. När jag ser en film som inte slutar lyckligt och när jag ser en film som slutar lyckligt. När jag ser någon annan gråta. När jag läser om andras livsöden. När jag tänker tillbaka på gamla minnen och från och med nu; när jag tänker på framtiden.

Framtid. Jag har alltid levt för framtiden.

Jag är det levande exemplet på en ”duktig flicka”. Alltid har jag varit ambitiös med en plan i huvudet. Aldrig nöjd och alltid på väg mot nya utmaningar. Livrädd för att misslyckas och alltid strävat efter att bli bekräftad för det jag gjort istället för den jag är. 

Orolig. Ett ord för vissa, ett epitet för andra. Jag har alltid varit orolig, det är liksom medärvt i generna. Jag har suttit så många gånger med den där klumpen i magen. Orolig för att missa tentan, orolig för ”mikrobiell påväxt” i krypgrunden, orolig när mamma och pappa inte går att få tag på för att de åkt på ”älgsafari” utan att säga något. Orolig för att min vattentäta planeringen inför bröllopet skall spricka. Orolig för att någon i min närhet; släkting, vän eller familjemedlem skall drabbas av någon sjukdom eller olycka. Jag har sällan tagit livet för givet och hellre tänkt ”det kan hända mig” istället för det ”det händer inte mig”.  

Orolig. Inte rolig betyder det ordagrant. Och visst stämmer det. Jag har aldrig tagit några risker, alltid safe:at. Pluggat lite extra för säkerhetsskull, byggt ordentligt och noggrant, planerat allt i minsta detalj, haft ordning och reda, sparat istället för slösat och haft kontroll, extrem kontroll.

Så, varför alla denna oro? Varför händer detta mig? eller Därför händer detta mig?

Mitt liv har bestått, består?, av bilder i min hjärna. Några bilder på det som varit, men framförallt av bilder på dit jag ska. Hur skall jag kunna tänka här och nu? Det blir liksom svart i min hjärna. Leva i nuet. Jag vet inte hur man gör?

Olle: Är det därför du är här? Kan du visa vägen? Kan du visa mig vem jag är? Kan du lära mig leva i nuet?

Olle: Kan du göra mig Stark? Kan du göra pappa Stark? Kan du göra brorsan Stark? Kan du göra alla Starka?

Avslutar inlägget med att visa några härliga bilder vi fotade i eftermiddags.



Helgen

Två inlägg på rad blev detta. Om det förra var sorgligt så blir det här desto gladare.

Vill börja med att tacka så mycket för alla kommentarer jag får. Jag vet att jag inte har svarat er men jag läser alla och allt ni skriver stöttar mig enormt så fortsätta gärna skicka erat stöd!

Helgen har varit bra. På fredagen var vi på utflykt med mamma till Stora Skedvi. Vi besökte både Vikabröd, en grisfarm och en trevlig kombinerad inredningsbutik och café. Mamma bjöd både på lunch och middag i Säter och Lasse och Olle var glada och nöjda mest hela dagen.

Vi tittar på Vikabrödsbagarna

Lasse tittar på grisarna

Vi på mysigt fik i mysig butik ute på Vischan

På lördagen bjöd familjen Carlberg/Nilsson på en mycket god lunch; bland annat hembakt bröd och ungsstekt lax. Vädret var på topp och likaså hela dagen. Barnen lekte tillsammans och hade jätteroligt, inte ett bråk hörde vi på hela dagen. Otroligt vilken bra personkemi de har tillsammans. På kvällen blev det korvgrillning hos Karin och Ecke. Stort tack allihop för en mycket stärkande dag! Tack också för de gulliga presenterna (glittersnöret hänger i kökslampan till Olles stora förtjusning).

En liten bollibompadrake

Två glada lekkramrater. En drake och en liten Bamse...

...och en liten bebis. Olle bebis

Akta så jag inte äter upp dig...

och en liten björn på grillparty.

Igår kom Roger och Barbro på besök. Barbo lagade god mat och Roger sågade ned ett av våra äppelträd. Sedan dök mamma och pappa upp och stannade även de i några timmar. Lasse följde med farmor och farfar hem så honom skall vi åka och hämta i eftermiddag.